Gdynia: Za nami gala 22. edycji konkursu „Gdynia bez barier”

W poniedziałkowy wieczór w Teatrze Muzycznym odbyła się gala 22. edycji konkursu „Gdynia bez barier”. Jej bohaterami byli ludzie, którzy pomagają w znoszeniu barier stojących na drodze osób z niepełnosprawnościami. Za zaangażowanie i liczne działania medale wręczył im prezydent Gdyni Wojciech Szczurek. Atmosfera
była wzruszająca. O oprawę muzyczną zadbał kwartet Grupa MoCarta, który bawił do łez.
Gdynia od kilkunastu lat konsekwentnie realizuje politykę społeczną mającą na celu pełne i aktywne uczestnictwo osób z niepełnosprawnościami w życiu miasta. W listopadzie 2000 roku Rada Miasta Gdyni uchwaliła „Program kompleksowych działań na rzecz osób niepełnosprawnych”. Spektakularną inicjatywą jest cykliczny konkurs „Gdynia bez barier”, którego celem jest wyróżnienie wszystkich instytucji, organizacji i osób prywatnych – autorów pomysłów i udogodnień (już istniejących, bądź będących w fazie projektu), pomagających przełamać stereotypy związane z postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami. W konkursie nagradzane są inicjatywy przyczyniające się do likwidacji barier architektonicznych, komunikacyjnych i społecznych, utrudniających życie osobom z niepełnosprawnościami.
Kapituła XXII edycji konkursu „Gdynia bez barier” przyznała: Czytaj dalej →

Od 1 czerwca 2022 r. nowe limity dla dorabiających do renty i emerytury

Zgodnie z ustawą o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych z dnia 17 grudnia 1998 roku (Dz.U. nr 162 poz. 1118) osoby pobierające świadczenia w postaci wcześniejszej emerytury, rentę rodzinną, rentę z tytułu niezdolności do pracy, lub rentę socjalną, mogą dorobić do pobieranego świadczenia, nie zapominając jednocześnie o górnych limitach umożliwiających dorobienie, ustalanych raz na kwartał i wynoszących 70% i
130% wysokości przeciętnego miesięcznego wynagrodzenia.
GUS podał, że przeciętne wynagrodzenie w pierwszym kwartale 2022 r. wyniosło 6235,22 zł – to o ponad 240 zł miesięcznie więcej niż w poprzednim kwartale (5995,09 zł). W związku z tym w czerwcu, a zatem od 1 czerwca 2022 r. nowy limit wyniesie: Czytaj dalej →

Poznaliśmy laureatów konkursu „uDOSTĘPniacze 2.0”

Zakończyła się druga edycja akcji edukacyjnej „uDOSTĘPniacze”. Była ona adresowana do uczniów szkół ponadpodstawowych z całej Polski. Zorganizowało ją Ministerstwo Funduszy i Polityki Regionalnej. Projekt obejmował lekcje na temat dostępności, praktyczne warsztaty oraz konkurs filmowy. Zwycięzców uhonorowała wiceminister funduszy i polityki regionalnej Małgorzata Jarosińska-Jedynak. Czytaj dalej →

Krajowy Rejestr Sądowy ma być w pełni dostępny dla osób z niepełnosprawnością wzroku

Rzecznik Praw Obywatelskich pełni w Polsce funkcję niezależnego organu ds. wdrażania Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Jej artykuł 9 nakłada na władze państwowe obowiązek podjęcia wszelkich odpowiednich środków w celu zagwarantowania osobom z niepełnosprawnościami – na zasadzie równości z innymi – dostępu do informacji, komunikacji i innych usług, w tym elektronicznych.
Rzecznik wielokrotnie zwracał uwagę na potrzebę dostosowania bazy KRS do potrzeb osób z niepełnosprawnością wzroku.
Baza ta – jak i inne systemy teleinformatyczne podmiotów realizujących zadania publiczne – powinna była zostać dostosowana do wymagań Web Content Accessibility Guidelines (WCAG 2.0) nie później niż do 30 maja 2015 r. Aktualnie standard ten jest rozszerzony o dodatkowe wymagania z myślą o użytkownikach słabowidzących (WCAG 2.1)
1 lipca 2021 r. uruchomiono stronę internetową pod adresem https://prs.ms.gov.pl . W zamieszczonej na niej deklaracji dostępności wskazano, że jest zgodna z wymaganiami ustawy z  4 kwietnia 2019 r. o dostępności cyfrowej stron internetowych i aplikacji mobilnych podmiotów publicznych. Ocena ta została sporządzona na podstawie samooceny podmiotu publicznego.
5 maja 2020 r. Biuro RPO spytało odpowiedni departament Ministerstwa Sprawiedliwości o działania podjęte w celu dostosowania bazy do potrzeb osób z niepełnosprawnością wzroku. Pytano też, jak sporządzono samoocenę, o której mowa w deklaracji dostępności Portalu Rejestrów Sądowych. Czytaj dalej →

Szukają wrażliwych społecznie. Ruszyła kolejna edycja konkursu „Lodołamacze”

„Lodołamacze”, to konkurs, którego inicjatorem jest Fundacja Aktywizacji Zawodowej Osób Niepełnosprawnych (FAZON), której założycielem jest Polska Organizacja Pracodawców Osób Niepełnosprawnych. 5 maja wystartowała już 17. edycja konkursu.
Kampania na rzecz zatrudniania osób niepełnosprawnych Lodołamacze propaguje ideę likwidacji barier przez przedsiębiorstwa, instytucje, osoby oraz wspiera aktywizację osób z niepełnosprawnością do pełnoprawnego funkcjonowania w codziennym życiu. Istotą Kampanii Lodołamacze jest przełamywanie stereotypów i uprzedzeń związanych z zatrudnianiem osób niepełnosprawnych, integracja osób niepełnosprawnych i stworzenie im szansy na pełne uczestnictwo w życiu społecznym, zachęca do tworzenia nowych miejsc pracy dla osób niepełnosprawnych oraz podnoszenia standardu już istniejących stanowisk.
Od 5 maja do 15 sierpnia można zgłaszać się do tytułu „Lodołamacze 2022” w następujących kategoriach: Czytaj dalej →

Ełk: Festyn i otwarcie Montessoriańskiego Ogrodu Sensorycznego

Zakończyły się prace w Montessorianskim Ogrodzie Sensorycznym przy zamiejscowym oddziale Miejskiego Przedszkola Słoneczna Ósemka. Powstało dziewięć stref stymulujących zmysły i rozwijających różnorodne umiejętności dzieci. Oficjalne otwarcie ogrodu i festyn zaplanowano na 2 czerwca.
Dmuchańce dla dzieci, wata cukrowa, bańki mydlane, malowanie twarzy, animacje, występy artystyczne dzieci z ełckich przedszkoli, występy gości z Litwy– to główne atrakcje zaplanowane podczas otwarcia Montessorianskiego Ogrodu Sensorycznego. Festyn zaplanowano na 2 czerwca w godz. 10.00-12.00.
Budowa Ogrodu była możliwa dzięki współpracy z partnerem z Litwy, dlatego w wydarzeniu wezmą udział goście m.in. z partnerskiego miasta Alytus. Czytaj dalej →

Prof. Krawczyński: terapie genetyczne i komórkowe zaczynają pomagać w ratowaniu wzroku pacjentów

Naukowcy starają się wykorzystać terapie genowe, komórki macierzyste i hodowle tkankowe do ratowania wzroku w ciężkich chorobach oczu. Pierwsze terapie są już dostępne, ale na razie pomagają w nielicznych schorzeniach – mówi PAP prof. Maciej Krawczyński z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Prof. dr hab. Maciej Krawczyński jest kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku na Uniwersytecie Medycznym im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, gdzie naukowcy prowadzą pionierskie terapie. Prof. Krawczyński specjalizuje się w genetyce chorób oczu i ich molekularnej diagnostyce.
Polska Agencja Prasowa: Niedawno naukowcy z University of Utah donieśli, że po 5 godzinach od śmierci dawców, w pobranych od nich siatkówkach ożywili neurony. To brzmi wręcz sensacyjnie. Inny zespół poinformował właśnie o stworzeniu dokładnej mapy jednej z warstw komórek siatkówki (RPE). W jakim stopniu takie dokonania mogą przełożyć się na leczenie?
Prof. Maciej Krawczyński: Te najświeższe doniesienia są niedużym elementem całości, który wpisuje się w pewien zamysł badawczy. Różne grupy na świecie zajmują się chorobami dystroficznymi i zwyrodnieniami siatkówki i stosują przy tym różnorodne podejścia. Badane są po pierwsze terapie genowe, po drugie komórkowe, a po trzecie ewentualne przeszczepy siatkówek od dawców.
PAP: Które z tych podejść znajduje się na najwyższym poziomie zaawansowania, jeśli chodzi o prowadzone prace?
M.K.: Najbardziej zaawansowane są terapie genowe. Na razie mają one za zadanie leczyć defekty w konkretnych genach, a nawet tylko pewne wybrane uszkodzenia konkretnych genów. Działanie jest więc zawężone do małej grupy potencjalnych pacjentów, a przy tym bardzo kosztowne. Zarejestrowana jest już pierwsza terapia genowa tego typu o nazwie Luxturna stosowana przy dziedzicznej dystrofii siatkówki. Obiecujące są także terapie komórkowe oparte na uzyskiwaniu tzw. indukowanych pluripotencjalnych komórek macierzystych. Co ważne, uzyskuje się je z własnych, dojrzałych komórek pacjenta, które udaje się odmłodzić i nadać im zdolność do odtwarzania różnych tkanek. Natomiast jeśli chodzi o przeszczepianie siatkówki od zmarłych dawców, mówimy dopiero o początkach tego typu badań. Udowodniono, że nawet pomimo upływu dosyć długiego czasu od zgonu pacjenta niektóre komórki można wykorzystać, ale myślę, że tutaj czeka nas jeszcze daleka droga.
PAP: Zatem najpierw można się spodziewać terapii genowych a potem komórkowych – jakie choroby można by nimi leczyć?
M.K.: Wspomniana, zarejestrowana już metoda dotyczy wyłącznie jednego genu – RPE65, którego defekty mogą powodować dwie choroby – jedną z postaci wrodzonej ślepoty Lebera i jedną postać zwyrodnienia barwnikowego siatkówki. W trakcie już zaawansowanych badań są terapie celowane dla kolejnych genów, też związanych głównie z wymienionymi chorobami, ponieważ stanowią one największe wyzwanie.
Daleko posunięte prace dotyczą też terapii genowych przeciw takim chorobom jak choroideremia, młodzieńcze rozwarstwienie siatkówki czy achromatopsja. W najbliższych miesiącach można spodziewać się rejestracji w Europie drugiej już okulistycznej terapii genowej przeznaczonej dla dziedzicznego zaniku nerwów wzrokowych, zwanego zanikiem Lebera.
PAP: A jeśli chodzi o terapie komórkowe?
M.K.: Prowadzi się eksperymentalne badania z wspomnianymi indukowanymi pluripotencjalnymi komórkami macierzystymi. Natomiast do ich klinicznego wykorzystania także wiedzie jeszcze daleka droga, która wymaga m.in. szeroko zakrojonych badań klinicznych, a potem rejestracyjnych. Tu muszę jednak zwrócić uwagę na pewne zagrożenie.
PAP: Zagrożenie?
M.K.: Z mojego punktu widzenia, obecnie sprawa związana bywa z żerowaniem na ludzkim nieszczęściu. Chodzi o oferowanie chorym z różnymi chorobami genetycznymi czy innymi zwyrodnieniowymi chorobami siatkówki lub nerwu wzrokowego, tzw. komórek macierzystych. Mają one pochodzić z krwi pępowinowej, galarety Whartona, a w niektórych krajach nawet z ludzkich zarodków. Te ostatnie budzą olbrzymie wątpliwości etyczne, natomiast dwie pierwsze mają niewiele wspólnego z macierzystością i nie są w stanie zróżnicować się do komórek siatkówki czy nerwu wzrokowego. Są to więc nadużycia, do tego związane z olbrzymimi kosztami dla pacjenta, a towarzyszą im próby unikania odpowiedzialności za efekty uboczne. Takie metody proponowane są nawet w niektórych klinikach w Polsce.
PAP: Jak to możliwe?
M.K.: Po prostu wykorzystywane są luki w prawie. Według mojej wiedzy te jednostki wykorzystują zgodę Głównego Inspektora Farmaceutycznego na produkcję preparatów komórkowych z pępowiny. Potem natomiast powołują się na przepisy unijne, które pozwalają, za zgodą lokalnej komisji bioetycznej, prowadzić eksperymentalne leczenie, kiedy zawiodły wszystkie inne metody. Problem jest jednak wieloraki. Zgoda na wyprodukowanie komórek nie oznacza prawa do ich użycia w terapii u ludzi; po drugie, działanie eksperymentalne powinno być finansowane przez badacza ze środków na rozwój nauki, a nie przez pacjenta. Po trzecie, badacz musi ponosić wszelką odpowiedzialność za skutki uboczne i mieć odpowiednie do tego ubezpieczenie. Po czwarte, zgoda komisji bioetycznej powinna być wydawana dla każdego pacjenta oddzielnie. Według mojej wiedzy warunki te spełniane nie są. Niedawno Naczelna Rada Lekarska powołała nawet komisję, która jednoznacznie potępiła takie działania, jako niezgodne z zasadami etyki lekarskiej i dobrej praktyki klinicznej.
PAP: Wracając do badań – lepsze poznanie genów i komórek oka pozwala też jednak na coraz lepszą diagnostykę. Czy dzięki temu można lepiej chronić wzrok zagrożonych osób np. przez odpowiednią profilaktykę?
M.K.: Oczywiście wszystko musi się zacząć od diagnostyki i tutaj posiadamy już doskonałe narzędzia. Metody sekwencjonowania nowej generacji pozwalają na zbadanie dowolnej liczby genów w jednym teście. W jednym badaniu można więc sprawdzić wszystkie znane przyczyny danego zaburzenia. Niestety obecnie NFZ nie finansuje takich testów, więc trzeba je wykonywać na koszt pacjenta, czy np. w ramach jakichś projektów naukowych.
PAP: Pocieszające jest, że istnieją takie możliwości techniczne.
M.K.: Istnieją, choć trzeba zaznaczyć, że nawet jak się zna przyczynę, to nie zawsze mamy cudowną tabletkę, którą możemy usunąć chorobę. Na ogół nie mamy. Możemy oczywiście proponować działania profilaktyczne, aby spowolnić postępy choroby – chronić oczy przed tym, co im szkodzi i dostarczać to, czego potrzebują. Jednak efekty są zwykle ograniczone. Drugi problem jest taki, że gdy pacjent zgłosi się z objawami, to w momencie stawiania diagnozy choroba zwykle jest już daleko posunięta.
PAP: A czy, gdy już wszystko zawiedzie, choroba zniszczy człowiekowi np. siatkówkę, będzie można przeszczepić taki narząd wyhodowany w laboratorium? Są już prowadzone prace nad takimi hodowanymi tkankami oka.
M.K.: Do tego się także wykorzystuje wspomniane przeze mnie komórki pluripotencjalne. Otrzymywane w laboratorium modele siatkówek przybierają nawet kształt, jaki ma tkanka w oku. Natomiast w tym przypadku także trzeba przypomnieć, że to dopiero badania laboratoryjne i jeśli się udadzą, to ewentualne terapie to kwestia przyszłości. Jedno z największych wyzwań polega np. na połączeniu takiej siatkówki z nerwami, aby mogły przekazywać impuls z oka do mózgu.
PAP: Z biologami trochę ścigają się przy tym elektronicy, którzy pracują nad syntetycznymi implantami siatkówki. Które podejście Pana zdaniem ma większe szanse na powodzenie?
M.K.: To dobre pytanie, na które jednak trudno jest obecnie odpowiedzieć. Takie protezy są już od wielu lat tworzone w różnych bogatych krajach. Swoje protezy tego typu mają Amerykanie, Niemcy, Koreańczycy czy Japończycy. Uzyskiwany obraz jest na razie monochromatyczny i składa się z niewielu pikseli – np. ma rozdzielczość 256×256 punktów. Dodatkowo, także i tutaj główne wyzwanie to przesyłanie sygnałów do mózgu. Pacjenci potrafią jednak widzieć kształty czy rozróżniać sylwetki. Dla kogoś, kto w ogóle nie widział, to duża różnica. Nie podejmę się jednak stawiania wyroku, które podejście – biologiczne, czy elektroniczne – ma większe szanse. Myślę, że to dwie równoległe ścieżki.
PAP: A jak wyglądają w Polsce badania nad takimi zagadnieniami?
M.K.: Oprócz wieloośrodkowych międzynarodowych badań klinicznych, do których czasami włączany jest jakiś ośrodek w Polsce, na przykład my prowadzimy badania bardziej podstawowe. Przede wszystkim zajmujemy się genetyczną diagnostyką pacjentów, których mieliśmy już ok. 2 tys. Jednak przy okazji szukamy także nowych przyczyn danej choroby. Mamy na tym polu już kilka sukcesów. Na przykład zidentyfikowaliśmy nową przyczynę dystrofii czopkowo-pręcikowej, wrodzonego braku tęczówki, czy bardzo ciężkiej wady – wrodzonego braku gałek ocznych. Ośrodków zajmujących się genetyką oczu nie ma tak naprawdę wiele na świecie.
PAP: A jakie są szanse na wprowadzanie nowoczesnych terapii w Polsce, w miarę ich powstawania?
M.K.: Dla przykładu podam, że miałem pacjenta z wrodzoną ślepotą Lebera, u którego mogliśmy w Poznaniu zastosować dostępną terapię genową. Udało się to zrobić tylko dla jednego pacjenta i tylko w jednym oku i to dzięki sponsorowi, który wyłożył pieniądze na leczenie. Kosztuje ono bowiem 3 mln złotych. To dużo, ale pacjentów z tą chorobą w całej Polsce jest tylko ok. 20, a dużo większe kwoty są czasami beztrosko przeznaczane na przeróżne cele, nierzadko po prostu marnowane. Mimo usilnych starań nie otrzymaliśmy pieniędzy od państwa – ani z funduszu prezydenckiego, ani w ramach projektów ministerialnych, mimo pozytywnych opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych czy konsultantów krajowych. Tymczasem mimo leczenia tylko jednego oka pacjent rozstał się z białą laską, korzysta ze środków komunikacji i rozpoznaje twarze. Drugie oko czeka, podobnie jak ośmioro kolejnych już zdiagnozowanych pacjentów.
PAP: Zatem, jeśli nie zmieni się podejście, takie terapie nie będą w kraju łatwo dostępne, nawet gdy powstaną?
M.K.: Pamiętajmy, że mówimy głównie cały czas o metodach, które są dopiero badane. Niektóre z nich mogą wejść do użycia dopiero za kilka lat, a na inne trzeba będzie poczekać więcej niż dekadę. Chciałbym jednak zwrócić uwagę, że np. w Niemczech jest tak, że jak tylko jakieś leczenie zostanie zatwierdzone przez Europejską Agencję Leków, to zostaje włączone do finansowania. W wielu innych krajach działają inne skuteczne mechanizmy. Czytaj dalej →