Fundacja Avalon, która od 15 lat wspiera osoby z niepełnosprawnościami i przewlekle chore z całej Polski, pojawi się po raz kolejny na Najpiękniejszym Festiwalu Świata – Pol’and’Rock Festival, wśród organizacji pozarządowych prowadzących działalność w Akademii Sztuk Przepięknych. W swojej strefie organizacja przygotowała szereg aktywności skierowanych do uczestników z niepełnosprawnościami, ale także dla osób pełnosprawnych, chcąc edukować i zmieniać społeczne postrzeganie niepełnosprawności. W siedzibie Fundacji już od kilku miesięcy trwają intensywne przygotowania, aby uczestnikom Festiwalu dać możliwość skorzystania z wielu wartościowych aktywności, a także przekazać im jak najwięcej praktycznej wiedzy dotyczącej niepełnosprawności.
Bezpośrednie wsparcie OzN na Festiwalu
Fundacja Avalon jako organizacja doświadczona w zakresie wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami, swoją wiedzę wykorzystuje podczas wszelkiego rodzaju wydarzeń kulturalnych, w tym także na Pol’and’Rock Festival. Podczas Najpiękniejszego Festiwalu Świata Fundacja przeprowadzi w swojej strefie szereg działań edukacyjnych, m.in. warsztaty dotyczące seksualności i rodzicielstwa osób z niepełnosprawnościami, idei dostępności czy zasad savoir-vivre w stosunku do OzN. Ponadto strefa Fundacji będzie także punktem wsparcia dla wszystkich uczestników z niepełnosprawnościami, którzy przybędą na tegoroczny Pol’and’Rock Festival – będą oni mogli liczyć na pomoc specjalistów – doradców OzN, ale także tradycyjnie przygotowany będzie punkt napraw technicznych dla osób poruszających się na wózkach.
Fundacja Avalon w swoim codziennym działaniu stawia na jak największą samodzielność osób z niepełnosprawnościami w przestrzeni publicznej. Promowanie dostępności wszelkich wydarzeń publicznych, ale także zachęcanie OzN do korzystania z oferty tych miejsc i wydarzeń, które są dla nich dostępne, to także będzie jedno z zadań, realizowanych przez Fundację w czasie tegorocznego Festiwalu Pol’and’Rock.
Działalność Fundacji skierowana będzie również do wszystkich uczestników Festiwalu, którzy chcą bliżej poznać świat widziany oczyma osób z niepełnosprawnościami. Dawkę niezbędnej wiedzy dostarczą zaproszeni goście, a niezapomniane doświadczenia zapewni udział w specjalnie przygotowanych torach przeszkód, quizie oraz warsztatach o różnej tematyce.
„Festiwal Pol’and’Rock to wydarzenie, którego sensem jest nie tylko muzyka, ale także edukacja i rozmowa na wiele tematów nurtujących młodych Polaków. Fundacja Avalon tradycyjnie już zaprasza uczestników Festiwalu do dyskusji poświęconej różnym aspektom niepełnosprawności – aby budzić świadomość i wrażliwość na kwestie dotyczące funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie. Będziemy mówili o równości, o walce z dyskryminacją, wykluczeniem czy stereotypami. Będziemy udowadniali, że niepełnosprawność to nie słabość a osoby jej doświadczające są osobami równie wartościowymi jak pełnosprawni. A także – będziemy chcieli w czasie wydarzenia wspierać osoby z niepełnosprawnościami, które przyjadą na Festiwal, by maksymalnie niezależnie i samodzielnie czerpać z całego bogactwa jego kulturalnych i edukacyjnych aktywności. Do czego niezmiennie zachęcamy!”- Krzysztof Dobies, dyrektor generalny Fundacji Avalon. Czytaj dalej →

Dorośli pacjenci chorujący na cukrzycę, będący na intensywnej insulinoterapii, w tym kobiety w ciąży oraz osoby niewidome z cukrzycą leczone insuliną, będą mieli większy dostęp do systemów monitorowania glikemii! 8 lipca pojawił się projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Wraz z wejściem w życie rozporządzenia nastąpi dużo zmian, w tym ważna zmiana dla osób chorych na cukrzycę dotycząca rozszerzenia refundacji systemu stałego monitorowania glikemii FreeStyle Libre, co stanowi długo wyczekiwaną odpowiedź na postulaty pacjentów oraz środowiska medycznego.
„Dzięki staraniom, zaangażowaniu i ciężkiej pracy ministra Macieja Miłkowskiego opublikowano od dawna wyczekiwany przez pacjentów i środowisko medyczne projekt nowelizacji rozporządzenia w sprawie wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Najważniejsza, ogromna zmiana dotyczy rozszerzenia refundacji systemu ciągłego monitorowania stężenia glukozy Flash (FreeStyle Libre) o dorosłych pacjentów na intensywnej insulinoterapii (w tym kobiety w ciąży) oraz – co należy podkreślić – osoby niewidome z cukrzycą, leczone insuliną. W przypadku pacjentów niewidomych będzie to niezwykle ważne ułatwienie, gdyż system głosowo informuje o poziomie glikemii. Projekt stanowi odpowiedź na postulaty zgłaszane na ręce ministra zdrowia przez środowiska medyczne oraz pacjenckie. Innowacyjne technologie medyczne, oparte o telemedycynę i zdalny dostęp lekarza do danych glikemicznych to więcej bezpieczeństwa dla pacjentów, lepsza jakość leczenia – a docelowo mniej powikłań, transportów sanitarnych i hospitalizacji” – podkreśla prof. dr hab. n. med. Marek Rękas, konsultant krajowy ds. okulistyki.
Pacjenci chorujący na cukrzycę tłumaczą, że możliwość ciągłej kontroli glikemii to kwestia ich zdrowia i zapobiegania bardzo dramatycznym powikłaniom. Chorzy wraz ze środowiskiem medycznym apelowali do Ministerstwa Zdrowia o zapewnienie możliwości ich stosowania przez jak najliczniejszą grupę pacjentów, szczególnie tych wymagających co najmniej trzech wstrzyknięć insuliny na dobę lub terapii cukrzycy za pomocą osobistej pompy insulinowej.
Zastosowanie systemów monitorowania glikemii pomaga poprawić efektywność leczenia, znacząco podnieść jakość życia chorych oraz przyczynia się do zmniejszenia ryzyka rozwoju powikłań cukrzycy. Bazując na doświadczeniu klinicznym, eksperci podkreślają również rolę edukacyjną systemów, które przyczyniają się do poprawy zrozumienia choroby i jej wpływu na organizm, np. świadomości ryzyka niedocukrzeń. Nowoczesne systemy monitorowania glikemii to też większe poczucie bezpieczeństwa i prywatności oraz ułatwienie codziennego funkcjonowania diabetyków.
„Nowoczesne systemy do monitorowania dają możliwość nie tylko optymalnego kontrolowania glikemii, ale są też narzędziem edukacyjnym, podnoszą świadomość chorego nt. wpływu diety i aktywności fizycznej na poziom cukru we krwi, sprawiają, że chory staje się bardziej odpowiedzialny za wynik leczenia i stan swojego zdrowia. A to jest ogromnie ważne dla skuteczności leczenia, jeśli pacjent nie chce się zaangażować, wziąć odpowiedzialności za siebie i chorobę, to najlepszy lekarz i najnowsze leki nie pomogą. Monitorowanie i właściwa interpretacja wyników wartości glikemii oraz bieżące reagowanie i zapobieganie zbyt niskim i zbyt wysokim stężeniom pozwala pacjentom z cukrzycą pozostawać znacząco dłużej w normoglikemii. Zwiększenie dostępu do systemów ciągłego monitorowania glikemii dzięki rozszerzeniu refundacji przez Ministerstwo Zdrowia to doskonała wiadomość dla pacjentów, którzy będą mogli lepiej rozumieć swoją chorobę, zyskać poczucie kontroli nad nią, a co za tym idzie, czuć się po prostu bezpieczniej i zdrowiej” – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Diabetologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Do tej pory refundacja nowoczesnych systemów monitorowania glikemii metodą skanowania obowiązywała dla dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 od 4 do 18 r.ż. Na refundację czekały kolejne grupy chorych, także kobiety w ciąży oraz pacjenci z niepełnosprawnościami, w tym pacjenci niewidomi i zagrożeni utratą wzroku z powodu cukrzycy. Ministerstwo Zdrowia wyszło naprzeciw potrzebom tych osób i rozszerzyło refundację systemu stałego monitorowania glikemii FreeStyle Libre.
Zwiększenie dostępu do nowoczesnych metod kontrolowania cukrzycy dla kobiet w ciąży jest szczególnie ważne, ponieważ choroba ma wpływ nie tylko na stan zdrowia kobiety, ale także na rozwijające się dziecko. W czasie ciąży w organizmie kobiety zachodzi wiele procesów, które powodują duże zmiany poziomu cukru, a tym samym związane są z wysokim ryzykiem zarówno hipo- jak i hiperglikemii. Monitorowanie cukrzycy, nie tylko podczas ciąży, jest ważnym elementem postępowania terapeutycznego. W przypadku nienarodzonych jeszcze dzieci pomaga ono uniknąć szeregu późniejszych powikłań.
„Kolejną grupą pacjentów, którzy skorzystają na rozszerzeniu refundacji, to pacjenci niewidomi i tracący wzrok. Osoby chorujące na cukrzycę, w przypadku konieczności nakłuwania opuszków palców wymaganego przy „tradycyjnym” pomiarze poziomu glukozy przy pomocy glukometru, do tej pory mierzyły się z upośledzeniem zmysłu dotyku, co jest dla nich niezwykle ważne w kontekście możliwości czytania Braille’a. Zmysł dotyku dla tych osób jest podstawą ich funkcjonowania. Cukrzyca jest chorobą przewlekłą, która bardzo często prowadzi do niepełnosprawności. W efekcie jej niedostatecznego monitorowania i leczenia rozwija się szereg powikłań. Znane powszechnie statystyki wskazują, że cukrzyca nieprzerwanie przyczynia się między innymi do utraty wzroku oraz amputacji kończyn. Dlatego refundacja nowoczesnych systemów do monitorowania glikemii osobom niewidomym i niedowidzącym jest dla naszego środowiska ogromnie cenna, jesteśmy bardzo wdzięczni ministrowi Miłkowskiemu za taką decyzję” – podkreśla Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska.
Rozszerzenie refundacji systemu stałego monitorowania glikemii FreeStyle Libre to duża zmiana dla pacjentów, którzy będą mieć większy dostęp do nowoczesnej kontroli swojej choroby, a to bezpośrednio przełoży się na lepszą jakość leczenia cukrzycy i zwiększenie poczucia bezpieczeństwa. W dłuższej perspektywie zastosowanie systemów monitorowania glikemii może pomóc w zmniejszeniu liczby powikłań cukrzycy, podnieść jakość i długość życia chorych, poprawić efektywność leczenia i zmniejszyć skutki ekonomiczne tej choroby. Środowiska pacjentów doceniają decyzję Ministerstwa Zdrowia i dziękują za wyczekiwaną odpowiedź na ich postulaty i apele.
„W imieniu Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków chcę podziękować Ministerstwu Zdrowia za pozytywne decyzje, tzn. projekt udostępnienia w refundacji nowoczesnych systemów monitorowania glikemii dla dorosłych chorujących na cukrzycę, w tym kobietom w ciąży i osobom niewidomym, jak również wszystkim, którzy stosują intensywną insulinoterapię. Jest to ogromna korzyść dla pacjentów, którzy będą mieli lepszą kontrolę nad cukrzycą oraz możliwości, by zrozumieć chorobę i lepiej stosować się do zaleceń lekarzy czy pielęgniarek. Dzięki tym planowanym zmianom na naszych oczach zmieni się jakość leczenia kolejnych grup pacjentów z cukrzycą w Polsce” – podsumowuje Anna Śliwińska, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. Czytaj dalej →

PFRON bez słowa zwalnia niepełnosprawnego dyrektora po 20 latach pracy

Niepełnosprawny dyrektor dolnośląskiego PFRON Marcin Sokołowski został bez słowa wyrzucony z pracy. W firmie pracował prawie dwie dekady. – Odwołanie dokonane w tym trybie nie wymaga zamieszczenia w jego treści uzasadnienia – powiedziała Interii Małgorzata Gaj, rzecznik Funduszu. Jak usłyszeliśmy, przyczyną były „zastrzeżenia do pracy” Sokołowskiego. On sam twierdzi, że nikt go o nich nie informował.
Czytaj całość na Interia.pl Czytaj dalej →

Jednym z priorytetów Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej jest sprawne i efektywne, a przy tym zapewniające wysoką jakość, wsparcie osób z niepełnosprawnościami w aktywizacji zawodowej. To właśnie w tym celu wprowadzono do Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój nową linię wsparcia dedykowaną wyłącznie osobom z niepełnosprawnościami oraz osobom biernym zawodowo z powodu choroby.
W ramach Działania 1.5 Rozwój potencjału zawodowego osób z niepełnosprawnościami PO WER ministerstwo przeprowadziło konkurs dotyczący zwiększenia poziomu i jakości zatrudnienia osób z niepełnosprawnościami jak również osób biernych zawodowo z powodu choroby. O środki aplikować mogły organizacje pozarządowe statutowo zajmujące się osobami z niepełnosprawnościami oraz agencje pracy pośredniczące w zatrudnianiu tych osób. Na ten cel przeznaczono 170 mln zł ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego.
W wyniku naboru i oceny wniosków ministerstwo zawarło 54 umowy o dofinansowanie projektów zakładających wsparcie osób z niepełnosprawnościami i osób biernych zawodowo z powodu choroby.
Docelowo planowane jest dotarcie do ponad 10 tys. osób. Wszystkim zaoferowane zostanie tzw. szyte na miarę wsparcie aktywizacyjne nakierowane na silną indywidualizację. Każdy uczestnik projektu będzie miał opracowaną swoją własną, niepowtarzalną ścieżkę rozwoju zawodowego, odpowiadającą jego potrzebom oraz preferencjom i dostosowaną do możliwości każdej zgłaszającej się do projektu osoby.
Najważniejszym celem jest doprowadzenie osób objętych wsparciem do zatrudnienia i poprawa ich sytuacji na rynku pracy. Czytaj dalej →

Uczniowie  z prawie wszystkich kontynentów świata zjednoczyli się w akcji pokojowej zainicjowanej przez nastolatki uczące się w warszawskim liceum i nagrały swoją wersję znanego na całym świecie utworu „We are the World”.  Młodzież postanowiła wyrazić solidarność  z nastolatkami z Ukrainy oraz pokazać swój sprzeciw wobec wojny.
– Pomysł powstał w dniu, kiedy jedna z uczennic, zaraz po rozpoczęciu wojny w Ukrainie, zamiast schronić się w naszym kraju zdecydowała się razem z mamą wrócić do Ukrainy, aby tam pomagać swojej rodzinie – tłumaczy dyrektorka szkoły, Siostra Karolina Łuczak.
– Nie wszystkie potrafimy śpiewać profesjonalnie, ale robimy wszystko, co możemy, żeby pomóc – dodaje jedna z uczennic.
Premiera piosenki nagranej między innymi przez szkołę z Polski, Ghany, Węgier czy
Filipin już 15 sierpnia!
– Ta piosenka jest dopiero początkiem. Propozycją dla wszystkich grup dzieci i młodzieży, ale także ich rodzin do nagrania swojej wersji piosenki – objaśnia Katarzyna Kondej odpowiadająca za promocję szkoły. – To tylko chwila, aby nagrać i wysłać do nas swoją wersję tej znanej na całym świecie piosenki, a my stworzymy drugi teledysk, którego premiera odbędzie się 21 września w Światowy Dzień Pokoju. Udowodnijmy, że głos tysięcy młodych osób jest ważny – dodaje. Cała akcja promowana jest pod hashtagiem #WeAreUkraine.
Warszawskie Liceum Sióstr Nazaretanek od samego początku trwania wojny w Ukrainie jest zaangażowane w pomoc. Warto również wspomnieć o tym, iż warszawska szkoła prowadzona przez Siostry Nazaretanki cieszy się dużym zainteresowaniem wśród młodzieży z różnych zakątków świata.
Zobacz Making of: Czytaj dalej →