Kiedy umiera dziecko, brakuje słów. Brakuje też poczucia jakiegokolwiek sensu, może brakować wiary, wsparcia otoczenia. Zamiera nadzieja. I nie ma znaczenia czy dziecko jest zdrowe, czy zmaga się z przewlekłą chorobą, choć pewnie w tym drugim przypadku możliwą śmierć bardziej się
wyczuwa i może czasem o niej rozmawia. Nie zmienia to faktu, że gdy już śmierć zabiera dziecko, dla rodziców i rodzeństwa to szok, z którym muszą mierzyć się już zawsze. W tym przypadku czas nie goi ran po stracie.
W sierpniu synka Jasia straciła Agnieszka – był najmłodszy z trójki jej dzieci, miał 14 lat i od urodzenia chorował na galaktozemię, przez lata funkcjonując z pomocą respiratora podtrzymującego oddech. Agnieszka na swoim blogu Troje Dzieci opisywała historię choroby Jasia i jego rodzeństwa – Franka i Ewy, którzy również cierpią na przewlekłe choroby. Nagłaśniały ją też media w całym kraju, gdyż
rodzin z trójką niepełnosprawnych dzieci nie ma w Polsce zbyt wiele. Wokół rodziny utworzyła się wierna grupa wsparcia, społeczność, która pomagała w corocznych zbiórkach na leczenie i na co dzień karmiła dobrym słowem, zwykłą rozmową, uściskiem dłoni. Dzięki troskliwej opiece rodziców
i pieniądzom od darczyńców Jaś żył, korzystał ze stałej rehabilitacji, uśmiechał się.
Umarł nagle, pozostawiając po sobie otwartą zbiórkę na siepomaga.pl oraz pustkę trudną do opisania.
Wiedzieliśmy, że Jaś kiedyś może od nas odejść, ale nie byliśmy przygotowani, że stanie się to tak szybko – mówi Agnieszka Oczkowska. Świat kręcił się wokół niego, wokół łóżka, na którym leżał, wokół zajęć, dzięki którym żył, wyznaczany był kalendarzem jego posiłków i zabiegów. Szykowaliśmy się do celebrowania jego 14. urodzin, ale tydzień przed uroczystością, Jaś przestał oddychać. Nie, nie spodziewaliśmy się tego, bo Jaś był w dobrej formie. To niewyobrażalna tragedia dla całej naszej rodziny.
Pogrzeb Jasia odbył się w Toruniu w promieniach sierpniowego słońca. Świeciło tak mocno, jakby chciało dotknąć ziemi, na której dzieją się te wszystkie niewytłumaczalne dramaty.
Potem spadł deszcz, ale nikt nie miał kaloszy.
Ci, którzy przyszli Jasia pożegnać, mówili o jego uśmiechu, o sile, jaką im dawał, poprzez swoją walkę z chorobą, o tym, że w jakiś niezwykły sposób wielu z nich pomógł uwierzyć w siebie, w to, że mogą różne rzeczy robić, zmieniać, tworzyć. Mówili, że Jaś był dla nich inspiracją. Mówili też, że cała rodzina Oczkowskich daje niesamowite świadectwo miłości i wzajemnego wsparcia w trudach życia. Niektórzy nie mówili nic.
Jaś umarł, ale pamięć o nim nie zniknie – deklaruje Agnieszka Oczkowska. Pieniądze wpłacane na jego leczenie przejdą na rehabilitację Ewy i Franka, którzy również wciąż bardzo potrzebują wsparcia.
Będziemy też dalej działać, pomagać rodzinom, które tak jak nasza borykają się
z niepełnosprawnością dzieci. Być może otworzymy fundację, nad którą czuwać będzie nasz mały Jaś – w ten sposób niezwykła moc uśmiechu naszego synka dalej będzie dodawać sił do walki o zdrowie, godne życie i spokój tym, którzy tego wsparcia najbardziej potrzebują. Kto wie, może nazwiemy ją „Uśmiech Jasia”?
Rodzina Oczkowskich – Agnieszka, Tomasz, Ewa, Franek i Jaś – trójka rodzeństwa z niepełnosprawnościami.
Najstarsza Ewa i najmłodszy Jaś cierpią na rzadką wadę genetyczną – galaktozemię, a środkowy Franek urodził się bez prawego przedramienia, ma cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu. Jaś  Oczkowski zmarł 12 sierpnia br., pieniądze z jego zbiórki przejdą na pomoc dla Ewy i Franka.
Więcej informacji: www.trojedzieci.org Czytaj dalej →

“Rozświetlone niebo nie daje spać,
To nie jest księżyc ani światło gwiazd,
Zobaczyłam skrzydła to nie był ptak,
Wzięłam mały plecak na szybki marsz.” – Fragment utworu „Dziewczynka z zapałkami”
Te wzruszające słowa metaforycznie opisujące wojnę w Ukrainie to cytat wyjątkowego utworu stworzonego przez grupę artystów, wrażliwych na dramat, który toczy się za wschodnią granicą. Charytatywny singiel o tytule “Dziewczynka z zapałkami” będzie miał premierę już 16 września, a dochód z jego sprzedaży artyści postanowili przekazać na Centrum Pomocy Uchodźcom z Niepełnosprawnościami Fundacji Avalon. Czytaj dalej →

Od 1 stycznia 2023 r. płaca minimalna ma wzrosnąć do 3490 zł, a od 1 lipca – do 3600 zł. Rada Ministrów przyjęła rozporządzenie w tej sprawie. To więcej, niż wynosiła wcześniejsza propozycja. – Jako odpowiedzialny za bezpieczeństwo finansowe Polaków rząd, reagujemy na inflację spowodowaną agresją Rosji na Ukrainę – mówi minister rodziny i polityki społecznej Marlena Maląg.
Rada Ministrów przyjęła rozporządzenie w sprawie wysokości minimalnego wynagrodzenia za pracę oraz minimalnej stawki godzinowej w 2023 r. Czytaj dalej →

W dniu wczorajszym firma Apple udostępniła najnowszą wersję systemu na urządzenia mobilne iOS. Pojawiło się sporo nowości, ale tak naprawdę większość z nich nie zainteresuje osoby z dysfunkcją wzroku. W tym artykule skupimy się zatem na nowościach w dostępności i w zwięzłym skrócie je Wam zaprezentujemy. Oto i one: Czytaj dalej →

Zarząd Global Cosmed S.A. poinformował, że w ramach działalności jednostki zależnej została wprowadzona do oferty innowacyjna linia produktów pod marką Sofin (skoncentrowane płyny do płukania tkanin) zaspakajająca szczególne potrzeby osób z niepełnosprawnościami wzroku. Czytaj dalej →

Ponad 11,2 mln zł otrzymają samorządy z województwa mazowieckiego ze środków Funduszu Solidarnościowego w ramach realizacji Programu „Centra opiekuńczo-mieszkalne” (w tym ponad 10,8 mln zł na utworzenie Centrum oraz ponad 400 tys. zł na funkcjonowanie). Uroczystość podpisania umów z udziałem Wojewody Mazowieckiego Konstantego Radziwiłła oraz przedstawicieli samorządów odbyła się 12 września br. w Mazowieckim Urzędzie Wojewódzkim w Warszawie. W wydarzeniu udział wzięli: Anita Czerwińska, Sekretarz Stanu w Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej; Poseł na Sejm RP oraz Michał Prószyński, Szef Gabinetu Politycznego Ministra Spraw Wewnętrznych i Administracji, Radny Sejmiku województwa mazowieckiego.
Dofinansowanie na realizację zadania w zakresie Modułu I, tj. utworzenia Centrum opiekuńczo-mieszkalnego otrzymali: Czytaj dalej →