Autor: Fundacja Mir

Choroby siatkówki mogą uszkodzić wzrok w ciągu 2-3 miesięcy, dlatego wymagają pilnej diagnostyki – alarmują eksperci. Tymczasem w Polsce pacjenci często czekają w kolejkach do okulisty znacznie dłużej, dlatego potrzebne są zmiany w organizacji opieki okulistycznej.
Specjaliści mówili o tym w środę na konferencji prasowej, na której zaprezentowano raport pt. „Jak widzą Polacy – policy brief”. Przedstawiono w nim najważniejsze wyzwania w opiece nad pacjentami z chorobami siatkówki oka.
Konsultant krajowy ds. okulistyki prof. Marek Rękas przypomniał, że choroby siatkówki, a dokładnie choroby dotyczące centralnej części siatkówki, tzw. plamki żółtej, mogą bardzo szybko doprowadzić do utraty widzenia.
„Plamka odpowiada za ostre widzenie – widzenie szczegółów i kolorów. Dlatego wszystkie choroby dotyczące tego obszaru siatkówki uszkadzają widzenie centralne. W wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (neowaskularne AMD – nAMD), jeśli choroba jest nierozpoznana i zaniedbana, już w ciągu 2-3 miesięcy może dojść do utraty widzenia” – powiedział specjalista.
Zaznaczył, że zmiany te są wówczas nieodwracalne. Dzięki leczeniu można jedynie utrzymać widzenie na takim poziomie, jakie było w momencie rozpoznania.
Z danych, które zaprezentowano na spotkaniu wynika, że w 2035 r. na wszystkie postacie zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (AMD) cierpieć będzie 3,5 mln osób w Polsce. Z kolei liczba pacjentów z cukrzycowym obrzękiem plamki (DME) w 2023 r. wyniesie ok. 200 tys.
AMD jest uważane za jedną z najczęstszych przyczyn ślepoty osób po 65. roku życia w krajach rozwiniętych, w tym w Polsce. Wysiękowa postać choroby (nAMD) jest szczególnie niebezpieczna, ponieważ jest związana z powstawaniem nowych nieprawidłowych naczyń siatkówki. Naczynia te przesiąkają i powodują między innymi oddzielenie się nabłonka barwnikowego odżywiającego siatkówkę. Prowadzi to do degeneracji plamki żółtej.
„Taki stan trzeba zahamować poprzez stosowanie leków, które eliminują proces tworzenia się nowych naczyń krwionośnych siatkówki” – tłumaczył prof. Rękas. Chodzi o leki z grupy anty-VEGF które hamują proces tworzenia się nowych naczyń krwionośnych, tzw. angiogenezę. Te same leki stosuje się u pacjentów z wysiękowym AMD oraz DME, bo również w cukrzycowym obrzęku plamki dochodzi do rozwoju nieprawidłowych naczyń siatkówki. Są to leki podawane cyklicznie w iniekcji do ciała szklistego.
„Od lipca 2020 r. istnieje program lekowy dla pacjentów z nAMD oraz z DME. Wprowadzenie go to ogromny sukces. Jest on narzędziem, które pozwala leczyć chorych na poziomie międzynarodowym, może jednym z najlepszych w Europie” – ocenił konsultant.
Do programu wprowadzono również nowe leki, które można podawać raz na cztery miesiące, zamiast raz na dwa miesiące. Zdaniem prof. Rękasa jest to ogromne ułatwienie zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny, która z reguły towarzyszy choremu podczas wizyt w ośrodku. Generuje to również mniejsze koszty dla systemu opieki zdrowotnej.
Dr hab. Filip Raciborski, prodziekan ds. zdrowia publicznego na Wydziale Nauk o Zdrowiu WUM i główny autor raportu, zgodził się, że program lekowy zapewnia polskim pacjentom dostęp do nowoczesnej terapii lekami nowej generacji. „Mamy jednak problemy z dostępem do okulistów i z opóźnieniami diagnostycznymi. W wysiękowej postaci AMD te zmiany mogą postępować bardzo szybko i jeżeli pacjent trafi do programu z zaawansowaną chorobą, to nie ma już zbyt dużych możliwości przywrócenia mu dobrego widzenia” – podkreślił ekspert.
Na przykład w jednej z dzielnic Warszawy – Wawrze, który liczy 88 tys. mieszkańców, w przypadku pilnym pacjent mógłby dostać się na wizytę najwcześniej 19 lutego 2025 r., ale w jednej z trzech poradni dopiero w sierpniu 2025 r. W przypadku stabilnym najwcześniejszy termin wizyty byłby możliwy w kwietniu 2025 r., wymieniał dr Raciborski.
„Nasz system nie sprzyja wczesnemu identyfikowaniu przypadków chorób siatkówki. Tymczasem leki mogą tu świetnie zadziałać – pod warunkiem, że do klinik będą trafiali pacjenci na wczesnym etapie rozwoju choroby. Jeśli nie spełnimy tego warunku, to najlepsze nawet leczenie nie pomoże” – tłumaczył. Dodał, że ma to poważne konsekwencje społeczne, bo w przypadku osoby, która traci wzrok choruje cała rodzina, pacjent staje się bowiem coraz bardziej niesamodzielny.
Prof. Rękas podkreślił, że na początku istnienia programu lekowego pacjenci, którzy do niego trafiali mieli ostrość widzenia na poziomie 30-40 proc. tego, co widzi zdrowy człowiek. Obecnie średnia wynosi powyżej 40 proc., a w niektórych ośrodkach 50 proc.
W ocenie ekspertów konieczne są zmiany w systemie opieki okulistycznej, zwłaszcza że Polskę czeka ogromne wyzwanie związane ze starzeniem się społeczeństwa. „Jesteśmy starzejącym się społeczeństwem, dlatego musimy się przygotować na znaczny wzrost liczby osób, które zmagają się z problemem chorób oczu, ze szczególnym uwzględnieniem chorób siatkówki. Nasz system trzeba dostosować do zmieniającej się sytuacji” – tłumaczył dr Raciborski. Bez odpowiednich ustaw i zmian organizacyjnych Polacy będą widzieć coraz gorzej, zaznaczył.
Specjalista powiedział, że w edukację na temat chorób oczu, w ich profilaktykę oraz wczesne diagnozowanie muszą włączyć się lekarze podstawowej opieki zdrowotnej (POZ). Do standardowych praktyk lekarzy POZ można by między innymi włączyć proste testy przesiewowe, jak test Amslera, który pozwala wykryć wcześnie zwyrodnienie plamki żółtej, a jest praktycznie bezkosztowy.
Dr Raciborski zaznaczył, że w obliczu rosnących potrzeb w zakresie diagnostyki i leczenia chorób oczu nie możemy opierać się wyłącznie na okulistach. „Konieczne jest również wykorzystanie potencjału optometrystów. Muszą oni przejąć część zadań wykonywanych obecnie przez okulistów, jak diagnostyka wad wzroku czy rehabilitacja narządu wzroku” – ocenił. Jeśli tego nie zrobimy, nasz system będzie coraz mniej wydajny, a opóźnienia diagnostyczne będą rosły, dodał.
Prof. Rękas przypomniał, że weszła ustawa, zgodnie z którą zawód optometrysty został wpisany na listę zawodów medycznych. „Obecnie czekamy na rozporządzenie i na ogłoszenie przez NFZ konkursu na usługi optometrystów, którzy będą mogli dzięki temu wspomagać okulistów w publicznym sektorze ochrony zdrowia” – tłumaczył.
Specjaliści zwrócili uwagę, że wciąż rośnie w Polsce liczba osób chorych na cukrzycę – szacuje się ją na ok. 3 mln, a 5 mln Polaków ma stan przedcukrzycowy. Jednym z częstych powikłań cukrzycy są problemy ze wzrokiem, w tym DME. Dlatego każdy pacjent diagnozowany pod kątem cukrzycy powinien być jednocześnie kierowany na konsultację okulistyczną. „Jeżeli wcześnie zaczniemy leczyć pacjenta z DME, to możemy mu przywrócić ostrość wzroku i można ją długo utrzymywać na dobrym poziomie. Dzięki temu pacjent nie będzie od razu petentem ZUS-u” – podkreślił prof. Rękas.
W jego opinii również program lekowy wymaga pewnych zmian. Chodzi o przejście z rozliczania pojedynczych wizyt pacjentów, podczas których otrzymują oni iniekcję leku, na ryczałtowe rozliczanie za pacjenta na rok. Ta zmiana zachęciłaby do stosowania leków anty-VEGF, które podaje się rzadziej i które wymagają mniejszej liczby wizyt.
„Ułatwiłoby to życie pacjentom i ich rodzinom, zmniejszyłoby koszty dla systemu i poprawiło dostęp do leczenia” – ocenił prof. Rękas. Czytaj dalej →

Hilton, globalny lider w branży hotelarskiej, ogłosił partnerstwo z aplikacją Be My Eyes, wprowadzając wsparcie dla osób niewidomych i niedowidzących w całych Stanach Zjednoczonych i Kanadzie. Celem tej współpracy jest zapewnienie wszystkim gościom, bez względu na ich zdolność widzenia, bardziej dostępnych, przyjaznych i komfortowych doświadczeń podczas pobytu w hotelach Hilton.
Be My Eyes to darmowa aplikacja mobilna, która łączy osoby niewidome i niedowidzące z widzącymi wolontariuszami lub firmami, umożliwiając pomoc poprzez wideo na żywo oraz sztuczną inteligencję. W ramach tego partnerstwa, użytkownicy aplikacji w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie będą mogli uzyskać bezpośrednie wsparcie od specjalnie przeszkolonych agentów Hiltona. Dedykowane zespoły pomogą gościom w codziennych wyzwaniach związanych z poruszaniem się po hotelu, takich jak obsługa ekspresu do kawy, identyfikacja termostatów czy odnajdywanie drogi do udogodnień hotelowych.
Dzięki partnerstwu, wsparcie będzie dostępne w wielu markach należących do Hiltona, w tym Waldorf Astoria, Conrad Hotels & Resorts, DoubleTree by Hilton oraz Hampton by Hilton. Goście mogą również korzystać z zaawansowanych narzędzi samoobsługowych, takich jak cyfrowy klucz do pokoju czy możliwość zameldowania i wymeldowania online, co dodatkowo ułatwi pobyt.
Inicjatywa ta jest częścią szerszych działań Hiltona na rzecz zwiększania dostępności i inkluzywności swoich usług. Firma od lat angażuje się w poprawę doświadczeń swoich gości z różnymi potrzebami, co potwierdzają liczne wyróżnienia, m.in. od National Organization on Disability oraz Disability. Czytaj dalej →

Kraków, miasto z bogatą historią, stawia kolejne kroki, aby stawać się coraz bardziej przyjaznym dla osób ze specjalnymi potrzebami i niepełnosprawnościami. Finał tegorocznej, 17. edycji konkursu „Kraków bez barier”, odbył się 16 października w Operze Krakowskiej. Podczas gali ogłoszono laureatów, których inicjatywy i projekty wyróżniły się na polu tworzenia przestrzeni, budynków oraz wydarzeń dostępnych dla wszystkich mieszkańców.
Nagrody wręczyła zastępczyni prezydenta Krakowa, Maria Klaman, która podkreśliła, jak istotne jest, aby miasta rozwijały się w sposób dostępny, a zmiany te zaczynają się od świadomości i otwartości na potrzeby innych. „Dostępność jest jak stan umysłu” – powiedziała Klaman, zaznaczając, że pokonywanie barier wymaga zarówno infrastrukturalnych działań, jak i włączającego myślenia. Wśród uczestników gali znaleźli się również Bogdan Dąsal, pełnomocnik prezydenta ds. osób z niepełnosprawnościami, oraz prof. Barbara Gąciarz, przewodnicząca jury konkursu. Czytaj dalej →

Do końca października studenci, którzy pobierają rentę rodzinną z ZUS, mają czas na dostarczenie zaświadczenia z uczelni o kontynuowaniu nauki do wniosku o dalszą wypłatę świadczenia – przypomniał we wtorek ZUS. Zaznaczył, że jeśli tego nie zrobią, nie otrzymają pieniędzy za ten miesiąc.
Rzecznik prasowy Zakładu Ubezpieczeń Wojciech Dąbrówka przekazał PAP, że zaświadczenia nie muszą przedkładać studenci, którzy w pierwszym zaświadczeniu złożonym do ZUS mieli wskazany całkowity okres trwania nauki w szkole wyższej i w trakcie roku akademickiego nie przerwali nauki.
Wyjaśnił, że na złożenie dokumentów studenci mają czas do końca października. Jeśli student złoży zaświadczenie jeszcze w październiku, to otrzyma rentę rodzinną za ten miesiąc. Jeśli jednak dostarczy dokumenty w listopadzie, to renta rodzinna za październik nie będzie przysługiwać.
„Renta rodzinna to świadczenie, które może otrzymać m.in. dziecko po śmierci rodzica, przysługuje do ukończenia przez nie 16. roku życia albo do 25. roku życia pod warunkiem, że nadal się uczy (jeżeli dziecko ukończy 25 lat na ostatnim roku studiów, prawo do renty przedłuża się do zakończenia tego roku studiów)” – dodał rzecznik ZUS.
Edukację uczniowie i studenci potwierdzają zaświadczeniem ze szkoły lub uczelni. Zwykle jest ono wydawane na rok szkolny bądź akademicki albo na programowy czas nauki. ZUS wypłaca rentę rodzinną za okres wskazany w zaświadczeniu.
Dąbrówka zwrócił uwagę, że jeżeli uczelnia w pierwszym zaświadczeniu wskaże całkowity okres trwania nauki (np. pięcioletnie studia), to ZUS będzie wypłacał świadczenie przez cały ten czas.
„Może jednak w każdej chwili skontrolować, czy student faktycznie studiuje” – zaznaczył. Dodał, że jeśli w zaświadczeniu nie został wskazany całkowity czas trwania nauki, ale konkretne okresy, to aby renta była wypłacana bez przerwy, należy najpóźniej w ciągu miesiąca od ostatniej wypłaty złożyć do ZUS-u wniosek o dalszą wypłatę renty wraz z zaświadczeniem o kontynuowaniu nauki.
Rzecznik zaznaczył, że pobierający rentę rodzinną muszą poinformować ZUS o wcześniejszym przerwaniu lub zakończeniu nauki, bo brak takiej informacji spowoduje, że renta będzie nadal wypłacana i pobierana przez nieuprawnioną osobę. Niesłusznie otrzymane świadczenie trzeba będzie potem zwrócić wraz z odsetkami. Czytaj dalej →

W Lublinie działa pierwsza w Polsce Ogólnopolska Wypożyczalnia Książek Dotykowych, zlokalizowana w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnych. Jest to unikalna inicjatywa, której celem jest zapewnienie dostępu do literatury dzieciom z niepełnosprawnością wzrokową. Biblioteka oferuje blisko 300 ręcznie wykonanych egzemplarzy, dostosowanych do potrzeb małych czytelników, umożliwiających im odkrywanie świata poprzez dotyk.
Założycielką biblioteki jest Pani Bożena Kazanowska, nauczycielka w SOSW, która w 2022 roku została wyróżniona Orderem Uśmiechu za swoje zasługi. Pomysł na tworzenie dotykowych książek zrodził się z inspiracji trzech niewidomych chłopców, którzy z ogromnym zapałem chcieli poznawać świat. Początkowo biblioteka posiadała 100 książek, jednak z czasem jej zasoby wzrosły do 300 egzemplarzy.
Wiceprezydent Miasta Lublin, Mariusz Banach, podkreśla, że edukacja dzieci z niepełnosprawnością wzrokową w Lublinie opiera się na nowoczesnych, innowacyjnych metodach pracy, a tworzenie dotykowych książek jest tego doskonałym przykładem. Wypożyczalnia nie ogranicza się jedynie do lokalnych czytelników – książki wysyłane są bezpłatnie na terenie całej Polski, a rodzice mogą również odesłać je do biblioteki bez żadnych kosztów.
Anna Augustyniak, Zastępca Prezydenta Miasta Lublin ds. Społecznych, zwraca uwagę na znaczenie książek ilustrowanych w rozwoju dzieci. Książki dotykowe nie tylko rozszerzają wiedzę dzieci niewidomych o świecie, ale także przygotowują je do nauki z podręczników szkolnych, a w przyszłości – do odbioru dzieł sztuki adaptowanych na potrzeby osób niewidomych.
Wypożyczalnia Książek Dotykowych organizuje także liczne spotkania autorskie oraz warsztaty, na których dzieci mają możliwość tworzenia własnych opowieści dotykowych. Cykliczne wydarzenia, takie jak „Tajemnicze kropki – zabawy brajlem”, integrują dzieci z niepełnosprawnością wzrokową z ich pełnosprawnymi rówieśnikami, promując wzajemne zrozumienie i współpracę. Czytaj dalej →

We wtorek, 15 października, w Starostwie Powiatowym w Kielcach miało miejsce ważne wydarzenie związane z integracją osób z niepełnosprawnościami na rynku pracy. Starosta Tomasz Pleban i wicestarosta Tomasz Dulny podpisali umowy z pięcioma pracodawcami na zwrot kosztów wyposażenia ośmiu stanowisk pracy dla osób z niepełnosprawnościami. Inicjatywa ta ma na celu nie tylko poprawę warunków życia tych osób, ale również ich pełniejszą integrację społeczną i zawodową.
Pracodawcy, którzy skorzystali ze wsparcia, to między innymi: Zychowicz Przetwórstwo Mięsa sp. z o.o. z Daleszyc, Labello spółka z o.o. z Gnieździsk, DOM DLA NIEPEŁNOSPRAWNYCH – Caritas Diecezji Kieleckiej Oddział w Piekoszowie, Zakład Usług Komunalnych w Daleszycach oraz Zakład Produkcji Artykułów Spożywczych „MISTER” Karol Binkowski, Ryszard Binkowski spółka jawna z Nowej Słupi. W sumie na utworzenie tych nowych stanowisk pracy przeznaczono 649 000 zł.
Starosta Tomasz Pleban wyraził dumę z tego, że lokalne władze mogą wspierać osoby z niepełnosprawnościami w powiecie. Zwrócił uwagę, że współpraca władz z pracodawcami jest kluczowa w budowaniu lepszych warunków życia i pracy. Wicestarosta Tomasz Dulny podkreślił znaczenie trwałości tworzonych stanowisk, wyrażając nadzieję, że po zakończeniu dofinansowania miejsca pracy będą nadal funkcjonować.
Przykładem zaangażowania pracodawców jest firma Zychowicz z Daleszyc, która utworzy trzy stanowiska produkcyjne, a spółka Labello z Gnieździsk zapewni nowe miejsce pracy dla kierowcy. Podobne stanowisko powstanie w DOMU DLA NIEPEŁNOSPRAWNYCH w Piekoszowie, gdzie umowę podpisał ksiądz Sylwester Robak. Zakład Usług Komunalnych z Daleszyc utworzy dwa stanowiska pracy – dla operatora i kierowcy samochodu specjalistycznego, a Zakład Produkcji Artykułów Spożywczych „MISTER” stworzy stanowisko pracownika produkcji odpowiedzialnego za dekorowanie wyrobów cukierniczych.
W bieżącym roku Powiat Kielecki, w ramach programu „Wyrównywanie różnic między regionami III”, podpisał także umowę z Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Dzięki tej współpracy 12 osób otrzymało środki na rozpoczęcie własnej działalności gospodarczej na łączną kwotę 600 000 zł. W sumie w 2024 roku przyznano 940 000 zł wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami na podjęcie działalności gospodarczej, rolniczej lub wniesienie wkładu do spółdzielni socjalnej. Czytaj dalej →

Pan Krzysztof, osoba słabowidząca, zwrócił się do Fundacji Misja i Rozwój z prośbą o wsparcie w rozpowszechnieniu informacji o zbiórce na leczenie swojego psa przewodnika, Marcepana. Marcepan to 3-letni labrador, który pełni niezwykle ważną rolę w życiu pana Krzysztofa, będąc jego „oczami” i najlepszym przyjacielem.
Niestety, niedawno u Marcepana zdiagnozowano nowotwór jamy ustnej, mięsak, który, choć złośliwy, nie dał jeszcze przerzutów. Po przeprowadzonych badaniach lekarze zalecili usunięcie guza wraz z częścią szczęki, a następnie radioterapię, aby zniszczyć komórki rakowe, które mogły pozostać po operacji. Koszt tej terapii wynosi około 22 tysiące złotych.
Pan Krzysztof, zdeterminowany, by walczyć o zdrowie swojego psa, postanowił poprosić o pomoc ludzi o dobrych sercach, mimo że nie jest mu łatwo prosić o wsparcie finansowe. Jego oszczędności zostały już w dużej mierze przeznaczone na dotychczasowe badania i planowaną operację, dlatego każda, nawet najmniejsza, pomoc jest teraz na wagę złota.
Fundacja Misja i Rozwój gorąco zachęca do wsparcia pana Krzysztofa i Marcepana w tej trudnej walce o życie i zdrowie psa, który odgrywa tak niezwykłą rolę w życiu swojego właściciela.
Zbiórkę na leczenie Marcepana możecie Państwo wesprzeć pod linkiem: https://zrzutka.pl/leczenie-marcepana Czytaj dalej →

Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Białej Laski, święto, które ma na celu zwrócenie uwagi na wyzwania, z jakimi mierzą się osoby niewidome i słabowidzące na całym świecie. To wyjątkowa okazja, aby podkreślić znaczenie integracji społecznej, dostępności oraz wsparcia dla tych, którzy codziennie korzystają z białej laski – symbolu niezależności i samodzielności osób z dysfunkcją wzroku.
Międzynarodowy Dzień Białej Laski został ustanowiony w 1964 roku przez amerykański Kongres, a jego celem było zwiększenie świadomości społecznej na temat trudności, jakie napotykają niewidomi. Od tego czasu święto to zyskało globalny zasięg i co roku, 15 października, obchodzone jest na całym świecie. Biała laska, która stała się symbolem tego dnia, to narzędzie, które nie tylko pomaga w poruszaniu się, ale także informuje innych o ograniczeniach wzrokowych jej użytkownika. Czytaj dalej →

Fundacja Avalon dzieli się kluczowymi elementami VI Konferencji Sekson – wyjątkowego wydarzenia poświęconego tematom seksualności i rodzicielstwa osób z niepełnosprawnościami. Afterparty, liczne, inkluzywne warsztaty, interaktywna platforma online, strefa sensoryczna TOTU czy panel podsumowujący aktualną sytuację, podczas którego wypracowane zostaną rekomendacje dot. działań na rzecz OzN, to ważne elementy programu VI Konferencji Sekson. Wydarzenie odbędzie się 26 i 27 października w CIC Warsaw oraz online, pod hasłem „Prawo do przyjemności”. Do nieodpłatnego udziału można zgłosić się pod adresem https://konferencja.fundacjaavalon.pl/. Czytaj dalej →