Pierwsza Dama spotkała się z młodzieżą słabowidzącą i niewidomą z Bydgoszczy

Kujawsko–Pomorski Specjalny Ośrodek Szkolno–Wychowawczy nr 1 im. Louisa Braille’a w Bydgoszczy to najstarsza w Polsce szkoła zajmująca się kształceniem uczniów z dysfunkcjami wzroku. Podopieczni placówki odwiedzili 16 grudnia Pierwszą Damę.
– To, co według mnie jest niezwykle ważne, to że przykładają Państwo tak dużą wagę do rozwoju zawodowego – mówiła Agata Kornhauser–Duda. Ośrodek prowadzi bowiem pełen zakres edukacji: od wsparcia najmłodszych dzieci, po liceum ogólnokształcące, technikum, szkołę policealną i szkoły branżowe. Przygotowanie zawodowe osoby niewidzące i niedowidzące mogą otrzymać także podczas kursów zawodowych. W bieżącym roku szkolnym procesem edukacyjnym objętych jest 417 uczniów i wychowanków.
W grupie byli stypendyści programów rozwojowych oraz laureaci konkursów i zawodów. Mówili oni o sukcesach, ambicjach i planach na przyszłość. Młodzież opowiadała o swojej edukacji skierowanej na osiągnięcie maksymalnej samodzielności od swobodnego poruszania się po mieście, przez zdobycie wykształcenia pozwalającego na podjęcie zatrudnienia, po prowadzenie gospodarstwa domowego i założenie rodziny. Pedagodzy skupiają się na rozwijaniu w uczniach zaangażowania oraz chęci do działania, poczucia własnej wartości i współodpowiedzialności za siebie i za innych. Uczniowie są objęci specjalistycznymi formami rewalidacji oraz doradztwem zawodowym w trakcie całego cyklu kształcenia.
W Pałacu rozmawiano o trudnościach, z jakimi na co dzień borykają się osoby niewidome i niedowidzące, o przełamywaniu lęku i barier. Poruszono temat adaptacji w przestrzeni publicznej, nawiązywania relacji społecznych i korzystania z dóbr kultury.
Goście Pierwszej Damy pytali o działalność Pary Prezydenckiej czy wizyty zagraniczne, podczas których Małżonka Prezydenta spotyka się z uczniami, pedagogami oraz przedstawicielami Polonii i Polakami mieszkającymi za granicą. Agata Kornhauser–Duda mówiła o zakresie swoich aktywności obejmującym edukację, wsparcie osób z niepełnosprawnościami czy seniorów, odpowiadała też na pytania o formy spędzania czasu wolnego, zainteresowania i pracę zawodową prowadzoną przed podjęciem roli Pierwszej Damy. Młodzi ludzie dowiedzieli się też o najważniejszych wydarzeniach odbywających się w siedzibie głowy państwa, poznali szczegóły protokołu dyplomatycznego oraz organizacji kalendarza głowy państwa i małżonki. Czytaj dalej →

ZUS: Można zamienić rentę uczniowską na socjalną

Od 16 grudnia 2022 r. można wnioskować o zamianę renty uczniowskiej na socjalną. Zamiana przysługuje osobie, która ma ustalone prawo do renty uczniowskiej – niezależnie od tego, czy jest to renta przyznana na stałe, czy okresowa.
Aby zamienić rentę uczniowską na socjalną, należy złożyć wniosek do ZUS. Zamiana przysługuje od miesiąca złożenia wniosku, co oznacza, że jeśli ktoś złoży wniosek w grudniu 2022 r., otrzyma rentę socjalną od 16 grudnia 2022 r.
Zamiana renty uczniowskiej na socjalną oznacza, że renta uczniowska ustanie, a wraz z nią – dodatek pielęgnacyjny, jeśli przysługiwał wraz z rentą uczniowską. Osoba uprawniona może wówczas wystąpić o przyznanie zasiłku pielęgnacyjnego do urzędu gminy lub miasta według swojego miejsca zamieszkania.
ZUS rozpatrzy z urzędu prawo do renty socjalnej w zbiegu z rentą rodzinną, przysługujące osobom uprawnionym do renty rodzinnej w kwocie nieprzekraczającej 200% najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Czytaj dalej →

Dobra wiadomość dla pracujących Polaków! Od 1 stycznia wzrosła płaca minimalna

Wraz z początkiem 2023 r. wzrosła płaca minimalna w Polsce – do 3490 zł. To o 480 zł więcej niż w roku poprzednim. Minimalna stawka godzinowa wynosi z kolei 22,80 zł. – Przypominam, że kolejna podwyżka płacy minimalnej czeka nas już 1 lipca br., wówczas wyniesie ona już 3600 zł – wskazuje minister rodziny i polityki społecznej Marlena Maląg.
Minimalne wynagrodzenie odgrywa znaczącą rolę w zmniejszaniu nierówności dochodowej, chroni także pracowników przed wykonywaniem pracy poniżej ustalonych stawek. W 2022 r. minimalne wynagrodzenie za pracę brutto wynosiło 3010 zł, a minimalna stawka godzinowa – 19,70 zł. Czytaj dalej →

Sport bez barier – projekt społeczny

„Sport bez barier” to inicjatywa, która ma na celu spopularyzować i wspierać aktywność sportową osób z niepełnosprawnościami, przyczyniać się do promocji uprawiania sportu, kultury fizycznej w tej grupie społecznej, niezależnie od stopnia i rodzaju niepełnosprawności.
Uprawianie sportu – zarówno amatorskie, jak i zawodowe – rozumiane szerzej jako aktywność fizyczna, są bardzo ważnymi obszarami funkcjonowania każdego społeczeństwa. Czynny udział w tej działalności biorą także osoby z niepełnosprawnościami. Aktywność ruchowa jest dla nich pomostem do integracji społecznej. Ponadto zadowolenie z uprawiania aktywności fizycznej poprawia jakość życia ludzi niepełnosprawnych dając radość, podnosząc samoocenę oraz możliwości osobistego rozwoju. Sport może być także skuteczną forma rehabilitacji, gdyż podnosi ogólną sprawność fizyczną, poprawia funkcjonowanie organizmu, czego zazwyczaj nie udaje się osiągnąć innymi metodami. Dla części z osób z niepełnosprawnościami istnieją możliwości zwiększania swojej aktywności fizycznej w sporcie amatorskim, a nawet mogą zmierzać w kierunku wyczynowego uprawiania sportu. Pomagają w tym choćby coraz bardziej zaawansowane technologicznie protezy, wózki, laski i inne narzędzia ułatwiające osobom z niepełnosprawnościami uprawianie sportu.
W Polsce poziom „usportowienia” osób z niepełnosprawnościami jest wciąż daleki od zadowalającego. Fundacja Neuron+ rozumie te zagadnienia i dlatego stawia sobie za cel pogłębianie integracji społecznej osób z niepełnosprawnościami. Rozszerza więc działalność w kierunku promowania wśród nich aktywności fizycznej i angażowania się – w razie możliwości – w szeroko rozumianą aktywność ruchową. W tym celu powstała strona internetowa www.sportbezbarier.pl, na której publikowane są praktyczne wskazówki, jak rozpocząć uprawianie sportu, a także informacje o wydarzeniach sportowych w całej Polsce dedykowane osobom z niepełnosprawnością. Projekt „Sport bez barier” jest aktywny także w social mediach, na platformach Facebook oraz Instagram.
Inicjatywę wspierają też twórcy internetowi, którzy swoimi zasięgami pomagają nagłośnić „Sport bez barier” – Rafał Mróz, Krystian Kapłon, Karolina Pęk, Patryk „Rojo” Rojewski, Michał Pol, Krzysztof Golonka, Bartosz Ostałowski, N3joxion, Badzio, Maciej Krawczyk, Gebkage, Ostatni Gwizdek, Łukasz Chwieduka oraz Łukasz Wala.
Ogólnopolska kampania „Sport bez barier” realizowana jest przy wsparciu Fundacji Orlen, Fundacji BGK, Fundacji KGHM Polska Miedź, Totalizatora Sportowego, Fundacji PFR, Fundacji ARP. Dofinansowano ze środków budżetu państwa w ramach realizacji zadania publicznego pn. „Sport bez Barier”.
Materiał powstał we współpracy z agencją WE!RE Fantasy. Czytaj dalej →

Eksperci: zaczęła się nowa era w leczeniu poważnych chorób oczu

Autor: Joanna Morga

Leki, które wymagają rzadszych iniekcji do gałki ocznej, to nowa era w leczeniu chorób naczyniowych siatkówki prowadzących do utraty wzroku – ocenili eksperci w rozmowie z PAP. Obecnie trwają też prace nad możliwością stosowania implantów do oka uwalniających leki.
Wysiękowe zwyrodnienie plamki żółtej (centralna część siatkówki oka, która odpowiada za ostre widzenie) związane z wiekiem (nAMD) stanowi około 10 proc. wszystkich przypadków AMD. Nieleczone, bardzo szybko – bo nawet w ciągu kilku dni – może doprowadzić do utraty widzenia. Jest spowodowane powstawaniem w obrębie siatkówki nowych nieprawidłowych naczyń krwionośnych, które są nieszczelne i przeciekają. Inną częstą chorobą siatkówki, która może szybko doprowadzić do utraty wzroku, jest cukrzycowy obrzęk plamki (DME). Jest on spowodowany uszkodzeniem drobnych naczyń w obrębie siatkówki i ich przeciekaniem.
Jak wyjaśnił w rozmowie z PAP prof. Edward Wylęgała, kierownik Katedry i Klinicznego Oddziału Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, zarówno AMD, jak i DME, są cywilizacyjnymi chorobami, które prowadzą do utraty wzroku i wykluczenia społecznego. „Dlatego tak ważne jest to, że obecnie mamy w Polsce możliwość leczenia pacjentów z tymi schorzeniami w ramach programów lekowych” – powiedział specjalista. Dodał, że programy te działają bardzo sprawnie.
Leki stosowane w programach lekowych należą do inhibitorów VEGF (czynnik wzrostu śródbłonka naczyń). Jest to bowiem związek, który pobudza tworzenie nowych naczyń, w tym nieprawidłowych naczyń w wysiękowym AMD oraz w DME. Podaje się je w iniekcjach do gałki ocznej (iniekcje doszklistkowe).
W rozmowie z PAP specjalista w dziedzinie leczenia chorób siatkówki dr Jignesh Patel z Colchester Hospital w Wielkiej Brytanii wyjaśnił, że w przypadku dotychczas stosowanych leków większość pacjentów musi otrzymywać je co 6-8 tygodni, a tylko niektórzy co 10-12 tygodni. We wrześniu 2022 r. Komisja Europejska zatwierdziła natomiast nowy lek – farycymab, który może być podawany w odstępach maksymalnie co 16 tygodni.
Zdaniem dr. Patela przekłada się to na ogromną poprawę jakości życia pacjentów i na oszczędności dla systemu ochrony zdrowia. „Wielu naszych pacjentów przyjeżdża na iniekcje z małych miejscowości. Często ktoś bliski musi ich transportować i wziąć wolny dzień z pracy. Nieraz jest to przyczyna nieprzyjęcia dawki leku. Poza tym pacjenci cieszą się z rzadszych iniekcji do gałki ocznej. Dla nich to jest jak Święta Bożego Narodzenia” – tłumaczył specjalista.
Dodał, że dzięki rzadszym iniekcjom i wizytom pacjentów, opiekę nad nimi może sprawować personel z mniejszych, lokalnych ośrodków, a lekarze specjaliści z większych centrów mogą przyjąć w tym czasie więcej chorych, którzy tego potrzebują.
„W nAMD i DME chodzi obecnie przede wszystkim o wydłużenie odstępów między iniekcjami do gałki ocznej, a jednocześnie ciągłe utrzymywanie dobrych efektów leczenia. To jest nowa era w terapii tych chorób” – powiedział dr Patel. Obecnie badane są również implanty uwalniające leki, które mogą być napełniane lekiem na przykład raz na pół roku.
Prof. Wylęgała podkreślił, że dodatkową zaletą farycymabu jest podwójny mechanizm działania – lek jest pierwszą cząsteczką która nie tylko blokuje VEGF, ale też anigiopoetynę 2.
„Ta kombinacja w chorobach naczyniowych siatkówki może lepiej działać” – ocenił dr Patel. Angiopoetyna 2 wspólnie z VEGF (jak również niezależnie od niego) pobudza bowiem powstawanie patologicznych naczyń krwionośnych w obrębie siatkówki i przyczynia się do stanu zapalnego.
Prof. Wylęgała przypomniał, że kilka ośrodków w Polsce uczestniczyło w badaniach klinicznych farycymabu (m.in. ośrodek prof. Wylęgały) i wyniki były bardzo dobre.
Eksperci podkreślali, że w naczyniowych chorobach siatkówki liczy się szybkie wykrycie i wdrożenie skutecznej terapii, ponieważ mogą one bardzo szybko uszkodzić wzrok.
Dr hab. Maciej Gawęcki, ordynator Oddziału Okulistycznego Szpitala Specjalistycznego w Chojnicach powiedział PAP, że w Polsce – w przeciwieństwie do Anglii – nie ma systemu badań przesiewowych w kierunku AMD czy DME. W przypadku AMD badania przesiewowe w Anglii wykonują optometryści, których jest więcej niż okulistów. Wykorzystują w tym celu optyczną tomografię koherentną (OCT). W razie podejrzenia wysiękowego AMD pacjent jest przekierowywany do specjalisty zajmującego się chorobami siatkówki oka.
Dr Patel podkreślił, że w Anglii chory z podejrzeniem wysiękowego AMD trafia do specjalisty w ciągu 2-3 tygodni. Dodał, że w przypadku DME przesiew jest robiony przez lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej.
„W Polsce nie mamy systemu skryningowego, co jest problemem, dlatego że pacjent musi się dostać do okulisty, a jak wiemy do leczenia na poziomie podstawowym są kolejki i to jest główny problem, bo opóźnione jest włączenie skutecznej terapii” – tłumaczył dr Gawęcki.
„A gdy pacjent zostanie już zdiagnozowany, to w Polsce mamy w tej chwili program lekowy, który działa bardzo dobrze i jeżeli pacjent się do tego programu dostanie, jest leczony prawidłowo zgodnie ze wszystkimi zasadami, jakie panują na całym świecie” – ocenił specjalista. Dlatego w jego opinii bardzo ważne jest poprawienie wczesnej diagnostyki chorób naczyniowych siatkówki. Czytaj dalej →

Gdynia: Teatr Miejski wydał niezwykły kalendarz. Są w nim zawarte informacje w alfabecie Braille’a

Autor: Magdalena Czernek

To kalendarz inny niż wszystkie. Ilustrują go zdjęcia ze spektakli, ale to co go naprawdę wyróżnia, to informacje i opisy zapisane alfabetem Braille’a. Dzięki temu z powodzeniem mogą z niego korzystać również osoby niewidome i niedowidzące. Teatr Miejski w Gdyni wydał inkluzywny kalendarz ścienny na 2023 rok. To część projektu „Kultura bez barier”.
Kalendarz zatytułowano: „Chodźcie do nas! Zobacz, dotknij, przeczytaj”. Na jego kartach znajdują się zdjęcia z przedstawień, fotosy aktorów Teatru Miejskiego i wiele innych informacji. Przypomina o datach premier, popularnych świąt oraz o dniach ważnych dla osób z niepełnosprawnościami oraz ich bliskich. Nakład to 300 egzemplarzy.
W kalendarzu połączono różne formy komunikacji. Cyfry, nazwy miesięcy i zdjęcia zapisano klasycznie, ale i alfabetem Braille’a. Wszystko po to, aby z wydawnictwa mogły korzystać również osoby niewidome i niedowidzące, dla których będzie to swego rodzaju przewodnik po repertuarze.
Wkrótce kalendarze będzie można m.in. wygrać w konkursach. Szczegóły pojawią się na facebookowym profilu teatru.
Kalendarze powstały jako jedno z zadań grantowych projektu pod nazwą „Dostępny Teatr Miejski”, który jest finansowany i realizowany w ramach programu „Kultura bez barier”. Cel przedsięwzięcia to minimalizowanie barier i większa dostępność dla osób z niepełnosprawnościami. Czytaj dalej →

Wałcz: Pomaganie jest piękne. Udowodnili to policjanci z tamtejszej komendy

W czwartek (22 grudnia) policjanci Komendy Powiatowej Policji w Wałczu przekazali świąteczną paczkę seniorce – wdowie po zmarłym funkcjonariuszu policji. Kiedyś to starsza Pani swoją fachowością i życzliwością pomagała policjantom pracując jako pielęgniarka w policyjnej przychodni.
Święta to magiczny czas w którym wszyscy czujemy niezwykłą ekscytację. To czas, w którym bardziej otwieramy się na drugiego człowieka. Niektórzy potrzebę pomagania mają we krwi. Stróże prawa wspólnie z pracownikami policji przygotowali świąteczną paczkę dla potrzebującej seniorki – wdowy po zmarłym funkcjonariuszu wałeckiej komendy. Seniorka we wcześniejszych latach swoją fachową pomocą, życzliwością i serdecznością służyła między innymi policjantom jako pielęgniarka.
Dzisiaj starsza Pani samotnie wychowuje niepełnosprawnego syna i potrzebuje pomocy. Komendant Powiatowy Policji podinsp. Artur Grenda wraz z ze swoim zastępcą podinsp. Wojciechem Wnuk w imieniu policjantów i pracowników policji  przekazali przygotowaną dla seniorki i jej syna paczkę. W paczce obdarowani znajdą żywność, w tym słodycze, kawę, herbatę, artykuły kosmetyczne oraz środki czystości.
Mundurowi zachęcają wszystkich mieszkańców do niesienia pomocy oraz apelują o reakcję w stosunku do osób samotnych, nieporadnych, niepełnosprawnych i bezdomnych – wszyscy są ważni, a wsparcie bardzo potrzebne. Warto zatrzymać się na chwilę, zwolnić i pomyśleć o innych. Czytaj dalej →

„Niepełnosprawny” czy „osoba z niepełnosprawnością”?

Autor: Klaudia Torchała

Język jest materią żywą. Słowo potrafi z jednej strony krzywdzić i ranić, z drugiej uskrzydlać i wspierać. Niektóre zwroty czy pojedyncze słowa odchodzą do lamusa, nabierają innego znaczenia lub są zastępowane innymi, bo wydają nam się stygmatyzujące. Czy dlatego coraz częściej słyszymy wyrażenie: „osoba z niepełnosprawnością” zamiast: „osoba niepełnosprawna”?
Językoznawca dr hab. Marek Łaziński, profesor Uniwersytetu Warszawskiego zaznacza, że przymiotnik niepełnosprawny(a) nie ma długiej historii i też na początku nie był powszechnie akceptowany.
– Przymiotnik „niepełnosprawny(a)” notowany jest w słownikach dopiero od lat dziewięćdziesiątych, w tekstach prasowych pojawił się niewiele wcześniej i wcale nie od początku był akceptowany. W połowie lat dziewięćdziesiątych pojawiła się na krótko nazwa „sprawny inaczej”, ale stała się tylko karykaturą grzeczności – wyjaśnia profesor na stronie internetowej Rady Języka Polskiego.
Równocześnie dodaje, że oba określenia – „niepełnosprawny(a)”, jak i „z niepełnosprawnością” – mają swoich zwolenników i przeciwników. Zdaniem profesora też tradycyjna przymiotnikowa forma, czyli ta pierwsza, nie jest nazwą automatycznie stygmatyzującą, tak jak twierdzą jej przeciwnicy.
– Tradycyjna nazwa przymiotnikowa „niepełnosprawny” na pewno nie stygmatyzuje nikogo w intencji nadawców – wyjaśnia.
Z kolei dalej zauważa, że wyrażenie przyimkowe „z niepełnosprawnością” nie musi sugerować, że niepełnosprawność jest rzeczą.
– W polszczyźnie częste są narzędnikowe określenia cechy z przyimkiem z, np. „człowiek z problemami” / „z przeszłością” / „z blizną”, ale też „z charakterem” czy „z klasą” –  podaje przykłady.
To właśnie tę nazwę stosuje się coraz częściej oficjalnie, w języku urzędowym stała się podstawową.
– Dziś zapewne większość osób dotkniętych niepełnosprawnością, ich bliskich, lekarzy mówi na co dzień niepełnosprawny(a) / osoba niepełnosprawna. Przypuszczam, że za kilka lat zwycięży nowa nazwa. W tej chwili obserwujemy zmiany na bieżąco, dlatego lepiej powstrzymać się od ocen kategorycznych i wykluczających z każdej ze stron – podkreśla profesor. Czytaj dalej →

Przeglądarka 177/27.12.2022

Microsoft Soundscape przechodzi na Open Source. Z czym to się wiąże?

Od ponad 6 lat zespół Microsoft Research rozwija projekt badawczy oraz aplikację Soundscape. Jest on zaprojektowany, aby dostarczać informacje o lokalizacji osoby i punktach zainteresowania (POI) i prowadzić osoby do miejsc docelowych w nieznanych im przestrzeniach z wykorzystaniem rzeczywistości rozszerzonej i trójwymiarowego dźwięku. Wkrótce cały projekt przejdzie na model Open Source.
Czytaj całość na Centrumxp.pl Czytaj dalej →

Eksperci: czerniak gałki ocznej to groźna choroba, odmienna od czerniaka skóry

Autor: Joanna Morga

Czerniak błony naczyniowej oka i czerniak skóry to dwa odmienne nowotwory – podkreślają specjaliści. Czerniak gałki ocznej jest o tyle trudny w terapii, że nie reaguje na leczenie, które działa na czerniaka skóry – dodają.
Specjaliści mówili o tym w poniedziałek na konferencji prasowej w Warszawie. Zaznaczyli, że ostatnio pojawił się lek, który może stać się takim samym przełomem w leczeniu czerniaka gałki ocznej, jakim immunoterapia stała się w leczeniu czerniaka skóry.
Dr Katarzyna Kozak z Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie przypomniała, że czerniak błony naczyniowej oka, podobnie jak czerniak skóry, wywodzi się z melanocytów (komórki barwnikowe – PAP), które również występują w gałce ocznej. „Jednak jego przebieg kliniczny, leczenie i rokowanie pacjentów są zupełnie inne” – zaznaczyła.
Z danych, które zaprezentowała, wynika, że czerniak gałki ocznej występuje rzadko – u 5-10 osób na 1 mln, a w Polsce szacuje się, że u 2-11 osób na 1 mln. Ogólnie, czerniak gałki ocznej stanowi 5-10 proc. wszystkich przypadków czerniaka. „Dlatego onkolog pracujący w ogólnoprofilowym oddziale, gdzie leczone są różne nowotwory, tak naprawdę rzadko spotyka się z chorymi na czerniaka gałki ocznej” – zaznaczyła.
Przeważnie diagnozuje się go u osób około 70. roku życia, ale zdarzają się też pacjenci młodsi – wieku 30-40 lat.
Ponieważ w większości przypadków czerniak gałki ocznej lokalizuje się w naczyniówce, pacjenci nie są sami w stanie zauważyć zmiany. Znacznie rzadziej występuje na tęczówce i te zmiany są łatwiejsze do wykrycia.
Jak zaznaczyła dr Kozak, objawy czerniaka gałki ocznej nie są charakterystyczne. Zalicza się tu: zaburzenia ostrości widzenia, czasami podwójne widzenie, czasami ubytki w polu widzenia. „Te objawy są niecharakterystyczne, ale jeśli wystąpią pacjent powinien zgłosić się do okulisty” – podkreśliła specjalistka.
Dodała, że wśród czynników ryzyka czerniaka błony naczyniowej oka znajdują się: jasna karnacja skóry, jasny kolor oczu, starszy wiek, podatność na oparzenia słoneczne, nadmierne opalanie się, niezabezpieczanie oczu poprzez noszenie ochronnych okularów słonecznych.
Podstawowym badaniem diagnostycznym w czerniaku gałki ocznej jest badanie USG. Jest to jeden z nielicznych nowotworów, w którym nie ma potrzeby wykonywania biopsji.
Dr Kozak podkreśliła, że jeśli nie ma przerzutów czerniaka gałki ocznej – można go leczyć zachowawczo radioterapią, albo radykalnie – poprzez usunięcie gałki ocznej lub gałki ocznej z zawartością oczodołu.
„W momencie rozpoznania czerniaka gałki ocznej u większości pacjentów nie ma przerzutów – jedynie 3 proc. chorych ma przerzuty, czyli nieco inaczej, niż w innych nowotworach” – powiedziała specjalistka. Zaznaczyła jednak, że do nawrotu choroby może dojść nawet po 10-20 latach. „To jest choroba, którą możemy określić jako tykającą bombę” – powiedziała.
Aż w 89 proc. rak gałki ocznej daje przerzuty do wątroby (podczas gdy czerniak skóry – na inne obszary skóry, do mózgu, kości, płuc i rzadko do wątroby). „Dlatego bardzo ważne jest, aby w badaniach kontrolnych u pacjentów po leczeniu czerniaka gałki ocznej oceniać wątrobę” – powiedziała dr Kozak. Przerzuty do wątroby, jeśli to możliwe, powinny być usunięte. Może to pacjentowi istotnie przedłużyć życie – oceniła dr Kozak.
„Pacjenci z czerniakiem gałki ocznej i przerzutami odległymi bardzo szybko umierają” – podkreśliła specjalistka. Ich mediana przeżycia to 2-8 miesięcy, a po roku od stwierdzenia przerzutów żyje zaledwie 15-20 proc. chorych.
Dr Kozak zaznaczyła, że w przypadku czerniaka gałki ocznej, inaczej niż w czerniaku skóry, immunoterapia czy terapie celowane nie dają dobrych efektów. Nie działa też chemioterapia.
Przypomniała, że w ostatnim czasie „pojawiła się nowa nadzieja” dla chorych na czerniaka gałki ocznej z przerzutami i obecnością specyficznego receptora (HLA-A-A*02:01) na limfocytach T (komórkach odporności, które między innymi zwalczają komórki nowotworowe). Chodzi o lek o międzynarodowej nazwie tebentafusp, który poprawia przeżycia pacjentów z tym nowotworem.
Jest to bispecyficzne białko fuzyjne, którego działanie dr Kozak porównała do magnesu. „Przyciąga on komórki układu odpornościowego do komórek nowotworowych. A wtedy komórka odporności wydziela bardzo dużo substancji, które niszczą komórkę nowotworową” – tłumaczyła. Białko, do którego lek przyczepia się na limfocytach T (HLA-A-A*02:01), występuje u ok. 40-50 proc. pacjentów z czerniakiem gałki ocznej z przerzutami. Dlatego konieczne jest oznaczanie tego białka u pacjentów.
Badanie kliniczne wykazało, że zastosowanie tebentafuspu zmniejszało o 49 proc. ryzyko zgonu pacjentów w trakcie leczenia w porównaniu do innej terapii wybranej przez lekarza.
„To jest ogromny przełom jeśli chodzi o czerniaka gałki ocznej. Zapoczątkuje to nową erę w leczeniu tego nowotworu. Jest to przełom porównywalny do ipilimumabu w czerniaku skóry” – mówiła dr Kozak. Przypomniała, że dzięki pojawieniu się ipilimumabu odsetek przeżyć pięcioletnich pacjentów z czerniakiem skóry wzrósł z 5 proc. do 50 proc.
Specjalistka wyraziła nadzieję, że w przyszłości będzie program lekowy z tebentafuspem. „Obecnie jest do niego dostęp dzięki programowi tzw. rozszerzonego dostępu. Jest on sprowadzany specjalnie dla naszych pacjentów za zgodą Ministerstwa Zdrowia” – mówiła. Dodała, że proces zdobywania tego leku jest bardzo trudny i wiele ośrodków z tego rezygnuje, a pacjenci muszą co tydzień przyjeżdżać do Centrum Onkologii w Warszawie z odległych miejscowości. „Program lekowy umożliwiłby leczenie tych chorych bliżej miejsca zamieszkania i dzięki temu dostępność byłaby o wiele łatwiejsza” – tłumaczyła.
Dr hab. Maciej Niewada z Katedry i Zakładu Farmakologii Doświadczalnej i Klinicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podkreślił, że tebentafusp jako pierwszy lek ma szansę zmienić rokowanie pacjentów z czerniakiem gałki ocznej. Lek został oceniony jako terapia przełomowa przez FDA (Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków) oraz jako obiecujący lek innowacyjny przez Europejską Agencję Leków (EMA).
„To jest lek, który mógłby być finansowany w ramach Funduszu Medycznego. Fundusz Medyczny to jest taka konstrukcja prawna, która ma ułatwiać dostęp do nowoczesnych terapii stosowanych w chorobach rzadkich i w chorobach onkologicznych. I te oba warunki są tutaj spełnione” – tłumaczył dr Niewada.
Dodał, że najpierw lek musi być rozpoznany jako terapia na wysokim poziomie innowacyjności przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT). A na razie nie był jeszcze przez AOTMiT oceniany. Zdaniem dr Niewady finansowanie tebentafuspu z Funduszu Medycznego byłoby szybszą ścieżką, niż finansowanie go w ramach programu lekowego, a pacjenci szybciej zyskaliby rzeczywisty dostęp do tej terapii. Czytaj dalej →

Porozmawiaj z nami