Leczenie chorób siatkówki jest w Polsce na światowym poziomie. U wielu pacjentów jednak są one wykrywane zbyt późno

AMD, czyli zwyrodnienie plamki związane z wiekiem, dotyka w Polsce ponad miliona pacjentów. Ciężka, wysiękowa postać tej choroby (nAMD) może prowadzić do szybkiej i całkowitej utraty wzroku. U wielu pacjentów choroba jest rozpoznawana zbyt późno, m.in. z tego względu, że Polacy nie mają w zwyczaju regularnego badania wzroku. Dlatego też chorzy są narażeni na stopniową utratę wzroku, mimo że w ramach programu lekowego chorzy mają dostęp do nowoczesnych terapii, a leczenie schorzeń siatkówki jest w Polsce na wysokim, światowym poziomie. – Zabiegamy o nowe leki, które przekładają się na rzadszą potrzebę poddawania się zastrzykom, ponieważ to jest wielka ulga dla pacjenta, ale również dla systemu – wskazuje Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska.
– Choroby siatkówki to wrażliwy i newralgiczny obszar działania okulistyki, ponieważ od wielu lat wiemy, że ich leczenie to jest wyścig z czasem. Dlatego w tej chwili ustawiamy system tak, żeby to było pilne wskazanie do diagnostyki i leczenia, szczególnie w kontekście schorzeń plamki, które dotykają naprawdę bardzo wielu pacjentów – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Robert Rejdak, prezes Stowarzyszenia Chirurgów Okulistów Polskich.
Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych jest pierwszą przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60. roku życia. Jest chorobą przewlekłą i nieuleczalną. Może przyjąć postać suchą lub wysiękową (neowaskularną, nAMD), która ma zdecydowanie cięższy i gwałtowniejszy przebieg.
– Jeszcze w 2016 roku pacjenci chorujący na tę poważną chorobę, która prowadzi do utraty widzenia, nie mieli w Polsce dostępu do bezpłatnego leczenia. Ci, którzy mieli pieniądze, mogli leczyć się sami, a ci, którzy ich nie mieli, niestety tracili wzrok. W 2016 roku udało się jednak wprowadzić w Polsce program lekowy, który zapewnił bezpłatne leczenie o wysokim standardzie. Teraz, po siedmiu latach jego obowiązywania, chcieliśmy ponownie się przyjrzeć, jak wygląda ścieżka pacjenta. Okazuje się, że mamy dobre leczenie, mamy prawie 200 placówek, w których Polacy mogą się leczyć, ale pomimo tych dobrych podstaw prawie 2/3 pacjentów wciąż nie ma dostępu albo nie podejmuje leczenia, a więc stopniowo traci wzrok – mówi Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska.
Szacuje się, że w Polsce jest nawet 1,2–1,9 mln pacjentów z AMD, w tym ok. 140 tys. z wysiękową postacią tej choroby, a w każdym roku przybywa ok. 14 tys. nowych. Wśród czynników ryzyka wymienia się m.in. wiek (powyżej 50. roku życia) i płeć (częściej chorują kobiety), wcześniejsze przypadki tej choroby w rodzinie, niezdrowy styl życia związany z paleniem tytoniu, brakiem aktywności fizycznej oraz nadciśnienie.
– W Polsce coraz więcej ludzi rozpoznaje skrót AMD, ale sama rozpoznawalność to wciąż jeszcze za mało. Ciągle trudno jest się dostać do okulisty, a Polacy nie mają nawyku regularnego badania wzroku, jak chociażby w przypadku przeglądów stomatologicznych. Tak być powinno, bo wzrok nie jest dany raz na zawsze i trzeba go badać, ponieważ w trakcie naszego dorosłego życia mogą pojawić się różne choroby – mówi ekspertka.
Według danych, które przytacza Stowarzyszenie Retina AMD Polska, ok. 30 proc. Polaków nigdy nie było u okulisty. Tymczasem ocenę czynności centralnej części siatkówki, czyli plamki, umożliwia bardzo prosty i szybki tzw. test Amslera, który okulista lub nawet lekarz rodzinny powinien proponować każdemu pacjentowi po 50. roku życia. Taki test można nawet zrobić samodzielnie w domu.
Czas w przypadku AMD ma bardzo istotne znaczenie, ponieważ szybka diagnoza umożliwia wczesne wdrożenie leczenia i zahamowanie postępu choroby, żeby utrata wzroku była jak najmniejsza. AMD i jej cięższa, wysiękowa postać to choroba asymetryczna, co oznacza, że zaczyna się w jednym oku. Drugie widzi dobrze, dlatego pacjenci przez długi czas nie wiedzą, że tracą wzrok. Na ogół przypadkowo, np. przy przecieraniu oczu podczas oglądania telewizji, zauważają, że pojawił się problem, ale i tak często go bagatelizują, a potem diagnozę dodatkowo opóźniają długie kolejki do okulistów.
– Jeśli czekamy zbyt długo i choroba jest leczona zbyt późno, to zmiany chorobowe się utrwalają i dochodzi do różnego rodzaju degeneracji warstw siatkówki – mówi prof. Robert Rejdak.
– Brakuje dostępu do wczesnej diagnostyki, do okulistów. Musimy poprawić w Polsce ten dostęp, aby on we wszystkich regionach był jak najszybszy, żeby to nie było pół roku czekania i więcej, ponieważ AMD wymaga bardzo szybkiej interwencji, najlepiej w ciągu miesiąca od diagnozy – dodaje Małgorzata Pacholec.
Jak pokazuje raport opracowany przez Retina AMD Polska („nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”), który powstał m.in. na podstawie badań ankietowych wśród pacjentów i lekarzy, dla chorych na AMD postępująca utrata wzroku – utrata ostrości widzenia i zniekształcenie obrazu aż do całkowitej ślepoty – oznacza pogorszenie jakości życia, często też konieczność rezygnacji z pracy zawodowej i stopniowe uzależnienie się od opiekunów. Chorzy mają trudność z prowadzeniem samochodu, czytaniem, a nawet rozpoznawaniem twarzy i wykonywaniem prostych, codziennych czynności.
W tej chwili nie ma leczenia przyczynowego. Jest natomiast leczenie objawowe, które skupia się na ograniczeniu aktywności choroby i długoterminowej poprawie ostrości wzroku, a leki są coraz nowocześniejsze. Eksperci podkreślają, że polscy pacjenci mają do nich dostęp, a leczenie AMD i nAMD jest w Polsce na bardzo wysokim poziomie, zgodne ze światowymi standardami i ciągle poszerzane o nowe terapie.
– Obecnie mamy już do dyspozycji bardzo skuteczne leczenie, które może przynieść pacjentom naprawdę wiele korzyści. Pod warunkiem że zostanie zastosowane odpowiednio wcześnie – podkreśla  prezes Stowarzyszenia Chirurgów Okulistów Polskich. – Terapie obejmują w tej chwili zastosowanie takich grup leków jak preparaty anty-VEGF czy sterydy. Te wszystkie środki terapeutyczne podaje się do ciała szklistego w różnych schematach, które ulegają modyfikacjom w świetle osiągnięć okulistyki i nowych badań.
W Polsce obowiązuje program lekowy B.70 dla pacjentów z chorobami siatkówki, w tym nAMD z wykorzystaniem doszklistkowych iniekcji inhibitorami anty-VEGF. Częstotliwość podawania poszczególnych leków oraz wykonywania badań kontrolnych jest szczegółowo opisana w programie i uzależniona od aktywności choroby. W jej leczeniu od niedawna wykorzystuje się także terapię o podwójnym mechanizmie działania, łączącą inhibitor anty-VEGF i angiopoetynę typu 2, ale ten lek jak na razie jest jeszcze poza programem lekowym.
– Cały czas prowadzone są prace nad nowymi preparatami czy nowymi postaciami leków, które już w tej chwili są na rynku – mówi prof. Robert Rejdak. – Przyświeca nam też taka strategia, żeby w procesie leczenia móc wydłużać przerwy między iniekcjami. Jeszcze kilka lat temu podawaliśmy preparaty anty-VEGF co miesiąc, potem co dwa miesiące, natomiast w tej chwili trend jest taki, żeby w sposób bezpieczny i kontrolowany wydłużać te interwały nawet do czterech miesięcy.
– Zabiegamy o nowe leki, które przekładają się na rzadszą potrzebę poddawania się zastrzykom, ponieważ to jest wielka ulga dla pacjenta, ale również dla systemu – dodaje Małgorzata Pacholec.
Z inicjatywy Retina AMD Polska oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w marcu tego roku wystartowała kampania Zachowaj Wzrok. Jej ideą jest szeroka edukacja na temat chorób siatkówki takich jak zwyrodnienie plamki (AMD) i cukrzycowy obrzęk plamki (DME), które mogą powodować utratę wzroku. Celem kampanii jest uwrażliwianie na temat chorób siatkówki oraz promocja profilaktyki. W jej ramach została uruchomiona strona www.zachowajwzrok.pl, gdzie zgromadzone są informacje m.in. o ośrodkach specjalizujących się w Polsce w leczeniu chorób siatkówki, materiały dotyczące pomocy chorym oraz szybkie testy diagnostyczne. Prowadzone są również warsztaty edukacyjne dla pacjentów i ich rodzin oraz spotkania edukacyjne z ekspertami. Czytaj dalej →

Wedel kontynuuje projekt na rzecz aktywizacji zawodowej osób z niepełnosprawnościami

Firmy, które budują różnorodne zespoły, mogą zyskać przewagę konkurencyjną na rynku pracy. To szczególnie ważna wartość dla pokolenia Z, które coraz wyraźniej dochodzi do głosu, a jego przedstawiciele dyktują globalne trendy w zatrudnianiu.  Wedel wspólnie z Fundacją Aktywizacja w ramach programu „CzekoSprawni” przygotowały kolejną część edukacyjnego cyklu wideo, w którym prezentują porady dla pracodawców chcących otworzyć się na rekrutację OzN i wskazują, jakie zalety niesie organizacji ich zatrudnianie.
Eksperci Great Place to Work® szacują, że do 2028 r. 58% globalnej kadry stanowić będą przedstawiciele pokolenia Z. Natomiast z badania Deloitte wynika, że aż 92% wchodzących na rynek zawodowy młodych ludzi wybrałoby pracodawcę, który dba o różnorodność i włączającą kulturę organizacyjną. W odpowiedzi na tę potrzebę, Wedel wraz z Fundacją Aktywizacja przygotował kolejną już (po serii dla kandydatów) odsłonę nagrań, tym razem ze wskazówkami dla pracodawców.
Ekspertki z obu organizacji dzielą się poradami dotyczącymi m.in. przygotowania procesu rekrutacji i zatrudnienia z uwzględnieniem potrzeb pracownika z niepełnosprawnością, a także opowiadają o szansach, jakie to działanie przynosi. Czytaj dalej →

Projekt ustawy wprowadzającej nowe świadczenie dla osób niepełnosprawnych skierowany pod obrady Rady Ministrów

Projekt ustawy wprowadzającej nowe świadczenie wspierające dla osób niepełnosprawnych został w środę skierowany pod obrady Rady Ministrów. Projekt przewiduje również możliwość dorabiania przez opiekunów do świadczenia pielęgnacyjnego. Czytaj dalej →

„Pogwarki Jarka”. Inwigilacja

Ostatnio coraz częściej media podają komunikaty następującej treści: „Rozbito siatkę szpiegowską”! „Zatrzymano podejrzanych o współpracę z zagranicznym wywiadem”! Ale, jak się okazuje – my też jesteśmy szpiegowani i to każdego dnia. Skąd taka teoria? O tym opowie Wam Jarek „Pogwarek” Zajączkowski.

Czytaj dalej →

Trzynaste emerytury zostaną dostarczone przez listonoszy już w marcu

Zakład Ubezpieczeń Społecznych podjął decyzję o wcześniejszej wypłacie trzynastych emerytur. Dzięki temu świadczenia roznoszone przez listonoszy Poczty Polskiej trafią do odbiorców w całym kraju szybciej.
Pierwsza wypłata będzie dokonana 31 marca z uwagi na to, że 1 kwietnia wypada w sobotę. Ostatni termin przypada na 25 kwietnia. Wcześniejsza wypłata obejmie również te osoby, które otrzymują świadczenie do 10. dnia miesiąca. Listonosze dostarczą środki jeszcze przed Wielkanocą.
Dodatkowe świadczenia trafią za pośrednictwem Poczty Polskiej do 2 mln Polaków. Wszystkie przekazy pieniężne z ZUS powinny trafić do emerytów do 25 kwietnia. Czytaj dalej →

„Pogwarki Jarka”. Topienie Marzanny

Marzanna to nazwa kukły przedstawiającej boginię, którą w rytualny sposób palono bądź topiono w czasie wiosennego Jarego Święta, aby przywołać wiosnę. Zwyczaj ten, zakorzeniony w obrzędach ofiarnych, miał zapewnić urodzaj w nadchodzącym roku. Zgodnie z opisanymi przez Jamesa Frazera zasadami magii sympatycznej wierzono, że zabicie postaci przedstawiającej boginię śmierci spowoduje jednocześnie usunięcie efektów przez nią wywołanych (zimy) i nadejście wiosny.
Więcej o tym zwyczaju opowie Jarek „Pogwarek” Zajączkowski.

Czytaj dalej →

Z e-skierowaniem od teraz również do sanatorium

Autor: Klaudia Torchała

Od 17 marca br. osoba, którą lekarz wyśle na leczenie uzdrowiskowe lub rehabilitację uzdrowiskową otrzyma elektroniczny dokument. To rozwiązanie pozwoli śledzić na jakim etapie przetwarzania jest dokument za pośrednictwem Internetowego Konta Pacjenta – wyjaśnia Piotr Olewiński, dyrektor departamentu komunikacji Centrum e-Zdrowie.
Tak naprawdę od stycznia 2021 roku e-skierowania zaczęły funkcjonować w ochronie zdrowia. Wystawiano je pacjentom w tej formie do szpitala, lekarza specjalisty, na badanie lub na przykład  szczepienie, a od listopada 2021 roku także na rehabilitację.  Od piątku dołączono też do tego koszyka elektroniczny dokument na wyjazd  do sanatorium.
– E-skierowanie do sanatorium to dokument, którego, w odróżnieniu od papierowej wersji, nie da się zgubić. W każdej chwili ma się do niego dostęp na Internetowym Koncie Pacjenta (IKP) – bezpłatnej aplikacji Ministerstwa Zdrowia, dostępnej na stronie pacjent.gov.pl. Można znaleźć tam także historię poprzednich e-skierowań, a rodzicowi umożliwiono śledzenie historii leczenia dzieci. Cyfryzacja dokumentu sprawia także, że nie trzeba już przesyłać go do NFZ i pilnować, by zmieścić się w terminie 30 dni – zaznaczył dyrektor CeZ. Czytaj dalej →

Sztuka dostępna – spotkanie dla osób niewidomych na wystawie Moniki Chlebek „Close up”

Termin i miejsce wydarzenia:
25.03.2023 (Sobota), godz. 12:30
Zachęta – Narodowa Galeria Sztuki
ul. Konstantego Ildefonsa Gałczyńskiego 3
00-362 Warszawa
Wstęp wolny, obowiązują zapisy:
tel. 507-581-454
e-mail: dostepnosc@zacheta.art.pl
Wolontariusze mogą pomóc w dotarciu do Zachęty. Jeżeli istnieje taka potrzeba, należy to zgłosić w trakcie zapisów. Czytaj dalej →

„Pogwarki Jarka”. Pierwszy dzień wiosny

No i mamy wiosnę. Doczekaliśmy się! To pora roku, która chyba najbardziej nas cieszy. Przyroda budzi się do życia, dzień staje się dłuższy, a słońce pojawia się coraz częściej i mocniej grzeje. O tym, co cieszy nas wiosną, opowiada Jarek „Pogwarek” Zajączkowski.

Czytaj dalej →

„Zobaczyć muzykę”. Toruńska Orkiestra Symfoniczna rusza z projektem skierowanym do osób z dysfunkcją wzroku

Najważniejsze cele projektu „Zobaczyć muzykę” to zapewnienie dostępności kultury dla wszystkich członków społeczeństwa i przekroczenie granicy tradycyjnej recepcji utworów muzycznych. Podczas cyklu 6 koncertów-niespodzianek, wygaszając na chwilę wzrok, w nieprzeniknionych ciemnościach przebudzimy z głębokiego snu nie tylko pozostałe zmysły, ale również ukryte warstwy artystycznej wrażliwości odbiorców, co umożliwi bezgraniczne czucie muzyki. Cała otaczająca nas rzeczywistość: dziwy fauny i flory, piękno i groza zachodzących w naturze przemian, dramatyzm ludzkich losów, zróżnicowanie kulturowe globu i nieprzeniknione tajemnice Wszechświata odsłonią swoją drugą, niewidoczną dla oka, skrywającą się w feerii dźwięków stronę. Projekt umożliwi wejście w osobisty kontakt z utworami najwybitniejszych przedstawicieli sceny muzycznej, które z pewnością wzbudzą zachwyt nie tylko swoim uniwersalnym geniuszem, ale również intymnymi możliwościami odbioru poszczególnych dzieł przez słuchaczy.
Projekt realizowany będzie od 24.03.
2023 r. do 22.05.2023 i obejmie sześć koncertów, które odbędą się na salach koncertowych
Centrum Kulturalno-Kongresowego Jordanki w Toruniu.
Utwory, które będzie można usłyszeć podczas poszczególnych wydarzeń są niezwykle zróżnicowane, ukazując często zupełnie odmienne względem siebie, lecz zarazem bliskie ludzkiemu przeżyciu skrawki codzienności. Naszą podróż rozpoczniemy od motywów przyrodniczych, a zaproponowany wybór słynnych utworów z pewnością zachwyci odbiorców bogactwem życia zamieszkującego lasy, łąki i rzeki. W tych wielkich dziełach publiczność odkryje nie tylko zróżnicowanie form istnienia, ale również pogrąży się w kontemplacji muzycznego pejzażu tkwiącego w jej własnym wnętrzu. Drugie spotkanie poświęcimy zagadkowości zachodzących w naturze cyklów i przemian – czasami budzących ogólny zachwyt swoim pięknem, innym razem przerażających niszczycielską siłą rozgniewanego żywiołu. Trzecie spotkanie, koncert kameralny, będzie niepowtarzalną okazją do wsłuchania się w nigdy niemilknącą muzykę Wszechświata i pogłębionego spojrzenia w tonącą w strugach księżycowego światła noc. Podczas kolejnego koncertu wprowadzające zróżnicowanie kontekstów społeczno-kulturowych i oddające niepowtarzalną atmosferę wielu zaskakujących, często bardzo egzotycznych miejsc. Inne spotkanie natomiast skupi się na próbie odkrycia tajemnicy cudów codzienności, koncentrując się na ich niepowtarzalnym, a zarazem tak bardzo ulotnym pięknie. Ostatni koncert stanie się hołdem złożonym jednemu z najwybitniejszych polskich kompozytorów w historii, co z pewnością zachęci słuchaczy do wspólnego odkrywania narodowej spuścizny. Czytaj dalej →

Porozmawiaj z nami