System opieki nad pacjentami ze schorzeniami narządu wzroku był tematem posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia, które odbyło się we wtorek (26 kwietnia). Jak poinformowała przewodnicząca komisji senator Beata Małecka-Libera, jego wybór poprzedziło spotkanie z chorymi i organizacjami pacjenckimi skupiającymi osoby mające ciężkie schorzenia oczu.
Prezes stowarzyszenia pacjentów Retina AMD Polska (AMD – zwyrodnienie plamki żółtej) Małgorzata Pacholec mówiła o problemach osób, które tracą wzrok z powodu genetycznych schorzeń wzroku. Jak poinformowała, stowarzyszenie zorganizowało projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”, w ramach którego wykonano audyt sytuacji osób tracących wzrok. Jego wyniki pokazały, że większości pacjentów trudno znaleźć lekarza, który rozumie ich problem, są odsyłani, nie ma miejsc, gdzie otrzymaliby kompleksową wiedzę i diagnozę. Prezes Małgorzata Pacholec podkreśliła, że najważniejsza jest edukacja społeczeństwa i szukanie nowych możliwości leczenia, a także dostęp pacjentów do diagnoz genetycznych, planów leczenia i rehabilitacji. Z kolei Teresa Kłys, reprezentująca Centralną Przychodnię Rehabilitacyjno-Leczniczą Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie, przedstawiła informację, jaką pomoc w tym ośrodku mogą uzyskać chorzy tracący wzrok. Wskazywała też na potrzebę zwiększenia liczby tego typu placówek, które wielu chorym pomagają odzyskać radość życia.
Stan opieki nad pacjentami z chorobami narządu wzroku omówił wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. Jak mówił, resort stara się oferować jak najszerszą i nowoczesną dostępną formę opieki medycznej dla takich chorych, w tym o podłożu genetycznym. Poinformował, że dostępna w Polsce terapia genowa w leczeniu dystrofii siatkówki, niestety, została zarzucona. Resort, wspólnie z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, pracuje nad zmianami systemu finansowania organizacji systemu ochrony zdrowia w zakresie narządu wzroku, umożliwieniem leczenia w trybie nagłym, ambulatoryjnym.
Wiceminister Maciej Miłkowski zwrócił też uwagę na konieczność rehabilitacji osób z chorobami wzroku i przygotowania ich do życia z niedowidzeniem albo ze ślepotą oraz zwiększenia dostępności do wyrobów medycznych na zlecenie. Zapowiedział przygotowanie do końca czerwca 2022 r. projektu rozporządzenia, pozwalającego zmniejszyć dopłatę pacjenta do okularów i lunet dla osób bardzo słabo widzących.
Przewodnicząca komisji senator Beata Małecka-Libera podkreśliła, że dla chorych z genetycznymi schorzeniami wzroku, grożącymi jego utratą, warto byłoby stworzyć odrębną ścieżkę opieki od etapu wczesnej diagnostyki poprzez profilaktykę, leczenie i rehabilitację.
Źródło: Senat RP