Wraz ze starzeniem się społeczeństwa i rosnącą liczbą zachorowań na cukrzycę coraz powszechniejsze stają się choroby siatkówki. Dwie z nich – cukrzycowy obrzęk plamki (DME) i zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) – są głównymi przyczynami utraty wzroku. – Dziś pacjenci nie tylko mają szansę zahamować chorobę, ale przede wszystkim większość, szczególnie jeżeli chodzi o DME, może być wyleczona – mówi prof. Edward Wylęgała, specjalista chorób oczu ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Terapie dostępne w ramach programu lekowego wymagają zastrzyków w gałkę oczną, które choć nie bolą, to nie są przyjemne dla pacjentów. Nowe leki, które zostały już dopuszczone do użytku w Unii Europejskiej, dają szansę, że zastrzyki będą podawane pacjentom znacznie rzadziej niż do tej pory.
– Zwyrodnienie plamki to choroba, której pierwszym objawem są kłopoty z czytaniem, ale okulary wtedy nie pomagają. Widzimy zniekształcone wyrazy, czasami w całym wyrazie mamy ubytki liter – mówi agencji Newseria Biznes prof. Edward Wylęgała, specjalista chorób oczu, kierownik Kliniki Okulistyki w Okręgowym Szpitalu Kolejowym w Katowicach, prorektor ds. rozwoju i transferu technologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. – To jest choroba cywilizacyjna, która może być związana z wiekiem, ale również z cukrzycą. W Polsce mamy ok. 3 mln chorych na cukrzycę, z czego ok. 1/3 ma zwyrodnienie plamki, a 300 tys. wymaga leczenia.
Choroby siatkówki są jedną z głównych przyczyn utraty wzroku i upośledzenia widzenia. Zalicza się do nich cukrzycowy obrzęk plamki (Diabetic Macular Edema, DME), będący częstym powikłaniem retinopatii cukrzycowej. Występuje, kiedy uszkodzone naczynia krwionośne przeciekają i powodują obrzęk plamki – centralnego obszaru siatkówki, odpowiadającego za ostre widzenie potrzebne m.in. do czytania, prowadzenia samochodu i rozpoznawania twarzy. DME może wykryć proste badanie dna oka w lampie szczelinowej. Szacuje się, że w Polsce dotyka ono co najmniej 14–17 proc. osób z cukrzycą, przy czym ok. 40 proc. z nich ma poniżej 45 lat. Stopniowy zanik widzenia może więc wpływać na ich zdolność do pracy i prowadzenia aktywnego życia społecznego, a nawet utrudniać codzienne czynności.
Podobnie jest w przypadku zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (AMD) – głównej przyczyny utraty wzroku u osób powyżej 60. roku życia. Zaawansowaną postacią tej choroby jest zwyrodnienie neowaskularne (nAMD), które rozwija się, gdy nowe i nieprawidłowe naczynia krwionośne rosną w sposób niekontrolowany pod plamką, powodując jej obrzęk, krwawienie i włóknienie. To zaś może prowadzić do szybkiej i całkowitej utraty wzroku. W Polsce na AMD choruje ok. 1,2–1,9 mln osób, z czego 130–140 tys. stanowią pacjenci właśnie z nAMD.
– Mamy to szczęście, że w tej chwili funkcjonują dwa połączone ze sobą programy lekowe – program leczenia obrzęku plamki związanego z wiekiem i cukrzycowego obrzęku plamki. I to są bardzo dobre programy lekowe umożliwiające leczenie takich pacjentów – mówi ekspert.
Podstawową formą leczenia w przypadku centralnej postaci DME jest doszklistkowa terapia anty-VEGF (iniekcja doszklistkowa polega na podaniu zastrzyku z preparatem leczniczym bezpośrednio do gałki ocznej). Inne formy terapii obejmują doszklistkowe podawanie kortykosteroidów, a w ostateczności – leczenie chirurgiczne i laseroterapię. W przypadku AMD złotym standardem leczenia jest z kolei doszklistkowe podawanie inhibitorów VEGF, a alternatywną opcją jest fotokoagulacja laserowa lub terapia fotodynamiczna z użyciem werteporfiny.
– Dzięki temu, że mamy programy lekowe, pacjenci mogą być leczeni bezpłatnie i nie ślepną – mówi specjalista chorób oczu ŚUM. – W przypadku cukrzycowego obrzęku plamki ci pacjenci mają szansę nie tylko na to, żeby zahamować chorobę, większość z nich może być całkowicie wyleczonych. To jest wielki sukces medycyny.
Dla pacjentów z chorobami siatkówki pojawiają się nowe, innowacyjne leki, takie jak farycymab – pierwsze dwuswoiste przeciwciało do oczu stosowane w celu przeciwdziałania dwóm głównym przyczynom utraty wzroku, czyli właśnie AMD i DME. W tym roku Komisja Europejska zatwierdziła ten nowy lek do stosowania w Europie. Jest on dostępny w Polsce w prywatnych klinikach okulistycznych, nie jest jeszcze objęty refundacją.
– Ten lek ma podwójne działanie: zarówno mechanizm przeciwzapalny, jak i mechanizm hamowania naczyń krwionośnych, które niszczą plamkę – mówi prof. Edward Wylęgała.
Co istotne, badania kliniczne wykazały, że zmniejsza też częstotliwość iniekcji doszklistkowych – mediana liczby zastrzyków z farycymabem była o 33 proc. niższa w porównaniu z afliberceptem w ciągu dwóch lat. Dzięki temu przebieg leczenia może być dużo mniej uciążliwy dla pacjentów z nAMD i DME, ponieważ wielu chorych ma problem z comiesięcznymi zastrzykami i wizytami lekarskimi.
– Sam fakt, że zastrzyków będzie mniej, przełoży się na większy komfort pacjentów. To jest zastrzyk do gałki ocznej, który nie jest bolesny, ale każdy się go boi. Poza tym rzadziej trzeba będzie przyjeżdżać do lekarza, to też jest dla pacjentów policzalna korzyść – dodaje prorektor ds. rozwoju i transferu technologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Specjaliści zauważają, że zmniejszenie liczby zastrzyków – a tym samym koniecznych wizyt lekarskich – pomoże też odciążyć personel medyczny.
– Jeśli za pomocą terapii farycymabem uda się leczyć pacjentów w odstępach od 12 do 16 tygodni, to moglibyśmy uwolnić część zasobów szpitali, a system mógłby obsłużyć większą liczbę pacjentów – mówi dr Jignesh Patel z brytyjskiego Colchester Hospital. Czytaj dalej →

Wiceminister Stanisław Szwed odwiedził Towarzystwo Przyjaciół Niepełnosprawnych w Łodzi. Spotkał się z uczestnikami różnych form wsparcia oraz władzami i kadrą pracowników.
Stowarzyszenie wspiera osoby i ich rodziny dotknięte chorobą psychiczną. Prowadzi systemowy rozwój usług społecznych, w tym wsparcie w domu, pomoc dzienną, mieszkalnictwo treningowe, pomoc całodobową. Ważnym elementem podejmowanych działań  jest aktywizacja zawodowa prowadzona w ZAZ Dobry Start i ZAZ Zdrowa Kuchnia oraz Restauracja Powidok w samym centrum Łodzi, która zatrudnia osoby  z niepełnosprawnościami.
Aktywizacja zawodowa to niezbędny aspekt w procesie readaptacji osób niepełnosprawnych. Dzięki temu mogą one wrócić na rynek pracy, zdobywać nowe doświadczenie i rozwijać swoje umiejętności. Czytaj dalej →

Od kilku tygodni nasilają się protesty rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami związane z zakazem pracy w razie pobierania świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 2119 zł – jest to wsparcie, które otrzymuje się bez względu na liczbę dzieci i osób w rodzinie (!). W przypadku Państwa Oczkowskich kwotę tę należałoby podzielić na trzy – bo w ich domu urodziła się aż trójka dzieci z niepełnosprawnościami. Czytaj dalej →

Autor: Ludwika Tomala

Prof. Krzysztof Palczewski z zespołem pracuje nad terapiami umożliwiającymi widzenie osobom z chorobami prowadzącymi do ślepoty. Techniki edycji genów już umożliwiają naprawę mutacji genetycznych w żyjących komórkach, również w oku. „Potrzebujemy jednak jeszcze 5-7 lat, aby przejść do badań na ludziach” – mówi.
Chodzi o zabieg edycji genów w oczach pacjentów, którzy cierpią na dziedziczne choroby prowadzące do ślepoty, lub na choroby rozwijające się z wiekiem, a więc np. jaskrę czy zwyrodnienie plamki żółtej.
Dwa lata temu zespół prof. Krzysztofa Palczewskiego z University of California, Irvine (UCI) (w badaniach prowadzonych przez Susie Suh i Elliota Choi) za pomocą precyzyjnej techniki edycji genów umożliwił widzenie u myszy z wrodzoną ślepotą. Aby jednak można było prowadzić bezpieczne operacje na ludziach – i aby uzyskać niezbędne do tego zgody – potrzeba jeszcze kilku lat badań – tłumaczy w rozmowie z PAP naukowiec. Czytaj dalej →

Wszyscy doceniamy proste i wygodne rozwiązania, które nie wymagają zaglądania do instrukcji obsługi. Bez wątpienia przykładem takich rozwiązań mogą być automaty paczkowe, które w Polsce zyskały ogromną popularność m.in dlatego, że nie ogranicza nas pora dnia, w której musimy odebrać przesyłkę. Jednak jak zaprojektować urządzenie, które nie ogranicza nas także w innych aspektach?
Przykłady tego, jak zwiększać wygodę wszystkich i przełamywać bariery w dostępności można znaleźć w raporcie, który wspólnie przygotowały Fundacja Avalon i Allegro. Raport pod nazwą “Daj się! czyli jak tworzyć dostępny automat paczkowy” zawiera najważniejsze wnioski i doświadczenia, które partnerzy wypracowali przy okazji audytu sieci automatów paczkowych One Box by Allegro.
„Zaprojektowanie własnej sieci odbioru przesyłek postawiło przed Allegro nowe wyzwania – tym razem nie tylko technologiczne, ale także związane z fizyczną dostępnością. Już na etapie projektowania nie mieliśmy wątpliwości, że One Box by Allegro muszą być proste w obsłudze i dostępne dla wszystkich. Postanowiliśmy także poddać naszą sieć audytowi, by zweryfikować z ekspertami rezultaty naszych wysiłków. O pomoc poprosiliśmy doświadczoną fundację wspierającą osoby z niepełnosprawnościami – Avalon. Teraz zapraszamy do zapoznania się z wynikami naszej współpracy, a także do szerokiej dyskusji, jak znosić bariery technologiczne i fizyczne, aby usługi i punkty użyteczności publicznej – w tym także automaty paczkowe – były dostępne dla każdego z nas.” – Jacek Powałka – Head of One Delivery Product & DEX Communication
„Marzymy w Fundacji Avalon o świecie, w którym nikt nie będzie czuł się wykluczony z powodu swojej niepełnosprawności, czy też innego rodzaju barier, jakie na stałe, czy choćby tymczasowo ograniczają różne jego aktywności. Jednym z fundamentów tego wymarzonego przez nas świata jest powszechna dostępność tak naprawdę wszystkiego – produktów, usług, miejsc, budynków, wszelkich publicznych przestrzeni. Idea ta przyświeca nam od początku naszej działalności, ale aby ta “dostępność wszystkiego” miała szansę zaistnieć, potrzebna jest podstawowa zmiana polegająca na innym postrzeganiu osób z niepełnosprawnościami – jako osób aktywnych, odnoszących sukcesy, będących równoprawną i ważną częścią naszego społeczeństwa. Kiedy więc pojawiła się możliwość współpracy z Allegro, by rozwijać usługę One Box w stronę jeszcze większej otwartości i dostępności dla wszystkich – dla nas była to realizacja tej właśnie ważnej zmiany w postrzeganiu niepełnosprawności. Z największą więc radością przystąpiliśmy do audytu i przygotowania raportu, z którym niniejszym możecie się Państwo zapoznać.”- Krzysztof Dobies, dyrektor generalny Fundacji Avalon Czytaj dalej →

Autor: Ida Krzemińska-Albrycht

Firma Thales opracowała „głosową kartę płatniczą”. To rozwiązanie, które ma wspierać podczas zakupów osoby niewidome, ale też np. turystów, zapewniając im pełną kontrolę nad procesem płatności. Czytaj dalej →

Pracownicy Budimeksu realizujący kontrakt kolejowy w Ełku zaangażowali się w pomoc lokalnej społeczności i wyremontowali dach budynku organizacji dobroczynnej – Warsztatom Terapii Zajęciowej przy Katolickim Stowarzyszeniu Niepełnosprawnych Diecezji Ełckiej. W ramach dalszego wsparcia kontrakt zorganizuje także Kiermasz Świąteczny w biurze budowy.
Budynek WTZ w Ełku został zabezpieczony przed zimnem i deszczem – wolontariusze Budimeksu wzmocnili dach, w tym m.in. wymienili jego pokrycie. WTZ to sąsiedzi budowy ełckiej Stacji Kolejowej – stąd wysokie zaangażowanie generalnego wykonawcy w życie lokalnej instytucji dobroczynnej.
Podopieczni organizacji spędzając czas w WTZ wykonują prace plastyczne, ceramiczne, modelarskie i techniczne, a także biorą udział w zajęciach rehabilitacyjnych i muzyczno-teatralnych. Dlatego w ramach dalszej współpracy 15 grudnia br. Budimex zorganizuje Kiermasz Świąteczny, w trakcie którego wszystkie prace podopiecznych fundacji będą dostępne do kupienia.
– Wydarzenie będzie otwarte, a osoby, które chcą wesprzeć WTZ są mile widziane w biurze budowy Budimeksu pod adresem ul. Armii Krajowej 24 w godzinach 9:00-15:00. Pieniądze zebrane w trakcie kiermaszu zostaną wykorzystane na zakup kolejnych artykułów plastycznych w WTZ – mówi Mikołaj Waśniewski, Dyrektor Kontraktu w Budimeksie.
Modernizacja stacji kolejowej Ełk osiągnęła 40 proc. zaawansowania. Zakresem inwestycji objęte są przebudowa torów kolejowych o łącznej długości 38,3 km (w tym 3,8 w opcji) wraz z podtorzem i odwodnieniem oraz urządzeniami Sterowania Ruchem Kolejowym na stacji Ełk Osobowy oraz Ełk Towarowy; zabudowa 118  rozjazdów (w tym 2 w opcji); budowa 5 peronów (w tym 2 opcji); łącznie 2600mb krawędzi (400mb w opcji) dostosowanych do potrzeb osób niepełnosprawnych wraz z pełną infrastrukturą; przebudowa sieci trakcyjnej oraz sieci i linii z urządzeniami elektroenergetyki kolejowej; budowa budynku nastawni dysponującej na stacji Ełk z nowymi urządzeniami. Na budowie pracuje codziennie średnio ok. 140 jednostek sprzętu i blisko 400 osób. Wartość kontraktu to blisko 587 mln zł. Czytaj dalej →

M.st. Warszawa rozpoczęło kampanię informacyjno-promocyjną na temat dostępności architektonicznej. Cel to miasto w pełni dostępne dla wszystkich, także dla osób z niepełnosprawnościami, które 3 grudnia obchodziły swój dzień. Czytaj dalej →

6 grudnia podczas Mazowieckiego Jarmarku Rozmaitości w Blue City można nadrobić zaległości w prezentach. Czym ten świąteczny jarmark różni się od innych? Swoje produkty wystawi aż 31 podmiotów społecznej, czyli takich przedsiębiorstw, które tworzą nie tylko z myślą o zyskach, ale z myślą o wsparciu osób wykluczonych. Na kupujących czekać będą ozdoby świąteczne, wyroby rękodzieła oraz unikalne produkty spożywcze.
6 grudnia – w Mikołajki odbędzie się Mazowiecki Jarmark Rozmaitości, czyli Targi Ekonomii Społecznej. Stoiska świąteczne będą wystawione w Centrum Handlowym Blue City w Warszawie (al. Jerozolimskie 179), na poziomie -1 (przy fontannie). Impreza rozpocznie się o godz. 10.00, a zakończy ok. godz. 20.00. Czytaj dalej →