Autor: Joanna Morga

Czerniak błony naczyniowej oka i czerniak skóry to dwa odmienne nowotwory – podkreślają specjaliści. Czerniak gałki ocznej jest o tyle trudny w terapii, że nie reaguje na leczenie, które działa na czerniaka skóry – dodają.
Specjaliści mówili o tym w poniedziałek na konferencji prasowej w Warszawie. Zaznaczyli, że ostatnio pojawił się lek, który może stać się takim samym przełomem w leczeniu czerniaka gałki ocznej, jakim immunoterapia stała się w leczeniu czerniaka skóry.
Dr Katarzyna Kozak z Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie przypomniała, że czerniak błony naczyniowej oka, podobnie jak czerniak skóry, wywodzi się z melanocytów (komórki barwnikowe – PAP), które również występują w gałce ocznej. „Jednak jego przebieg kliniczny, leczenie i rokowanie pacjentów są zupełnie inne” – zaznaczyła.
Z danych, które zaprezentowała, wynika, że czerniak gałki ocznej występuje rzadko – u 5-10 osób na 1 mln, a w Polsce szacuje się, że u 2-11 osób na 1 mln. Ogólnie, czerniak gałki ocznej stanowi 5-10 proc. wszystkich przypadków czerniaka. „Dlatego onkolog pracujący w ogólnoprofilowym oddziale, gdzie leczone są różne nowotwory, tak naprawdę rzadko spotyka się z chorymi na czerniaka gałki ocznej” – zaznaczyła.
Przeważnie diagnozuje się go u osób około 70. roku życia, ale zdarzają się też pacjenci młodsi – wieku 30-40 lat.
Ponieważ w większości przypadków czerniak gałki ocznej lokalizuje się w naczyniówce, pacjenci nie są sami w stanie zauważyć zmiany. Znacznie rzadziej występuje na tęczówce i te zmiany są łatwiejsze do wykrycia.
Jak zaznaczyła dr Kozak, objawy czerniaka gałki ocznej nie są charakterystyczne. Zalicza się tu: zaburzenia ostrości widzenia, czasami podwójne widzenie, czasami ubytki w polu widzenia. „Te objawy są niecharakterystyczne, ale jeśli wystąpią pacjent powinien zgłosić się do okulisty” – podkreśliła specjalistka.
Dodała, że wśród czynników ryzyka czerniaka błony naczyniowej oka znajdują się: jasna karnacja skóry, jasny kolor oczu, starszy wiek, podatność na oparzenia słoneczne, nadmierne opalanie się, niezabezpieczanie oczu poprzez noszenie ochronnych okularów słonecznych.
Podstawowym badaniem diagnostycznym w czerniaku gałki ocznej jest badanie USG. Jest to jeden z nielicznych nowotworów, w którym nie ma potrzeby wykonywania biopsji.
Dr Kozak podkreśliła, że jeśli nie ma przerzutów czerniaka gałki ocznej – można go leczyć zachowawczo radioterapią, albo radykalnie – poprzez usunięcie gałki ocznej lub gałki ocznej z zawartością oczodołu.
„W momencie rozpoznania czerniaka gałki ocznej u większości pacjentów nie ma przerzutów – jedynie 3 proc. chorych ma przerzuty, czyli nieco inaczej, niż w innych nowotworach” – powiedziała specjalistka. Zaznaczyła jednak, że do nawrotu choroby może dojść nawet po 10-20 latach. „To jest choroba, którą możemy określić jako tykającą bombę” – powiedziała.
Aż w 89 proc. rak gałki ocznej daje przerzuty do wątroby (podczas gdy czerniak skóry – na inne obszary skóry, do mózgu, kości, płuc i rzadko do wątroby). „Dlatego bardzo ważne jest, aby w badaniach kontrolnych u pacjentów po leczeniu czerniaka gałki ocznej oceniać wątrobę” – powiedziała dr Kozak. Przerzuty do wątroby, jeśli to możliwe, powinny być usunięte. Może to pacjentowi istotnie przedłużyć życie – oceniła dr Kozak.
„Pacjenci z czerniakiem gałki ocznej i przerzutami odległymi bardzo szybko umierają” – podkreśliła specjalistka. Ich mediana przeżycia to 2-8 miesięcy, a po roku od stwierdzenia przerzutów żyje zaledwie 15-20 proc. chorych.
Dr Kozak zaznaczyła, że w przypadku czerniaka gałki ocznej, inaczej niż w czerniaku skóry, immunoterapia czy terapie celowane nie dają dobrych efektów. Nie działa też chemioterapia.
Przypomniała, że w ostatnim czasie „pojawiła się nowa nadzieja” dla chorych na czerniaka gałki ocznej z przerzutami i obecnością specyficznego receptora (HLA-A-A*02:01) na limfocytach T (komórkach odporności, które między innymi zwalczają komórki nowotworowe). Chodzi o lek o międzynarodowej nazwie tebentafusp, który poprawia przeżycia pacjentów z tym nowotworem.
Jest to bispecyficzne białko fuzyjne, którego działanie dr Kozak porównała do magnesu. „Przyciąga on komórki układu odpornościowego do komórek nowotworowych. A wtedy komórka odporności wydziela bardzo dużo substancji, które niszczą komórkę nowotworową” – tłumaczyła. Białko, do którego lek przyczepia się na limfocytach T (HLA-A-A*02:01), występuje u ok. 40-50 proc. pacjentów z czerniakiem gałki ocznej z przerzutami. Dlatego konieczne jest oznaczanie tego białka u pacjentów.
Badanie kliniczne wykazało, że zastosowanie tebentafuspu zmniejszało o 49 proc. ryzyko zgonu pacjentów w trakcie leczenia w porównaniu do innej terapii wybranej przez lekarza.
„To jest ogromny przełom jeśli chodzi o czerniaka gałki ocznej. Zapoczątkuje to nową erę w leczeniu tego nowotworu. Jest to przełom porównywalny do ipilimumabu w czerniaku skóry” – mówiła dr Kozak. Przypomniała, że dzięki pojawieniu się ipilimumabu odsetek przeżyć pięcioletnich pacjentów z czerniakiem skóry wzrósł z 5 proc. do 50 proc.
Specjalistka wyraziła nadzieję, że w przyszłości będzie program lekowy z tebentafuspem. „Obecnie jest do niego dostęp dzięki programowi tzw. rozszerzonego dostępu. Jest on sprowadzany specjalnie dla naszych pacjentów za zgodą Ministerstwa Zdrowia” – mówiła. Dodała, że proces zdobywania tego leku jest bardzo trudny i wiele ośrodków z tego rezygnuje, a pacjenci muszą co tydzień przyjeżdżać do Centrum Onkologii w Warszawie z odległych miejscowości. „Program lekowy umożliwiłby leczenie tych chorych bliżej miejsca zamieszkania i dzięki temu dostępność byłaby o wiele łatwiejsza” – tłumaczyła.
Dr hab. Maciej Niewada z Katedry i Zakładu Farmakologii Doświadczalnej i Klinicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podkreślił, że tebentafusp jako pierwszy lek ma szansę zmienić rokowanie pacjentów z czerniakiem gałki ocznej. Lek został oceniony jako terapia przełomowa przez FDA (Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków) oraz jako obiecujący lek innowacyjny przez Europejską Agencję Leków (EMA).
„To jest lek, który mógłby być finansowany w ramach Funduszu Medycznego. Fundusz Medyczny to jest taka konstrukcja prawna, która ma ułatwiać dostęp do nowoczesnych terapii stosowanych w chorobach rzadkich i w chorobach onkologicznych. I te oba warunki są tutaj spełnione” – tłumaczył dr Niewada.
Dodał, że najpierw lek musi być rozpoznany jako terapia na wysokim poziomie innowacyjności przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT). A na razie nie był jeszcze przez AOTMiT oceniany. Zdaniem dr Niewady finansowanie tebentafuspu z Funduszu Medycznego byłoby szybszą ścieżką, niż finansowanie go w ramach programu lekowego, a pacjenci szybciej zyskaliby rzeczywisty dostęp do tej terapii. Czytaj dalej →

Z końcem roku zakończy się tegoroczna, pierwsza edycja kampanii “Pełni Sportu” organizowanej przez Fundację MultiSport we współpracy z Fundacją Kulawa Warszawa. W kilkunastu wydarzeniach sportowych z udziałem ambasadorów-sportowców z niepełnosprawnościami wzięło udział prawie 6 tysięcy dzieci ze szkół w całej Polsce. Czytaj dalej →

Centra opiekuńczo-mieszkalne to jedna z form pomocy dorosłym osobom niepełnosprawnym. Z założenia centra te mają stanowić dla nich bezpieczną przystań: miejsce zamieszkiwania, rozwoju i opieki. Mamy dobre wiadomości. Będzie więcej takich placówek w Małopolsce.
W poniedziałek w Wieliczce podczas briefingu prasowego minister rodziny i polityki społecznej Marlena Maląg wraz z poseł Urszulą Rusecką – przewodniczącą sejmowej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny oraz wojewodą małopolskim Łukaszem Kmitą przekazali symboliczne czeki potwierdzające przyznanie środków z Funduszu Solidarnościowego. Dzięki nim centra opiekuńczo-mieszkalne powstaną w gminach Wieliczka i Szczurowa. Czytaj dalej →

Posłowie do PE przedstawili swoje sugestie dotyczące obrony praw osób niepełnosprawnych i walki z dyskryminacją.
W przyjętym we wtorek sprawozdaniu (526 głosów za, 10 przeciw i 83 wstrzymujących się) posłowie proponują środki, które na nowo zdefiniowałyby społeczne, prawne i polityczne ramy dotyczące niepełnosprawności.
Wzywają do systemu promującego partycypację społeczną, tj. opartego na dostępnych społecznościach, które zapewniają potrzebne usługi i opiekę, zgodnie z europejską strategią w sprawie niepełnosprawności. Posłowie domagają się również rozszerzenia korzyści płynących z przyszłej unijnej karty niepełnosprawności i wprowadzenia jej jako obowiązku dla państw członkowskich, podobnie jak działań na rzecz integracyjnych placówek oświatowych i opieki zdrowotnej. Czytaj dalej →

Augustowscy policjanci pomogli osobie niewidomej. W niespełna godzinę od zgłoszenia odnaleźli „psa przewodnika”, który podczas spaceru nagle spłoszył się i uciekł kobiecie pozostawiając ją samą, w centrum miasta. Dzięki szybkiej interwencji mundurowych kobieta ponownie ma u swego boku czworonożnego przyjaciela.
Wcześniej czworonoga szukał jej syn. Jednak bezskutecznie. Na szczęście funkcjonariusze zauważyli labradora niecały kilometr od miejsca zaginięcia. Dzięki ich szybkiej interwencji kobieta ponownie ma u swego boku czworonożnego przyjaciela. Czytaj dalej →

Słynne muzeum zamyka wystawę. Nie chce dyskryminacji niepełnosprawnych

Londyńskie muzeum The Wellcome Collection, po oskarżeniach o „rasizm, seksizm, rozpowszechnianie teorii i języka ableistycznego [dyskryminującego niepełnosprawnych – red.]” zamyka jedną ze swoich najważniejszych wystaw, Medicine Man. Na wystawie prezentowano obiekty związane z historią medycyny.
Czytaj całość na Onet.pl Czytaj dalej →

Od przeszło dwóch dekad Gdynia wyróżnia instytucje, firmy i ludzi, doceniając w ten sposób ich pracę na rzecz osób z niepełnosprawnościami. W kolejnych edycjach konkursu „Gdynia bez barier” nagradzano zarówno inwestycje niwelujące bariery architektoniczne, jak i inicjatywy społeczne, które pozwalają kształtować pozytywny wizerunek osób z niepełnosprawnościami. Ale także uświadamiają, jakie ci ludzie mają potrzeby.
Przed nami kolejna edycja plebiscytu. Prezydent Gdyni Wojciech Szczurek ogłosił nabór wniosków do 23. edycji konkursu „Gdynia bez barier”. Czytaj dalej →

Wraz ze starzeniem się społeczeństwa i rosnącą liczbą zachorowań na cukrzycę coraz powszechniejsze stają się choroby siatkówki. Dwie z nich – cukrzycowy obrzęk plamki (DME) i zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) – są głównymi przyczynami utraty wzroku. – Dziś pacjenci nie tylko mają szansę zahamować chorobę, ale przede wszystkim większość, szczególnie jeżeli chodzi o DME, może być wyleczona – mówi prof. Edward Wylęgała, specjalista chorób oczu ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Terapie dostępne w ramach programu lekowego wymagają zastrzyków w gałkę oczną, które choć nie bolą, to nie są przyjemne dla pacjentów. Nowe leki, które zostały już dopuszczone do użytku w Unii Europejskiej, dają szansę, że zastrzyki będą podawane pacjentom znacznie rzadziej niż do tej pory.
– Zwyrodnienie plamki to choroba, której pierwszym objawem są kłopoty z czytaniem, ale okulary wtedy nie pomagają. Widzimy zniekształcone wyrazy, czasami w całym wyrazie mamy ubytki liter – mówi agencji Newseria Biznes prof. Edward Wylęgała, specjalista chorób oczu, kierownik Kliniki Okulistyki w Okręgowym Szpitalu Kolejowym w Katowicach, prorektor ds. rozwoju i transferu technologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. – To jest choroba cywilizacyjna, która może być związana z wiekiem, ale również z cukrzycą. W Polsce mamy ok. 3 mln chorych na cukrzycę, z czego ok. 1/3 ma zwyrodnienie plamki, a 300 tys. wymaga leczenia.
Choroby siatkówki są jedną z głównych przyczyn utraty wzroku i upośledzenia widzenia. Zalicza się do nich cukrzycowy obrzęk plamki (Diabetic Macular Edema, DME), będący częstym powikłaniem retinopatii cukrzycowej. Występuje, kiedy uszkodzone naczynia krwionośne przeciekają i powodują obrzęk plamki – centralnego obszaru siatkówki, odpowiadającego za ostre widzenie potrzebne m.in. do czytania, prowadzenia samochodu i rozpoznawania twarzy. DME może wykryć proste badanie dna oka w lampie szczelinowej. Szacuje się, że w Polsce dotyka ono co najmniej 14–17 proc. osób z cukrzycą, przy czym ok. 40 proc. z nich ma poniżej 45 lat. Stopniowy zanik widzenia może więc wpływać na ich zdolność do pracy i prowadzenia aktywnego życia społecznego, a nawet utrudniać codzienne czynności.
Podobnie jest w przypadku zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (AMD) – głównej przyczyny utraty wzroku u osób powyżej 60. roku życia. Zaawansowaną postacią tej choroby jest zwyrodnienie neowaskularne (nAMD), które rozwija się, gdy nowe i nieprawidłowe naczynia krwionośne rosną w sposób niekontrolowany pod plamką, powodując jej obrzęk, krwawienie i włóknienie. To zaś może prowadzić do szybkiej i całkowitej utraty wzroku. W Polsce na AMD choruje ok. 1,2–1,9 mln osób, z czego 130–140 tys. stanowią pacjenci właśnie z nAMD.
– Mamy to szczęście, że w tej chwili funkcjonują dwa połączone ze sobą programy lekowe – program leczenia obrzęku plamki związanego z wiekiem i cukrzycowego obrzęku plamki. I to są bardzo dobre programy lekowe umożliwiające leczenie takich pacjentów – mówi ekspert.
Podstawową formą leczenia w przypadku centralnej postaci DME jest doszklistkowa terapia anty-VEGF (iniekcja doszklistkowa polega na podaniu zastrzyku z preparatem leczniczym bezpośrednio do gałki ocznej). Inne formy terapii obejmują doszklistkowe podawanie kortykosteroidów, a w ostateczności – leczenie chirurgiczne i laseroterapię. W przypadku AMD złotym standardem leczenia jest z kolei doszklistkowe podawanie inhibitorów VEGF, a alternatywną opcją jest fotokoagulacja laserowa lub terapia fotodynamiczna z użyciem werteporfiny.
– Dzięki temu, że mamy programy lekowe, pacjenci mogą być leczeni bezpłatnie i nie ślepną – mówi specjalista chorób oczu ŚUM. – W przypadku cukrzycowego obrzęku plamki ci pacjenci mają szansę nie tylko na to, żeby zahamować chorobę, większość z nich może być całkowicie wyleczonych. To jest wielki sukces medycyny.
Dla pacjentów z chorobami siatkówki pojawiają się nowe, innowacyjne leki, takie jak farycymab – pierwsze dwuswoiste przeciwciało do oczu stosowane w celu przeciwdziałania dwóm głównym przyczynom utraty wzroku, czyli właśnie AMD i DME. W tym roku Komisja Europejska zatwierdziła ten nowy lek do stosowania w Europie. Jest on dostępny w Polsce w prywatnych klinikach okulistycznych, nie jest jeszcze objęty refundacją.
– Ten lek ma podwójne działanie: zarówno mechanizm przeciwzapalny, jak i mechanizm hamowania naczyń krwionośnych, które niszczą plamkę – mówi prof. Edward Wylęgała.
Co istotne, badania kliniczne wykazały, że zmniejsza też częstotliwość iniekcji doszklistkowych – mediana liczby zastrzyków z farycymabem była o 33 proc. niższa w porównaniu z afliberceptem w ciągu dwóch lat. Dzięki temu przebieg leczenia może być dużo mniej uciążliwy dla pacjentów z nAMD i DME, ponieważ wielu chorych ma problem z comiesięcznymi zastrzykami i wizytami lekarskimi.
– Sam fakt, że zastrzyków będzie mniej, przełoży się na większy komfort pacjentów. To jest zastrzyk do gałki ocznej, który nie jest bolesny, ale każdy się go boi. Poza tym rzadziej trzeba będzie przyjeżdżać do lekarza, to też jest dla pacjentów policzalna korzyść – dodaje prorektor ds. rozwoju i transferu technologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Specjaliści zauważają, że zmniejszenie liczby zastrzyków – a tym samym koniecznych wizyt lekarskich – pomoże też odciążyć personel medyczny.
– Jeśli za pomocą terapii farycymabem uda się leczyć pacjentów w odstępach od 12 do 16 tygodni, to moglibyśmy uwolnić część zasobów szpitali, a system mógłby obsłużyć większą liczbę pacjentów – mówi dr Jignesh Patel z brytyjskiego Colchester Hospital. Czytaj dalej →

Wiceminister Stanisław Szwed odwiedził Towarzystwo Przyjaciół Niepełnosprawnych w Łodzi. Spotkał się z uczestnikami różnych form wsparcia oraz władzami i kadrą pracowników.
Stowarzyszenie wspiera osoby i ich rodziny dotknięte chorobą psychiczną. Prowadzi systemowy rozwój usług społecznych, w tym wsparcie w domu, pomoc dzienną, mieszkalnictwo treningowe, pomoc całodobową. Ważnym elementem podejmowanych działań  jest aktywizacja zawodowa prowadzona w ZAZ Dobry Start i ZAZ Zdrowa Kuchnia oraz Restauracja Powidok w samym centrum Łodzi, która zatrudnia osoby  z niepełnosprawnościami.
Aktywizacja zawodowa to niezbędny aspekt w procesie readaptacji osób niepełnosprawnych. Dzięki temu mogą one wrócić na rynek pracy, zdobywać nowe doświadczenie i rozwijać swoje umiejętności. Czytaj dalej →