Luksus niepełnosprawności, czyli ile kosztuje życie

Ponieważ Państwo Oczkowscy od ponad dwóch dekad obserwują, jak się zmienia system wspierający podobne rodziny i doskonale wiedzą, ile kosztuje niepełnosprawność w naszym kraju, zapytaliśmy ich, czy trzeba być bogatym, by opiekować się dziećmi z dysfunkcjami.
Ewa choruje od urodzenia na galaktozemię, która spowodowała u niej nieodwracalne zmiany neurologiczne, Franek urodził się bez prawego przedramienia, cierpi na cukrzycę typu 1 oraz odkryto u niego guza podwzgórza mózgu, a Jaś po dwukrotnym przeżyciu sepsy, od blisko 10 lat jest dzieckiem leżącym i funkcjonującym jedynie dzięki respiratorowi podtrzymującemu oddech.
Agnieszko, Tomku, ponieważ nikt lepiej niż Wy – rodzice trójki dzieci z niepełnosprawnościami, nie zna tego tematu, zacznę od przewrotnego pytania, czy Waszym zdaniem niepełnosprawność w Polsce jest luksusem?
Agnieszka: No wiesz… zaskoczyłaś mnie trochę. To bardzo ciekawie postawiona teza i jednocześnie niesamowicie trudne pytanie. Oczywiście niepełnosprawność, która wymaga wielu trudów i wyrzeczeń, absolutnie nie jest żadnym luksusem, który jednak kojarzy się z przyjemnością. Ale fakt – niepełnosprawność wymaga też pieniędzy, czasem ogromnej sumy, którą codziennie trzeba skądś wziąć – rodzice dzieci chorych naprawdę stają czasem na głowach, by wyczarować niebotyczne kwoty na specjalistyczne terapie, leki, rehabilitacje.
Tomasz: Zamurowałaś mnie tym pytaniem! Luksus kojarzy mi się przede wszystkim z wygodą i odpoczynkiem, czyli z rzeczami, których w niepełnosprawności w polskich realiach zupełnie nie ma.
Luksus kojarzy się wprawdzie z czymś przyjemnym, ale też z pieniędzmi, a tak, jak wspomniała Agnieszka, niepełnosprawność wiele kosztuje. Gdybyście mogli ze swojej perspektywy zdradzić, ile? Jak te koszty się zmieniają na przestrzeni lat? Co kosztuje najwięcej?
Agnieszka: Niepełnosprawność kosztuje ogromne pieniądze i ogromne emocje. Są to dwie bardzo ważne sfery, które musimy wziąć pod uwagę. W przypadku mojej rodziny do tej pory szacowałam, że niepełnosprawność moich dzieci kosztuje minimalnie 6000 zł miesięcznie – chodzi o same koszty leczenia. W tym roku niestety nie jestem w stanie tego ocenić, dlatego że ogólna drożyzna, która dotyka wszystkich Polaków, dotyka także nas, rodziców dzieci z niepełnosprawnościami i bezpośrednio ludzi nimi dotkniętych. Drożeje po prostu wszystko: sprzęt leczniczy, usługi rehabilitacyjne, leki. Drożeje zwykłe życie – np. produkty spożywcze, które w naszym przypadku trzeba starannie dobierać, czy koszt wizyty u specjalisty, co u nas jest często wpisywane w tygodniowy grafik.
Tomasz: Prawda jest taka, że leczenie niepełnosprawności w Polsce skupia się właściwie w 80% na sektorze prywatnym. Przynajmniej tak to jest w naszej rodzinie, a mamy trójkę dzieci, z których każde ma zupełnie inną niepełnosprawność. Praktycznie w 80% musimy pokrywać koszty ich leczenia samodzielnie i z pomocą ludzi, którzy nam pomagają.
Jak to jest możliwe, skoro tak dużo ostatnio mówi się o tym, że Polska staje się państwem opiekuńczym, a system coraz mocniej wspiera rodziny. Czy to nie dotyczy rodzin zmagających się z niepełnosprawnością dzieci?
Agnieszka: Niestety z żalem muszę powiedzieć, że chyba nas system nie dotyczy. Wydaje się, jakby takie rodziny jak nasza po prostu nie zostały wzięte pod uwagę… A wynika to po prostu z faktów, które mogę przytoczyć. Na przykład świadczenie pielęgnacyjne, które dotąd wynosiło około 1900 zł, w tej chwili wynosi niespełna trochę ponad 2000 – 2100 zdaje się – więc podwyższono je o jakieś 100 zł. Cieszymy się z podwyżki, ale każdy wie, że jest ona absolutnie nieproporcjonalna do podwyżek cen. Poza tym zmiany w systemie prawa, które ostatnio nastąpiły, też zupełnie nie wzięły pod uwagę ludzi niepełnosprawnych. Mam tu na myśli wyższą kwotę wolną od podatku, która na pierwszy rzut oka również mnie wydawała się jedynym dobrym rozwiązaniem. Bo ta kwota wolna od podatku będzie od nowego roku wynosiła 30 tys. zł zamiast 8 tys. zł.
Ale to też okazało się złym rozwiązaniem dla osób niepełnosprawnych, bo one leczą się, rehabilitują w ogromnej mierze głównie z 1% podatku. Przez tę zmianę zniknie ogromna grupa osób, która z racji podniesienia kwoty wolnej od podatku nie będzie podatku płaciła w ogóle.
Tomasz: Nie krytykując wprowadzania kwoty wyższej wolnej od podatku, należy powiedzieć, że państwo opiekuńcze mogło pomyśleć i zwiększyć 1% na np. 1,5% albo chociaż na 1,2% i w ten sposób zrekompensować starty, które odczują najbardziej potrzebujący. Wtedy organizacje pozarządowe, ludzie chorzy, niepełnosprawni, którzy zbierają pieniądze w ten sposób na swoje leczenie, może poczuliby choć odrobinę zaopiekowania… A tak… po prostu wiemy, że znowu zapomniano o rodzinach takich jak nasza…
Jak zatem Wy jako rodzice radzicie sobie z gromadzeniem co miesiąc ogromnej kwoty na leczenie i rehabilitację waszych dzieci? Co robicie, żeby przetrwać?
Agnieszka: Żeby przetrwać, po prostu prosimy ludzi dobrych serc o pomoc. To jest właściwie jedyna droga, którą możemy iść. Ja od wielu lat w to się angażuję, wiem, że muszę to robić. Prowadzę stronę trojedzieci.org i profil na Facebook, na którym przedstawiam historie moich dzieci, pokazuję nasz dzień codzienny i proszę o przekazywanie 1% podatku na potrzeby moich dzieci. Innej drogi nie ma. Systemowych rozwiązań nie ma wcale.
Tomasz: Ja pracuję na kilku etatach, praktycznie bez przerwy.
Ale czy Ty Agnieszko nie mogłabyś podjąć jakiejś dodatkowej pracy, żeby po prostu wesprzeć budżet rodzinny?
Agnieszka: Nie, nie pozwala mi system i to jest właśnie kolejne kuriozum. Otóż osoby, które pobierają świadczenie pielęgnacyjne, muszą pozostawać bierne zawodowo. Tak to brzmi w zapisach – bierne zawodowo. Według mnie to po prostu uwłaczające dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci. Wyklucza z życia w społeczeństwie. Ja nie mówię, że mogłabym pracować na etacie w pełnym wymiarze czasu pracy. Ale może mogłabym zrobić cokolwiek. Możemy przecież dzisiaj pracować zdalnie. Są różne możliwości. Rodzice takich chorych osób mają przeróżne zawody. Są grafikami, projektantami, ja jestem prawniczką… I nie wolno nam podjąć legalnie pracy! A przecież niepełnosprawność może dotknąć naprawdę każdego z nas, dlaczego więc zabiera się tożsamość osobistą przez jakiś kuriozalny przepis.
Czyli właściwie pozostaje proszenie o pomoc…Rozumiem, że robisz to, co roku w czasie okresu rozliczeniowego i podczas akcji zbierania środków na konkretny cel przez fundacje takie jak siepomaga.pl, itp.? To musi być wyczerpujące… Co by było, gdybyś się poddała? Gdybyś po prostu nie miała już sił. Gdybyś nie miała już pomysłu… Czy bylibyście w stanie jako rodzina utrzymać się za te zasiłki, które uzyskacie od państwa?
Agnieszka: Absolutnie nie bylibyśmy w stanie się utrzymać, ponieważ zasiłki są zupełnie nieproporcjonalne do cen sprzętu medycznego. Wózek dla osoby niepełnosprawnej kosztuje około 14-15 tysięcy zł. Świadczenie pielęgnacyjne wynosi nieco ponad 2000 zł miesięcznie. Musi starczyć na wszystko. Musi starczyć na utrzymanie osoby, która opiekuje się dzieckiem / dziećmi i na potrzeby dziecka / dzieci.
Tomasz: W tej chwili system nie bierze pod uwagę, że w jednej rodzinie może być więcej dzieci
z niepełnosprawnościami. Dla trójki naszych dzieci należy się więc tylko jedno takie świadczenie zamiast trzech.
Agnieszka: Miesięczny koszt pampersów dla Jasia to ponad 600 zł. I one są w jakiejś części podobno refundowane. Nawet nie wiem, w jakiej części. 650 zł to jest to, co ja muszę realnie tylko dopłacić do pampersów. A gdzie sprzęt specjalistyczny związany z respiratorem? Gdzie potrzeby kolejnych dzieci? Gdzie pieniądze na protezy Franka? Gdzie pompa insulinowa? Cały do niej osprzęt… Gdybyśmy się poddali, nie chcę nawet myśleć, co by się stało.
Tomasz: Mówiąc obrazowo, Jaś na pewno już by nie żył. Mogę to powiedzieć z całą stanowczością
i odpowiedzialnością. Jasia by już po prostu z nami nie było. Ewa byłaby ciężko uszkodzonym człowiekiem bez szans na pracę, na życie osobiste. Franek prawdopodobnie byłby smutnym chłopcem bez ręki, słabo leczonym cukrzykiem, bo nie miałby szans na nowoczesne leczenie pompą insulinową z systemem monitorowania glikemii.
Agnieszka: Zmieńmy temat, po prostu nie chcę nawet o tym myśleć.
Co powinno się zmienić w naszym kraju? Co moglibyście zaproponować, żeby rodzinom takim jak wasza żyło się w Polsce lepiej?
Agnieszka: Przede wszystkim powinien powstać system informacji dla rodziców, którzy rodzą chore dziecko albo ich dziecko w jakimś momencie życia ciężko zachoruje. Zanim my znaleźliśmy drogę odpowiedniego leczenia dla Jasia, minęło kilka lat. Wszystkiego dowiedzieliśmy się sami metodą szeptaną, jeden rodzic od drugiego, przeszukiwaliśmy strony internetowe, szukaliśmy różnych możliwości.
Tomasz: Powinno być tyle świadczeń, ile jest dzieci z potrzebami. Powinna być możliwość podjęcia dodatkowej pracy bez ryzyka utraty świadczenia. Przecież to nie są pieniądze na luksusy – to tak a ‘propos tematu naszej rozmowy…
Jest wiele rzeczy do zmiany, ale czy z perspektywy ponad dwudziestu lat, odkąd urodziła się Wasza pierwsza córka, możecie w ogóle powiedzieć coś optymistycznego? Czy coś się zmienia chociaż odrobinę na lepsze, jeżeli chodzi o wsparcie państwa?
Agnieszka: Na lepsze zmienia się wiele, ale niestety nie dzięki państwu. Na lepsze świat niepełnosprawnych zmieniają różnego rodzaju fundacje, które wprowadzają nowoczesne metody terapeutyczne znane na świecie. Fundacje, które pomagają w znajdowaniu lekarzy specjalistów chociażby poza granicami Polski. Ja życzyłabym sobie jako rodzic, żeby to robiło państwo, a nie tylko organizacje pozarządowe. A jeśli robią to organizacje pozarządowe, to, na Boga, wspierajmy je!
Tomasz: Jesteśmy obywatelami tego państwa, płacimy podatki i po prostu oczekujemy, że ktoś pomoże nam w potrzebie. Każdy może mieć taką sytuację, bo każdy musi urodzić dziecko z wadą – obojętnie, czy chce, czy nie – niezależnie od światopoglądu. W trakcie życia też może wydarzyć się wypadek lub inne nieszczęście, które uniemożliwi nam pracę zawodową i normalne funkcjonowanie. Czy musi to oznaczać automatyczną biedę oraz wykluczenie społeczne?
Agnieszka: Na szczęście są ludzie, którzy pomagają, których i w tym roku z całego serca proszę o 1%. Wszystkie potrzebne dane znajdziecie na stronie www.trojedzieci.org. Znajdziecie tam numer KRS fundacji, której podopiecznymi są nasze dzieci. Znajdziecie cel szczegółowy, który koniecznie trzeba zaznaczyć w formularzu, żeby te pieniądze przypadły właśnie na leczenie Jasia, Franka i Ewy. Bardzo Państwa o to proszę. Nie wiem, dlaczego mielibyście wybrać właśnie naszą rodzinę, ale po prostu o tym marzę.
Dane dla podatników, którzy chcą wesprzeć 1% rodzinę Oczkowskich
KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1%   12729 Oczkowski Jan Franciszek Ewa
Na stronie www.trojedzieci.org oprócz   wskazanych wyżej danych znajduje się też prosta instrukcja, jak zrobić wszystko krok po kroku. Czytaj dalej →

Strach czy lęk? Która emocja częściej nam towarzyszy – rozmowa Ewy Domańskiej z psycholog Iloną Kraśnicką

Ewa Domańska: – Jaka jest różnica po między strachem a lękiem?
Ilona Kraśnicka: – Strach zwykle pojawia się przed bodźcami rzeczywistymi realnymi. Przykład stanowić może poparzenie. Jeśli dotkniemy gazu lub ognia nigdy świadomie tego błędu nie popełnimy, bo wiemy jakie mogą być konsekwencje. Lęk dotyczy naszych procesów wyobrażeniowych tzn. sytuacji, czy rzeczy, z którymi nie mieliśmy możliwości się zmierzyć. To zdarzenia przez nas kreowane często na podstawie obrazów z telewizji, czy innych mediów. Przyjrzyjmy się codziennym sytuacjom np. wyjście do pracy lub na spacer. Jeśli wyobrazimy sobie drogę, a co gorsze czyhające za rogiem niebezpieczeństwa, wówczas pojawia się lęk tzw. Wytwórczy powstały w oparciu o indukowane wizualizacje. Istnieje również lęk wynikający z braku zaspokojenia podstawowych potrzeb biologicznych. Głównie dotyczy on dzieci w początkowych fazach rozwoju. Niezaspokojenie potrzeb wywołuje lęk, następnie doprowadza do zaburzeń w relacjach międzyludzkich. Ostatni rodzaj, to lęk względem własnej osoby. Bierze się on z zakodowanych negatywnych opinii czy ocen, które braliśmy niesłusznie do siebie. To lęk przed krytyką, osądem, porażką.
E.D.: – Lęk wynikający z niskiej samooceny i braku poczucia własnej wartości to przysłowiowa zmora dzisiejszych czasów. Jak możemy sobie poradzić z tym problemem?
I.K.: – Trudno powiedzieć. Z jednej strony nie lubimy być krytykowani, z drugiej natomiast zależy nam na opinii innych. Lubimy być chwaleni, podziwiani,jednak nikt nie lubi mierzyć się z przykrościami. Pokonywanie tego typu lęków jest możliwe dzięki mądrej pracy nad sobą. Ważny jest rozwój kompetencji związanych z budowaniem własnego ja, pozytywnego wizerunku i szeroko pojętej świadomości osobistej. Warto przy tej okazji podkreślić, że porażki są naturalnie wpisane w nasze życie, po to, by się na nich uczyć, wyciągać z nich wnioski i tworzyć swoją własną receptę na sukces. Unikając porażki tracimy wiele gdyż nie dajemy sobie szansy na sukces. Można również skorzystać z usług psychoterapeuty, który przy pomocy różnych technik naprowadzi na ścieżkę samorozwoju.
E.D.: – Czy możesz uchylić rąbka tajemnicy i powiedzieć co może czekać pacjenta, który trafia z zaburzeniami lękowymi?
I.K.: – Techniki pracy zależą od metody stosowanej przez terapeutę. Najczęściej spotykana jest nauka pracy z oddechem, nauka wizualizacji oraz w przypadku metody behawioralnej tzw. Ekspozycje. Pomagają one w przedstawieniu hierarchii bodźców od najmniej do najbardziej lękotwórczych.
E.D.: – Jakie według Ciebie kompetencje są niezbędne w pracy z przezwyciężaniem lęku?
I.K.: – Pozytywne myślenie. Niewątpliwie może wydawać się frazesem ale bez tego nie pójdziemy do przodu. Niezbędne jest spojrzenie na siebie jako na osobę, która wiele potrafi. To kompetencja pozwalająca ocenić się jako jednostkę cenną i przydatną społecznie. Kolejnym krokiem jest wypunktowanie wszystkich talentów i słabych stron. Obydwa narzędzia służyć mogą do rozwoju tak własnej wartości, jak i wzmacnianiu słabych punktów.
E.D.: – Dlaczego temat lęku pojawił się jako problem dopiero kilkadziesiąt lat temu?
I.K.: – Lęk pojawia się zbiegiem ewolucji człowieka. Obserwując dzieje ludzkości na przestrzeni wieków można stwierdzić, że ludzie pierwotni mieli zdecydowanie mniej zagrożeń, więc nie było wielu czynników, które obecnie generują stan lękowy. Co mogło spotkać wojownika wychodzącego z jaskini? Najprawdopodobniej drugi wojownik lub jakieś zwierzę. Poza tym nie miał żadnych zagrożeń.
E.D.: – Czy to na pewno nie są większe zagrożenia? Myślę, że człowiek, który dziś wychodzi na ulicę nie myśli o tym, że trafi w ręce bandyty.
I.K.: – Współczesny człowiek wychodząc z domu jest w stanie czujności. Lęk powoduje rozróżnienie dwóch podstawowych reakcji walcz albo uciekaj. Tak więc tryb czujności równa się tryb walcz. Wychodząc z domu wielu ludzi zastanawia się czy np.: pozamykało okna, wyłączyło wszelkie sprzęty, zamknęło drzwi na właściwe zamki. Idąc do urzędu zastanawiamy się czy nie będzie kolejek, czy wszystko załatwimy tak jak chcemy czy nie rozładuje się nam telefon itd. Podczas notorycznego sprawdzania pojawiają się zachowania obsesyjno-konwulsyjne, które powodują, że ludzie po kilka razy wracają do domu i zaczynają wszystko sprawdzać.
E.D.: – Z powyżej opisywanych sytuacji wynika, że jesteśmy lękliwą cywilizacją. Jeśli omówione zachowania są w granicach normy, to kiedy pojawia się niepokojący sygnał świadczący o zaburzeniach lękowych?
I.K.: – Pierwszym czynnikiem jest poczucie cierpienia i dyskomfortu. Nerwowe, chaotyczne zachowania nie muszą przysparzać bólu, wręcz mogą one wydawać się normalne. Przy opracowaniu odpowiednich strategii możemy bez problemu poradzić sobie z lękiem. Lęk jest emocją niezbędną gdyż ma funkcję chroniącą. Wyobraźmy sobie człowieka, który wszedł na szóste piętro i chce z niego skoczyć żeby szybciej się dostać na dół. Zdrowa osoba tego nie zrobi, bo wie, że to jest niebezpieczne. W tym wypadku lęk ją chroni. Inne przykłady zaburzeń to fobie społeczne, napady paniki, czy psychosomatyczne reakcje w ciele. Reasumując, zaburzenie jest wtedy gdy lęk zakłóca wykonywanie codziennych czynności i pacjent się z tym źle czuję. Czytaj dalej →

Samotność w święta nie musi być smutna – rozmowa Ewy Domańskiej z ks. Piotrem Markiewiczem

Ewa Domańska: Samotność w kontekście Świąt Bożego Narodzenia, to kontrowersyjny temat. Jednak wielu osób dotyka. Jak można poradzić sobie z samotnością w tym szczególnym czasie?
Ks.Piotr Markiewicz: Samotność jest nieodłączną częścią życia każdego człowieka. Często nie jesteśmy w stanie w pełni zrozumieć bólu związanego z samotnością. Udzielanie gotowych rozwiązań na radzenie sobie z tym trudnym stanem jest nie możliwe. Każdy samotność przeżywa inaczej.
E. D.: W jaki sposób można uświadomić komuś, że samotność nie musi być udręką do końca życia?
Ks. P. M.: Myślę, że kluczem jest rozmowa. Często osoby samotne nie są zaangażowane w głębokie relacje z drugim człowiekiem. Brakuje im przyjaciół. Pytanie dlaczego? Czy robią coś z tym? Dlaczego są zamknięci na kontakt z drugim człowiekiem? Czy potrafią do kogoś wyjść wyciągnąć rękę, czy tylko czekają aż ktoś zrobi to pierwszy?
A co jeśli taka okazja się nie nadarzy?
Samotność w święta to konsekwencja braku budowania relacji z ludźmi.
Jeśli uda się nam zapalić u kogoś choćby najmniejsze światełko w tunelu, pojawi się szansa na zmianę sposobu myślenia. Święta Bożego Narodzenia są postrzegane jako rodzinne, co wcale nie znaczy, że muszą być spędzane z rodziną. Można zapukać do samotnego sąsiada, umówić się z przyjacielem, który nie ma rodziny i w ten sposób próbować wspólnie przeżywać święta. Warto podkreślić, że dla osób wierzących, które przyjmują ewangeliczne przesłanie tych świąt gotowość na narodzenie Jezusa już jest wypełnieniem pustki.
E. D.: A jeśli ktoś jest niewierzący?
Ks. P. M.: W takiej sytuacji mamy do czynienia z pustym świeckim obrzędem, który tylko może dostarczać różnych bodźców i nie ma głębszego przesłania.
E. D.: Czy puste miejsce przy stole to symbol religijny czy świecki?
Ks. P. M.: Trudno oddzielić jedno od drugiego. Z jednej strony wynika on z naszej ludzkiej natury tzn., że jesteśmy stworzeni do bycia w relacji i chcemy dać komuś coś czego sami nie chcielibyśmy doświadczyć. Z drugiej strony mamy Ewangelię czyli dobrą nowinę, w której w 25 rozdziale u św. Mateusza czytamy „Byłem głodny – daliście mi jeść,
Byłem spragniony – daliście mi pić
Byłem samotny – przyjęliście mnie, byłem w więzieniu –
odwiedziliście mnie,
wszystko co uczyniliście jednemu z moich braci najmniejszych mnieście uczynili.”
W tym cytacie zawarte jest przesłanie dla osób wierzących ale myślę, że dla agnostyków czy ateistów też może być to etyczny drogowskaz, który uwrażliwi na potrzeby drugiego człowieka.
E. D.: Czego by ksiądz mógł życzyć osobom samotnym na te święta?
Ks. P. M.: Przede wszystkim żeby znaleźli przyjaciół, lub ludzi, którzy wskażą im kierunek do zdobycia bliskich osób. Otwarcia serca na drugiego człowieka oraz mądrej pracy nad sobą, która zaowocuje innym postrzeganiem samotności. Czytaj dalej →

Czy można umrzeć z samotności?

Samotność jest nie tylko przykrym doświadczeniem emocjonalnym. Jest podobnym czynnikiem ryzyka dla przedwczesnej śmierci jak palenie tytoniu, nadużywanie alkoholu czy otyłość! Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie jest przekonana, że można i warto się przed samotnością chronić, także w czasie pandemii.
W wykładzie „Izolacja społeczna i samotność a funkcjonowanie mózgu”, który wygłosiła podczas III Kongresu „Zdrowie Polaków” specjalistka przytoczyła szereg rezultatów badań na temat samotności i jej wpływu na zdrowie.
Przypomniała, że w opublikowanym w czasopiśmie Lancet tekście amerykański psycholog społeczny John T. Cacioppio z Uniwersytetu w Chicago napisał: „Wyobraź sobie, że istnieje choroba, która sprawia że człowiek staje się drażliwy, przygnębiony i skoncentrowany na sobie, która wiąże się z 26 proc. wzrostem ryzyka przedwczesnej śmiertelności. Wyobraź sobie też, że w uprzemysłowionych państwach choroba ta dotyka około jednej trzeciej ludzi, a u jednej osoby na 12 osiąga znaczne nasilenie i że te odsetki rosną. Dochód, wykształcenie, płeć i rasa nie chronią przed nią i jest ona zakaźna.  Taka choroba istnieje i jest to samotność”.
Profesor zastrzegła, że szczególnie w czasach pandemii warto zwrócić uwagę, iż samotność to coś innego niż izolacja, która w ostatnio stała się dla wielu osób nowym doświadczeniem.
Izolacja społeczna to obiektywna sytuacja wynikająca z braku więzi społecznych, ograniczonych sieci społecznych, rzadkich kontaktów interpersonalnych.
Samotność zaś to subiektywnie postrzegana izolacja społeczna, negatywny stan emocjonalny wynikający z rozbieżności między tym, jakie chcielibyśmy, a jakie mamy w rzeczywistości kontakty z innymi.
Samotność jest odwrotnością naszej potrzeby przynależności, potrzebą, która dosyć wysoko plasuje się w hierarchii ludzkich potrzeb według Maslowa – zwraca uwagę prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.
Abraham Maslow przedstawił hierarchię ludzkich potrzeb w postaci piramidy. Na samym jej dole znajdują się potrzeby fizjologiczne (zaspokojenie głodu, pragnienia it.) – brak ich spełnienia zaburza całkowicie funkcjonowanie człowieka. Kolejne warstwy to:  bezpieczeństwa, przynależności i miłości, szacunku i uznania oraz samorealizacji. Czytaj dalej →

O edukacji osób z dysfunkcją wzroku w USA

Z Adamem Aftyką rozmawia Ewa Domańska.
Ewa Domańska: – Od ilu lat przebywasz w USA i jak tam trafiłeś?
Adam Aftyka: – W stanach mieszkam od ośmiu lat. przyjechałem na leczenie oczu. Przeważnie przebywam w Nowym Yorku.
E.D.: – Czy od początku swojej edukacji pobierasz naukę w Amerykańskich szkołach?
A.A.: – Naukę w USA zacząłem w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Nie uczęszczałem do przedszkola i zerówki.
E.d.: – Czy są udogodnienia edukacyjne dla osób niewidomych? Jeśli tak, to jakie?
A.A.: – Owszem. Istnieje system, który ma na celu wspieranie osób niepełnosprawnych w szkołach podstawowych i średnich. W ramach Department Of Education tj. odpowiednik Polskiego Ministerstwa Edukacji Narodowej działa specjalna komórka EVS, której zadaniem jest zapewnienie osobie niepełnosprawnej niezbędnej pomocy. Pełna nazwa tej komórki to EDucation VisionServices. Pracuje tam wykwalifikowana kadra w zakresie tyflopedagogiki. Nauczyciele w EVS mają obowiązek współpracować ze szkołami, do których uczęszczają ich podopieczni. Dostosowują oni materiały dydaktyczne potrzebne do różnych przedmiotów np.: prace klasowe materiały pomocnicze, diagramy, mapy, wykresy. Poza tym uczą alfabetu Braille’a, OrjentacjiPrzestrzennej i nowoczesnych technologii.
E.D.: – Jakie udogodnienia otrzymałeś od organizacji EVS?
A.A.: – Każda osoba niepełnosprawna dostaje dokument IPE, w którym są ściśle określone potrzeby ucznia a także są wyznaczone cele adekwatnie do etapu nauczania. Celem może być prędkość pisania na klawiaturze, prędkość czytania mierzona ilością słów na minutę. Efekty pracy na bieżąco notowane są przez pedagogów. Ich oceny pod koniec roku trafiają do EVS, gdzie są szczegółowo omawiane podczas konsultacji. Konsultacje nie mają charakteru testowego, raczej na spotkaniach omawiane są efekty pracy i wyznaczane są kolejne cele. Udogodnienia zależą od potrzeb określonych w Indywidualnym Programie Edukacyjnym. Osoby z dysfunkcją wzroku mogą otrzymać specjalistyczny sprzęt komputerowy np. notatnik brajlowski.
E.d.: – Jak wyglądają licea w Stanach?
A.F.: – Przeważnie licea trwają cztery lata. Obowiązują w nich wyznaczone przez DepartmentOf Educationprzedmioty. Można je realizować na poziomach podstawowych lub rozszerzonych. Rozszerzone certyfikaty AP tzn. Advance Praisment są wymagane podczas konkursów punktowych przy aplikacji na studia kierunkowe. Ja Wybrałem liceum, w którym kursy przedmiotowe wykraczają poza program i realizowany jest materiał ze studiów. Przez pierwsze dwa lata realizowany jest cały program nauczania przewidziany na szkołę średnią. W ostatnich dwóch klasach uczeń może już wybrać przedmioty pod kontem obranych studiów.
E.D.: – Czy chodzisz na jakieś zajęcia poza lekcyjne?
A.A.: – Uczestniczę w wielu zajęciach. Nazywane są one Klubami zainteresowań. Często w ramach szkół działają Organizacje Poza Rządowe, które promują takie zajęcia i pozyskują na nie fundusze. Myślę, że wiele z nich jest również w Polsce.
E.D.: – Jak pielęgnujesz Język Polski? Czy masz okazję gdzieś uczyć się go?
A.A.: – Mieszkam z mamą, która jest Polką. Poza tym uczęszczam do weekendowej Polskiej szkoły, której program nauczania opracowało Polskie Ministerstwo Edukacji Narodowej.
E.D.: – Czy jesteś zadowolony z pobytu w Stanach?
A.A.: – Raczej tak. Zamierzam jeszcze tu zostać, choć nie wiem jak długo. Czytaj dalej →

Katarzyna Cichopek: Dbanie o wzrok mój i moich najbliższych jest dla mnie bardzo ważne. Okulary „gotowce”, które można kupić właściwie wszędzie, uważam za zło absolutne

Aktorka zachęca do regularnych konsultacji z okulistą lub z optometrystą i zakupu okularów zarówno korekcyjnych, jak i przeciwsłonecznych wyłącznie u optyka. Tylko w ten sposób można odpowiednio zadbać o oczy i korygować ewentualne wady. Tymczasem z raportu „Czas na Wzrok 2021” wynika, w ubiegłym roku aż 70 proc. ankietowanych Polaków nie zbadało swojego wzroku u specjalisty. Jednocześnie niemal tyle samo respondentów przyznało, że w pandemicznej rzeczywistości, za sprawą większej ilości czasu spędzonego przed ekranem, ich wzrok uległ pogorszeniu.
Funkcjonowanie w cyfrowym świecie, mocna ekspozycja na światło niebiesko-fioletowe emitowane przez komputery, tablety i smartfony, promieniowanie UV, zanieczyszczenie środowiska i sztuczne oświetlenie. Te wszystkie czynniki narażają nas na kłopoty ze wzrokiem. Z raportu kampanii Czas na Wzrok wynika, że skarży się na nie aż 90 proc. ankietowanych w wieku 18–65 lat. Z kolei co piąta osoba bada wzrok tylko raz na pięć lat lub rzadziej. Te dane niepokoją, dlatego też Katarzyna Cichopek nie bagatelizuje problemu i wraz ze swoimi najbliższymi regularnie korzysta z konsultacji ze specjalistami. Zdaje sobie bowiem sprawę z tego, że wśród dzieci i młodzieży nieprawidłowo korygowana wada wzroku może skutkować problemami z nauką, ogólnym zmęczeniem i rozdrażnieniem.
– Dbanie o wzrok mój i moich najbliższych jest od zawsze dla mnie bardzo ważne, dlatego ja już od małego posyłałam dzieci do okulisty i raz w roku robimy pełne badanie przy użyciu kropli, tak abyśmy mieli pewność, że wszystko jest w porządku. Akurat mieliśmy przygody ze wzrokiem u mojego starszego dziecka, natomiast to były wady rozwojowe, więc wyszliśmy z tego bez problemu. Ale wyszliśmy dlatego, że o to dbaliśmy i zwróciliśmy na to uwagę. I od tamtej pory regularnie sprawdzamy oczy dzieci i też własne oczy – mówi Katarzyna Cichopek.
Aktorka przestrzega, by nie ignorować nawet najmniejszego problemu ze wzrokiem. Jeśli odczuwamy jakiś dyskomfort, to trzeba skonsultować się ze specjalistą i zasięgnąć profesjonalnej porady.
– Cały czas trzeba mówić o badaniu wzroku, bo zapominamy o tym. Kiedy nie boli nas i wydaje się, że wszystko jest okej, odzwyczajamy się od stałej kontroli. Przyzwyczajamy się do tego, że czasami gorzej widzimy, wydaje nam się, że jest to naturalne. My jako rodzice jesteśmy też odpowiedzialni za nasze pociechy, więc warto właśnie teraz, przed rozpoczęciem roku szkolnego, pójść i przebadać dzieciaki – mówi Katarzyna Cichopek.
Każdego roku do naszego kraju trafia blisko 14 mln sztuk tzw. gotowych okularów sprzedawanych poza punktami optycznymi – zarówno bezbarwnych korekcyjnych, jak i przeciwsłonecznych. I chociaż Polacy deklarują, że zdają sobie sprawę z zagrożeń wynikających z ich użytkowania, mimo wszystko decydują się na ich zakup, często bez uprzedniego badania wzroku i bez konsultacji ze specjalistą. Katarzyna Cichopek stanowczo odradza kupowanie okularów na bazarach, ulicznych straganach czy w supermarketach.
– Tak zwane okulary gotowce, które można kupić właściwie wszędzie. Uważam, że jest to zło absolutne. Nie wolno robić takich rzeczy, bo naprawdę możemy sobie zaszkodzić. Dotyczy to zarówno okularów korekcyjnych, jak również okularów przeciwsłonecznych. Okulary przeciwsłoneczne służą temu, aby chronić nasz wzrok przed promieniowaniem UV, a te, które nie mają specjalnych filtrów, po prostu tego robić nie będą. Co więcej, mogą naprawdę źle wpłynąć na nasze widzenie i nawet uszkodzić siatkówkę – mówi aktorka.
Choć stosunkowo niska cena tzw. gotowców kusi, jednak warto się zastanowić, czy takie ryzyko się opłaca. Okulary – zarówno korekcyjne, jak i przeciwsłoneczne – należy kupować u optyka, zgodnie z rekomendacją specjalisty. Tylko wtedy będą one dopasowane do indywidualnych potrzeb użytkownika.
– Ważne jest, żeby pójść do salonu optycznego, przede wszystkim na badanie, następnie zrealizować tzw. receptę i zrobić prawdziwe, profesjonalne okulary. Jest to inwestycja w nasz wzrok, w nasze widzenie, w nasz najważniejszy zmysł, który ma nam posłużyć na długie, długie lata – mówi Katarzyna Cichopek.
Aktorka dołączyła do kampanii Czas na Wzrok, mającej zwiększać wśród społeczeństwa świadomość na temat zagrożeń płynących z nieprawidłowego i nadmiernego użytkowania jednorazowych, „uniwersalnych” okularów korekcyjnych i przeciwsłonecznych, które są zagrożeniem nie tylko dla wzroku, ale także dla środowiska.
– Jest to kampania, która ma na celu zmobilizowanie wszystkich, aby, po pierwsze, udali się na badanie wzroku, ale, po wtóre, w specjalnych salonach optycznych z ikonką Eco można przynieść właśnie te gotowe okulary plastikowe, oddać je i dostać świetną ofertę na nowe, profesjonalne okulary i jeszcze dodatkowo badanie wzroku, więc myślę, że jest to supersprawa. Co więcej, te wszystkie okulary, które przyniesiemy, które zostaną zutylizowane, zostaną przetworzone na energię, która później ociepli nasze domy – mówi Katarzyna Cichopek.
Więcej informacji na temat tego, jak dbać o swój wzrok, można znaleźć na stronie internetowej kampanii: www.czasnawzrok.pl. Z kolei 11 września podczas Dni Wilanowa, przed budynkiem Urzędu Dzielnicy, w godzinach 12:00-18:00 będzie można bezpłatnie zbadać ostrość wzroku. O godz. 13:00 natomiast odbędzie się otwarta konferencja Ochrona Wzroku 100% z udziałem ekspertów oraz znanych i lubianych gwiazd. Można wziąć w niej udział osobiście lub oglądać transmisję online na profilu kampanii Czas na Wzrok na Facebooku. Czytaj dalej →

Wspieranie chorego działa jak jego kolejne lekarstwo

To udowodnione: chory, który ma wsparcie rodziny i przyjaciół lepiej reaguje na leczenie i szybciej wraca do formy, niż osoby tego rodzaju pomocy pozbawione. Mało tego, poczucie, że nie jest się samemu w zmaganiu się z chorobą, ma czasem większe znaczenie niż medyczna terapia.
Pacjent leżący na łóżku szpitalnym, otoczony skomplikowaną aparaturą, podłączony do różnych przewodów, rurek i kroplówek pośród narastającego tłumu innych chorych, zestresowany i spanikowany do granic wytrzymałości, ma coraz większe poczucie bycia przedmiotem na przesuwającej się nieubłagalnie taśmie w wielkiej fabryce produkcyjnej. Przekazywanie choremu najczęściej zdawkowych informacji podawanych w pośpiechu, nierzadko hermetycznym i niezrozumiałym żargonem językowym przez sprawujący nad nim opiekę personel medyczny na pewno nie ułatwia radzenia sobie z chorobą i nie sprzyja procesom zdrowienia, nie mówiąc już o obniżeniu tolerancji na coraz bardziej agresywną i toksyczną terapię – to fragment rozdziału książki o holistycznej opiece onkologicznej autorstwa onkologa dr Janusza Medera z warszawskiego Instytutu Onkologii.
A niestety, tak wygląda rzeczywistość wielu pacjentów, którzy chorują na raka. Szczególnie trudne jest w tym wszystkim poczucie samotności i niezrozumienia.
Z badań ankietowych, które przeprowadzono na dużych grupach zarówno pacjentów, jak i lekarzy i pielęgniarek, na pytanie, co jest największym problemem dla chorych na raka zdecydowana większość przedstawicieli białego personelu wymieniała: przewlekłe zmęczenie, silne bóle, nudności i wymioty oraz wiele innych dolegliwości związanych z leczeniem przeciwnowotworowym. Pacjenci najczęściej dawali natomiast inną odpowiedź: upokorzenie oraz naruszanie wolności i godności człowieka.
Stąd nasze wysiłki, by w szkoleniach, które organizujemy jako Polska Unia Onkologii, zawsze było miejsce na aspekty psychoonkologiczne. Uczymy, w jaki sposób psychicznie wspomagać chorego i jego najbliższych, jak przekazywać trudne informacje, rozmawiać na niełatwe tematy. Ale i tego, jak pełnić rolę lekarza: nie możemy przecież płakać razem z chorym, ale dodawać mu sił w walce z chorobą, pomóc zaakceptować tę trudną sytuację. A nierzadko nawet wytłumaczyć, że rak nie jest karą za jakieś grzechy, ale chorobą, pewnym doświadczeniem życiowym, z którego trzeba wyciągnąć wnioski – pisze w książce dr Meder. Czytaj dalej →

Jak skutecznie poradzić sobie z bezsennością

Po 40-tce zaczynamy spać coraz krócej i coraz płycej, przez co sen nie jest już tak regenerujący i nie zawsze daje odświeżenie intelektualne. To efekt starzenia się ośrodkowego układu nerwowego i procesów, które zachodzą w mózgu wraz z wiekiem. Dowiedz się, kiedy wybrać się do specjalisty i jakie proste triki można zastosować, by poprawić jakość snu.
Generalnie zalecana długość snu to ok. 8 godzin, ale jest to kwestia indywidualna. Nadto po sześćdziesiątce rzadko komu  udaje już przespać siedem godzin bez przebudzania się. Zmienia się charakter naszego snu: „nocne marki” zaczynają wcześniej się kłaść i rzadko śpią do południa, sporo osób zaczyna korzystać z drzemki w ciągu dnia – także ci, którzy wcześniej ich nie potrzebowali.
– Dzieje się tak na skutek zmian hormonalnych, a także zmian w ośrodkowym układzie nerwowym związanych ze starzeniem się naszego mózgu – tłumaczy psycholog Magdalena Komsta, terapeutka bezsenności w nurcie poznawczo-behawioralnym.
Z wiekiem potrzebujemy też więcej czasu, by zasnąć: młodzi dorośli najczęściej zasypiają dość szybko, maksymalnie 30 minut od momentu zgaszenia światła, zaś u o osób powyżej 60. roku życia normą jest 45 minut. To ważna informacja, bo wiele osób w starszym wieku martwi się, gdy długo zasypia. Tymczasem im jesteśmy starsi, najczęściej tym więcej czasu potrzebujemy, żeby się wyciszyć.
Nie bez znaczenia jest fakt, że z czasem pojawią się też kłopoty zdrowotne, które wpływają na nasz sen.
„Mowa nie tylko o chorobach przewlekłych, jak na przykład nadciśnienie tętnicze, ale także o zwiększonej częstości oddawania moczu. Jeśli musimy to robić dwa lub więcej razy w ciągu nocy, a to zdarza się bardzo często zarówno u kobiet w związku z przebytymi porodami, jak i u mężczyzn ze względu na przerost prostaty, to ryzyko pojawienia się trudności ze snem rośnie, bo musimy więcej razy zasypiać” – wyjaśnia ekspertka. Czytaj dalej →

10 porad, kiedy trzeba iść z dzieckiem do psychologa

Dzieci rozwijają się w swoim tempie, nawet u równolatków widać znaczne różnice. Dotyczy to zarówno przedszkolaków, jak i młodzieży szkolnej. Jednak są zachowania, które niepokoją rodziców, ale nie wiedzą, czy udać się z dzieckiem po poradę do psychologa. Jak nie przegapić momentu, gdy można pomóc mu uporać się z emocjami i problemami zanim nie będzie za późno? Psycholog Joanna Węglarz udziela 10 podstawowych rad, które pomogą w podjęciu decyzji o rozmowie ze specjalistą.
Czy moczenie nocne u trzylatka powinno niepokoić? Co oznacza moczenie nocne u nastolatka? Jakie regresywne zachowania wymagają konsultacji psychologicznej? Dlaczego dziecko staje się agresywne lub autodestrukcyjne i jak mu w tym pomóc, póki nie zrobi komuś lub sobie czegoś złego?
– Każde dziecko rozwija się inaczej i w swoim tempie, ale niekiedy proces ten jest zaburzony przez różne czynniki np. narodziny młodszego rodzeństwa, rozwód rodziców czy izolację społeczną wynikającą z pandemii. Każda nowa i trudna sytuacja, niezależnie od wieku, napawa lękiem, ale od kondycji psychofizycznej danej osoby zależy, jak sobie z nią poradzi. Młodemu człowiekowi zawsze jest trudniej, gdyż nie jest jeszcze na tyle odporny psychicznie. Zawsze należy obserwować dziecko i reagować na niepokojące zmiany w jego zachowaniu, których wcześniej nie było. Czasem może to być oznaką czegoś poważniejszego, a czasem nawet zwykła, empatyczna rozmowa i porada, jak rozwiązać problem, wystarczy, by poprawić jego samopoczucie i dobrostan – mówi Joanna Węglarz, ceniona psycholożka i specjalistka psychologii klinicznej, wykładowczyni akademicka i terapeutka EMDR ze Studia Psychologicznego, pomysłodawca ogólnopolskiej kampanii społecznej SZKOŁA-ODNOWA. Czytaj dalej →