Kiedy umiera dziecko, brakuje słów

Kiedy umiera dziecko, brakuje słów. Brakuje też poczucia jakiegokolwiek sensu, może brakować wiary, wsparcia otoczenia. Zamiera nadzieja. I nie ma znaczenia czy dziecko jest zdrowe, czy zmaga się z przewlekłą chorobą, choć pewnie w tym drugim przypadku możliwą śmierć bardziej się
wyczuwa i może czasem o niej rozmawia. Nie zmienia to faktu, że gdy już śmierć zabiera dziecko, dla rodziców i rodzeństwa to szok, z którym muszą mierzyć się już zawsze. W tym przypadku czas nie goi ran po stracie.
W sierpniu synka Jasia straciła Agnieszka – był najmłodszy z trójki jej dzieci, miał 14 lat i od urodzenia chorował na galaktozemię, przez lata funkcjonując z pomocą respiratora podtrzymującego oddech. Agnieszka na swoim blogu Troje Dzieci opisywała historię choroby Jasia i jego rodzeństwa – Franka i Ewy, którzy również cierpią na przewlekłe choroby. Nagłaśniały ją też media w całym kraju, gdyż
rodzin z trójką niepełnosprawnych dzieci nie ma w Polsce zbyt wiele. Wokół rodziny utworzyła się wierna grupa wsparcia, społeczność, która pomagała w corocznych zbiórkach na leczenie i na co dzień karmiła dobrym słowem, zwykłą rozmową, uściskiem dłoni. Dzięki troskliwej opiece rodziców
i pieniądzom od darczyńców Jaś żył, korzystał ze stałej rehabilitacji, uśmiechał się.
Umarł nagle, pozostawiając po sobie otwartą zbiórkę na siepomaga.pl oraz pustkę trudną do opisania.
Wiedzieliśmy, że Jaś kiedyś może od nas odejść, ale nie byliśmy przygotowani, że stanie się to tak szybko – mówi Agnieszka Oczkowska. Świat kręcił się wokół niego, wokół łóżka, na którym leżał, wokół zajęć, dzięki którym żył, wyznaczany był kalendarzem jego posiłków i zabiegów. Szykowaliśmy się do celebrowania jego 14. urodzin, ale tydzień przed uroczystością, Jaś przestał oddychać. Nie, nie spodziewaliśmy się tego, bo Jaś był w dobrej formie. To niewyobrażalna tragedia dla całej naszej rodziny.
Pogrzeb Jasia odbył się w Toruniu w promieniach sierpniowego słońca. Świeciło tak mocno, jakby chciało dotknąć ziemi, na której dzieją się te wszystkie niewytłumaczalne dramaty.
Potem spadł deszcz, ale nikt nie miał kaloszy.
Ci, którzy przyszli Jasia pożegnać, mówili o jego uśmiechu, o sile, jaką im dawał, poprzez swoją walkę z chorobą, o tym, że w jakiś niezwykły sposób wielu z nich pomógł uwierzyć w siebie, w to, że mogą różne rzeczy robić, zmieniać, tworzyć. Mówili, że Jaś był dla nich inspiracją. Mówili też, że cała rodzina Oczkowskich daje niesamowite świadectwo miłości i wzajemnego wsparcia w trudach życia. Niektórzy nie mówili nic.
Jaś umarł, ale pamięć o nim nie zniknie – deklaruje Agnieszka Oczkowska. Pieniądze wpłacane na jego leczenie przejdą na rehabilitację Ewy i Franka, którzy również wciąż bardzo potrzebują wsparcia.
Będziemy też dalej działać, pomagać rodzinom, które tak jak nasza borykają się
z niepełnosprawnością dzieci. Być może otworzymy fundację, nad którą czuwać będzie nasz mały Jaś – w ten sposób niezwykła moc uśmiechu naszego synka dalej będzie dodawać sił do walki o zdrowie, godne życie i spokój tym, którzy tego wsparcia najbardziej potrzebują. Kto wie, może nazwiemy ją „Uśmiech Jasia”?
Rodzina Oczkowskich – Agnieszka, Tomasz, Ewa, Franek i Jaś – trójka rodzeństwa z niepełnosprawnościami.
Najstarsza Ewa i najmłodszy Jaś cierpią na rzadką wadę genetyczną – galaktozemię, a środkowy Franek urodził się bez prawego przedramienia, ma cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu. Jaś  Oczkowski zmarł 12 sierpnia br., pieniądze z jego zbiórki przejdą na pomoc dla Ewy i Franka.
Więcej informacji: www.trojedzieci.org Czytaj dalej →

“Dziewczynka z zapałkami” – poruszający utwór wspierający pomoc dla uchodźców z niepełnosprawnościami

“Rozświetlone niebo nie daje spać,
To nie jest księżyc ani światło gwiazd,
Zobaczyłam skrzydła to nie był ptak,
Wzięłam mały plecak na szybki marsz.” – Fragment utworu „Dziewczynka z zapałkami”
Te wzruszające słowa metaforycznie opisujące wojnę w Ukrainie to cytat wyjątkowego utworu stworzonego przez grupę artystów, wrażliwych na dramat, który toczy się za wschodnią granicą. Charytatywny singiel o tytule “Dziewczynka z zapałkami” będzie miał premierę już 16 września, a dochód z jego sprzedaży artyści postanowili przekazać na Centrum Pomocy Uchodźcom z Niepełnosprawnościami Fundacji Avalon. Czytaj dalej →

Rząd zaskoczył pracujących Polaków. Płaca minimalna w 2023 r. wyższa niż wcześniej proponowano!

Od 1 stycznia 2023 r. płaca minimalna ma wzrosnąć do 3490 zł, a od 1 lipca – do 3600 zł. Rada Ministrów przyjęła rozporządzenie w tej sprawie. To więcej, niż wynosiła wcześniejsza propozycja. – Jako odpowiedzialny za bezpieczeństwo finansowe Polaków rząd, reagujemy na inflację spowodowaną agresją Rosji na Ukrainę – mówi minister rodziny i polityki społecznej Marlena Maląg.
Rada Ministrów przyjęła rozporządzenie w sprawie wysokości minimalnego wynagrodzenia za pracę oraz minimalnej stawki godzinowej w 2023 r. Czytaj dalej →

iOS 16: Co nowego w dostępności?

W dniu wczorajszym firma Apple udostępniła najnowszą wersję systemu na urządzenia mobilne iOS. Pojawiło się sporo nowości, ale tak naprawdę większość z nich nie zainteresuje osoby z dysfunkcją wzroku. W tym artykule skupimy się zatem na nowościach w dostępności i w zwięzłym skrócie je Wam zaprezentujemy. Oto i one: Czytaj dalej →

Підтримка людей з інвалідністю з України

Повідомляємо, що громадяни України можуть отримати інформацію щодо підтримки осіб з обмеженими можливостями, звернувшись за електронною адресою: interwencje@pfron.org.pl.
Відповіді надаються українською мовою. Czytaj dalej →

Global Cosmed wprowadza produkty z kodem QR dla osób niewidomych

Zarząd Global Cosmed S.A. poinformował, że w ramach działalności jednostki zależnej została wprowadzona do oferty innowacyjna linia produktów pod marką Sofin (skoncentrowane płyny do płukania tkanin) zaspakajająca szczególne potrzeby osób z niepełnosprawnościami wzroku. Czytaj dalej →

Mazowieckie: Ponad 11 milionów złotych na Centra opiekuńczo-mieszkalne

Ponad 11,2 mln zł otrzymają samorządy z województwa mazowieckiego ze środków Funduszu Solidarnościowego w ramach realizacji Programu „Centra opiekuńczo-mieszkalne” (w tym ponad 10,8 mln zł na utworzenie Centrum oraz ponad 400 tys. zł na funkcjonowanie). Uroczystość podpisania umów z udziałem Wojewody Mazowieckiego Konstantego Radziwiłła oraz przedstawicieli samorządów odbyła się 12 września br. w Mazowieckim Urzędzie Wojewódzkim w Warszawie. W wydarzeniu udział wzięli: Anita Czerwińska, Sekretarz Stanu w Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej; Poseł na Sejm RP oraz Michał Prószyński, Szef Gabinetu Politycznego Ministra Spraw Wewnętrznych i Administracji, Radny Sejmiku województwa mazowieckiego.
Dofinansowanie na realizację zadania w zakresie Modułu I, tj. utworzenia Centrum opiekuńczo-mieszkalnego otrzymali: Czytaj dalej →

Od przyszłego roku skróci się czas na zgłoszenie podróży pociągiem osoby z niepełnosprawnością

Dotychczas osoba z niepełnosprawnością, bądź jej opiekun musiał zgłosić podróż pociągiem z przynajmniej 48-godzinnym wyprzedzeniem. Od przyszłego roku ma to być już 24 godziny. Czytaj dalej →

Zmuszała niepełnosprawną do prostytucji! Na proces poczeka w areszcie

Kryminalni z KWP w Lublinie zatrzymali 54-latkę za handel ludźmi i czerpanie korzyści majątkowej z prostytucji. Kobieta w Warszawie prowadziła agencję towarzyską wykorzystując 26 letnią mieszkankę Lublina. 54-latka została już tymczasowo aresztowana. Grozi jej do 15 lat więzienia. Śledztwo w tej sprawie prowadzi Prokuratura Okręgowa w Lublinie.
Kryminalni z zespołu do walki z handlem ludźmi KWP w Lublinie ustalili mieszkanie (agencję towarzyską) w którym wykorzystywana była 26-letnia dziś mieszkanka Lublina. Proceder trwał od czerwca 2019 roku. Pokrzywdzona jest osobą chorą neurologicznie, nie zna wartości pieniądza i jest podatna na zachowania manipulacyjne. 54-latka wykorzystując jej bezradność umieściła ją w kontrolowanym przez siebie lokalu w celu uprawiania prostytucji i czerpała z tego tytułu korzyści majątkowe.
Policjanci podczas przeszukania zabezpieczyli prawie 30 telefonów komórkowych, które służyły podejrzanej do kontaktów z kobietami świadczącymi usługi seksualne na terenie Warszawy. 54-latka została doprowadzona do Prokuratury Okręgowej w Lublinie gdzie usłyszała zarzuty, a następnie do Sądu, który zastosował wobec niej tymczasowy areszt. Za przestępstwo handlu ludźmi grozi kara do 15 lat pozbawienia wolności. Czytaj dalej →

Wrocław: 10 000 kopert życia dla Wrocławskich seniorów i niepełnosprawnych – MOPS rusza z drugą edycją akcji

Po ogromnym zainteresowaniu wrocławskich seniorów oraz pozytywnym odzewie ze strony lekarzy i ratowników medycznych po pierwszej edycji – Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej po raz kolejny rusza z akcją rozpowszechniania KOPERT ŻYCIA. Projekt skierowany jest do osób starszych, samotnych, przewlekle chorych oraz niepełnosprawnych.
We Wrocławiu mieszka ponad 177 tysięcy seniorów powyżej 65. roku życia – to 27 % wszystkich mieszkańców naszego miasta. W trosce o ich bezpieczeństwo, a także po to, by ułatwić załogom pogotowia przeprowadzenie szybkiej i skutecznej akcji udzielenia pomocy tylko do końca roku Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej rozda 10 tysięcy „Kopert życia”.
„Podczas pierwszej edycji wydrukowaliśmy 50 000 kopert życia – dostawaliśmy bardzo dużo sygnałów, że ta bardzo prosta rzecz naprawdę ratuje życie – dlatego postanowiliśmy zorganizować drugą edycję. Chcemy z kopertami życia dotrzeć do jak największej liczby wrocławian” – mówi Andrzej Mańkowski, Dyrektor Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej.
„Koperta życia” ma ułatwić służbom medycznym udzielenie pomocy pacjentowi. Jej „działanie” jest bardzo proste: polega na wypełnieniu krótkiej karty informacyjnej o zdrowiu domownika, chorobach, zażywanych lekach i wszelkich schorzeniach. Wypełnioną ankietę umieszcza się w specjalnym woreczku, a następnie wkłada do lodówki (lub zawiesza na lodówce za pomocą magnesu). Na lodówce widnieje naklejka lub magnes, dzięki, której ratownicy wiedzą, że dana osoba wypełniła formularz, w którym znajdują się bieżące informacje o stanie zdrowia pacjenta.
„Seniorzy, którzy znajdują się w stanie zagrożenia zdrowia bądź życia często nie potrafią logicznie komunikować się ze służbami ratunkowymi. Ratownicy medyczni znając przeszłość chorobową pacjenta oraz leki które przyjmuje mogą szybko i efektywnie wdrożyć medyczne czynności ratunkowe. Koperty życia zawierające powyższe informacje znacząco podnoszą szanse na udzielenie skutecznej pomocy” – podkreśla dr Paweł Gawłowski, ratownik medyczny, wykładowca na Uniwersytecie Medycznym im. Piastów Śląskich we Wrocławiu.
Tylko w 2021 roku na terenie Wrocławia pogotowie wyjeżdżało blisko 70 000 razy – każdego miesiąca to kilka tysięcy takich interwencji. Z danych ogólnopolskich wynika, że 55% wyjazdów Pogotowia Ratunkowego – to interwencje do osób powyżej 65 roku życia. „Koperta życia” stanowi nie tylko nieocenioną pomoc w podjęciu szybkiej akcji ratującej życie, ale przy okazji zwiększa również poczucie bezpieczeństwa osób starszych oraz niepełnosprawnych.
„Wiem jak ważne są Koperty Życia. Gdy przyjechało pogotowie do mojego taty on nie był w stanie zbyt wiele powiedzieć.. wskazał jednak ratownikom, że dokumenty są w lodówce.. dzięki temu znali jego historię choroby i leki jakie przyjmuje. Następnego dnia, gdy odbierałem tatę ze szpitala – lekarz bardzo chwalił to, że mieliśmy kopertę życia i że bardzo się przydała podczas udzielania pomocy” –opowiadał Maciej Zięba – Prezes Zarządu Międzyzakładowej Spółdzielni Mieszkaniowej Energetyk
Na terenie miasta Wrocławia  „Koperty życia” rozdawane będą z pomocą Wrocławskich Rad Osiedli, Domów Seniora. Ponadto przy okazji organizowanych przez miasto eventów dla seniorów oraz podczas zajęć sportowych prowadzonych w ramach projektu „Trener Seniora”.
„Karta informacyjna” jest ważna przez rok lub do momentu zmiany sytuacji zdrowotnej. W drugim opisanym przypadku uczestnik zobowiązany jest wymienić „Kartę informacyjną” na nową. W przypadku, gdy zajdą istotne zmiany – „Kartę informacyjną”  będzie można pobrać w wersji elektronicznej ze strony internetowej MOPS we Wrocławiu pod adresem: www.mops.wroclaw.pl, w zakładce  do pobrania „Koperta Życia” i następnie ponownie ją wypełnić.
W skład „Wrocławskiej Koperty Życia” wchodzą: Czytaj dalej →