System opieki nad pacjentami ze schorzeniami narządu wzroku był tematem posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia, które odbyło się we wtorek (26 kwietnia). Jak poinformowała przewodnicząca komisji senator Beata Małecka-Libera, jego wybór poprzedziło spotkanie z chorymi i organizacjami pacjenckimi skupiającymi osoby mające ciężkie schorzenia oczu.
Prezes stowarzyszenia pacjentów Retina AMD Polska (AMD – zwyrodnienie plamki żółtej) Małgorzata Pacholec mówiła o problemach osób, które tracą wzrok z powodu genetycznych schorzeń wzroku. Jak poinformowała, stowarzyszenie zorganizowało projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”, w ramach którego wykonano audyt sytuacji osób tracących wzrok. Jego wyniki pokazały, że większości pacjentów trudno znaleźć lekarza, który rozumie ich problem, są odsyłani, nie ma miejsc, gdzie otrzymaliby kompleksową wiedzę i diagnozę. Prezes Małgorzata Pacholec podkreśliła, że najważniejsza jest edukacja społeczeństwa i szukanie nowych możliwości leczenia, a także dostęp pacjentów do diagnoz genetycznych, planów leczenia i rehabilitacji. Z kolei Teresa Kłys, reprezentująca Centralną Przychodnię Rehabilitacyjno-Leczniczą Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie, przedstawiła informację, jaką pomoc w tym ośrodku mogą uzyskać chorzy tracący wzrok. Wskazywała też na potrzebę zwiększenia liczby tego typu placówek, które wielu chorym pomagają odzyskać radość życia.
Stan opieki nad pacjentami z chorobami narządu wzroku omówił wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. Jak mówił, resort stara się oferować jak najszerszą i nowoczesną dostępną formę opieki medycznej dla takich chorych, w tym o podłożu genetycznym. Poinformował, że dostępna w Polsce terapia genowa w leczeniu dystrofii siatkówki, niestety, została zarzucona. Resort, wspólnie z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, pracuje nad zmianami systemu finansowania organizacji systemu ochrony zdrowia w zakresie narządu wzroku, umożliwieniem leczenia w trybie nagłym, ambulatoryjnym.
Wiceminister Maciej Miłkowski zwrócił też uwagę na konieczność rehabilitacji osób z chorobami wzroku i przygotowania ich do życia z niedowidzeniem albo ze ślepotą oraz zwiększenia dostępności do wyrobów medycznych na zlecenie. Zapowiedział przygotowanie do końca czerwca 2022 r. projektu rozporządzenia, pozwalającego zmniejszyć dopłatę pacjenta do okularów i lunet dla osób bardzo słabo widzących.
Przewodnicząca komisji senator Beata Małecka-Libera podkreśliła, że dla chorych z genetycznymi schorzeniami wzroku, grożącymi jego utratą, warto byłoby stworzyć odrębną ścieżkę opieki od etapu wczesnej diagnostyki poprzez profilaktykę, leczenie i rehabilitację.
Kategoria: Wydarzenia
Konferencja: „Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”
Stowarzyszenie Retina AMD Polska przeprowadziło wieloaspektowe badanie, którego efektem jest pierwszy w Polsce raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku” opisujący niezwykle trudną sytuację osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku. Dokument ten stał się źródłem inspiracji dla pacjentów do podejmowania działań rzeczniczych i rozpoczęcia dialogu obywatelskiego z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Podczas konferencji omówione zostały zrealizowane działania i przedstawione najważniejsze wnioski.
Pszczyna: Spotkanie dla osób z niepełnosprawnościami w Powiatowym Urzędzie Pracy
Termin i miejsce wydarzenia:
17.05.2022 (wtorek), godz. 10:00
Sala Sesyjna Starostwa Powiatowego w Pszczynie
ul. 3 Maja 10
43-200 Pszczyna
Obowiązują zapisy przez formularz internetowy.
Zarejestruj się na wydarzenie!
Spotkanie z Marcinem Ryszką – autorem książki „Nie widzę przeszkód”
Termin i miejsce wydarzenia:
28.04.2022 (czwartek), godz. 18:00
Laboratorium Aktywności Społecznej
ul. Bocheńska 26
32-005 Niepołomice
Wstęp wolny
Ogólnopolski turniej w bowlingu sportowym dla osób niewidomych i słabowidzących
Termin i miejsce wydarzenia:
Od 12.05.2022 (czwartek) do 15.05.2022 (niedziela)
Kwazar Bowling Club
Al. Tarnowskich 69
33-100 Tarnów
Miejsce zakwaterowania:
Hotel Tarnovia
ul. Kościuszki 10
33-100 Tarnów
Organizator:
Stowarzyszenie Kultury Fizycznej, Sportu i Turystyki Niewidomych i Słabowidzących „Cross”
Koordynator zawodów:
Kazimierz Curyło
tel. 608-205-033
e-mail: tarnowpogorze1@wp.pl
Konferencja online: PFRON wspiera dostępność
Termin i miejsce wydarzenia:
19.05.2022 (czwartek), godz. 11:00
Wydarzenie online
Jeśli interesujesz się tematem dostępności i chcesz uczestniczyć w konferencji, wypełnij krótki formularz rejestracyjny. Możesz w nim wskazać Twoje potrzeby w zakresie dostępności wydarzenia.
Organizator: PFRON.
Źródło informacji: materiały nadesłane
Oprowadzanie z audiodeskrypcją po wystawie „Poszerzone pole widzenia”
Termin i miejsce wydarzenia:
19.05.2022 (czwartek), godz. 15:00
Muzeum Pałac Herbsta
ul. Przędzalniana 72
90-338 Łódź
Wstęp: 1 zł.
Liczba miejsc ograniczona. Udział w spotkaniu możliwy wyłącznie po wcześniejszym dokonaniu rezerwacji:
e-mail: edu.herbst@msl.org.pl
tel. 506-941-803
tel. (42) 674-96-98 wew. 35
„Sonata” – pokaz z audiodeskrypcją i napisami dla niesłyszących
Termin i miejsce wydarzenia:
28.04.2022 (czwartek), godz. 18:00
Kino Elektronik
Ul. Generała Zajączka 7
01-518 Warszawa
Wstęp wolny.
Zarejestruj się na wydarzenie!
Po seansie odbędzie się koncert Grzegorza Płonki, a także rozmowa z twórcami filmu.
Dąbrowa Górnicza: Podaj Rękę Ukrainie – koncert dobroczynny z udziałem chóru osób niewidomych z Charkowa
Termin i miejsce wydarzenia:
27.04.2022 (środa), godz.
17:00
Pałac Kultury Zagłębia (Sala teatralna)
Plac Wolności 1,
41-300 Dąbrowa Górnicza
Wstęp na podstawie darmowych wejściówek dostępnych w Punkcie Informacyjnym Pałacu Kultury Zagłębia
Warszawa: Studenci optometryści z UW badają wzrok ukraińskich uchodźców i zaopatrują ich w okulary
Akcję bezpłatnego badania wzroku ukraińskich uchodźców i zaopatrywania ich w okulary prowadzą studenci optometrystyki z Uniwersytetu Warszawskiego. W ciągu pierwszych dwóch tygodni akcji przebadano ponad trzydziestu pacjentów.
Akcja „Badania wzroku i okulary dla Ukrainy” odbywa się w Akademickim Centrum Kształcenia Optometrystów Wydziału Fizyki Uniwersytetu Warszawskiego, przy ul. Pasteura 7 w Warszawie. Badanie trwa około godziny. Zapisy odbywają się elektronicznie: http://acko.asysto.pl oraz drogą mailową: acko@uw.edu.pl.
„Zdarza się, że osoby uciekające przed wojną w Ukrainie docierają do Polski bez okularów. Zapomniały je zabrać lub te zniszczyły się w czasie długiej podróży. Część trafiających do nas osób nie ma aktualnych badań albo zostały one wykonane nieprecyzyjnie” – powiedział cytowany w komunikacie przesłanym PAP dr hab. Jacek Pniewski, kierownik kierunków Europejskie Studia Optyki Okularowej i Optometrii (ESOOiO) oraz Optometria, który koordynuje działania wolontariuszy. Na badania trafiają osoby w różnym wieku – od dzieci i nastolatków po osoby starsze.
Na potrzeby akcji magistrantki i magistranci wykonują badania wzroku, natomiast ich młodsi koledzy i koleżanki, studiujący na studiach licencjackich, zajmują się oprawieniem soczewek w ramach zajęć w pracowni optyki okularowej. Po wykonaniu badania optometrystka wystawia receptę na okulary i zamawia potrzebne do ich wykonania soczewki.
„Soczewki, użyte do produkcji okularów dla uchodźców, otrzymujemy od zaprzyjaźnionych firm za symboliczną złotówkę, nie płacimy też za oprawki – są to zwykle modele wycofane z ekspozycji” – dodał dr Pniewski. Akcję wspierają m.in. firmy HOYA oraz OPTIBLOK.
W ciągu pierwszych dwóch tygodni akcji przebadano ponad trzydziestu pacjentów, a liczba chętnych rośnie. Studenci przygotowali ulotki w języku ukraińskim, które dystrybuują w różnych miejscach, np. urzędach dzielnic.
Do tej pory studenci i studentki Wydziału Fizyki UW w ramach praktyk badali pracowników Uniwersytetu Warszawskiego i ich rodziny.
Europejskie Studia Optyki Okularowej i Optometrii to samodzielny kierunek studiów na Wydziale Fizyki UW. Są to czteroletnie studia I stopnia o profilu praktycznym i jednocześnie pierwsze oraz unikatowe studia licencjackie w Polsce, zaprojektowane zgodnie ze standardami Europejskiej Rady Optometrii i Optyki (ECOO). Ich ukończenie prowadzi do zdobycia pełnych kwalifikacji zarówno optyka okularowego jak i optometrysty – czytamy w komunikacie. Dodano, że optometrysta jest specjalistą wykonującym zawód należący do grupy zawodów paramedycznych i zajmuje się przede wszystkim pomiarem i korygowaniem wad wzroku. Uzupełnieniem studiów licencjackich są studia II stopnia (magisterskie) – Optometria, trwające 1,5 roku.
