Autor: Fundacja Mir

Rzecznik Praw Obywatelskich (RPO) Marcin Wiącek przekazał szczegółowe uwagi do projektu ustawy o asystencji osobistej sekretarzowi stanu w Kancelarii Prezydenta RP Andrzejowi Derze. Projekt ten, przygotowany przez Kancelarię Prezydenta, ma na celu wprowadzenie zmian w systemie wsparcia osób z niepełnosprawnościami.
W swoich uwagach RPO podkreśla, że pożądane byłoby, aby projekt obejmował możliwie szeroką grupę beneficjentów i nie ograniczał się do wąskiego grona adresatów. Również ostateczny kształt ustawy powinien być wynikiem dialogu społecznego, rozpoczętego przez Kancelarię Prezydenta.
Rzecznik Praw Obywatelskich ma nadzieję, że wejście ustawy w życie będzie krokiem w stronę deinstytucjonalizacji systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Uważa, że osoby z niepełnosprawnościami powinny być włączone do systemów asystencji osobistej jeszcze przed opuszczeniem instytucji, aby zapewnić im natychmiastowy dostęp do tych usług.
Projekt zakłada stworzenie dualizmu asystencji, gdzie usługa asystencji osobistej będzie przysługiwać pełnoletniej osobie zdecydowanej ilości punktów w skali potrzeby wsparcia. RPO podkreśla, że choć projekt ma potencjał poprawy w stosunku do dotychczasowego systemu, istnieje obawa, że dedykowanie rozwiązania tylko dla grupy osób z niepełnosprawnością w stopniu znacznym budzi wątpliwości.
Dodatkowo, Rzecznik Praw Obywatelskich zwraca uwagę na kwestie związane z niedostateczną liczbą godzin wsparcia, brakiem możliwości wykonania pewnych czynności medycznych przez asystenta osobistego oraz ingerencją w prywatność osób z niepełnosprawnościami.
Warto również zaznaczyć, że RPO postuluje wprowadzenie tzw. „budżetu osobistego”, czyli pakietu środków finansowych przyznawanych osobie z niepełnosprawnością na sfinansowanie potrzebnych usług.
Rzecznik Praw Obywatelskich wyraża nadzieję, że wejście w życie ustawy o asystencji osobistej, uwzględniające przedstawione uwagi, będzie znaczącym krokiem w stronę deinstytucjonalizacji systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami, zgodnie z zasadami Konwencji ONZ.
W zakończeniu swojego stanowiska, Marcin Wiącek zwraca się do ministra Andrzeja Dery o analizę uwag i ich uwzględnienie w dalszych pracach nad projektem ustawy o asystencji osobistej oraz o informację dotyczącą podjętych działań i decyzji. Czytaj dalej →

Program N, uruchomiony w połowie zeszłego roku, ma na celu ułatwienie osobom z niepełnosprawnościami korzystanie z oferty 28 mazowieckich instytucji kultury, zwiększając ich udział w życiu społecznym. Marszałek Adam Struzik podkreśla, że program ten to kontynuacja działań skierowanych do różnych grup społecznych, jak choćby program „Kulturalna szkoła na Mazowszu”, który skupiał się na zachęcaniu młodych ludzi do uczestnictwa w kulturze. Tym razem priorytetem są osoby z niepełnosprawnościami, które w pierwszych miesiącach działania programu skorzystały z tej oferty ponad tysiąc razy.
Program został opracowany przez Mazowieckie Centrum Polityki Społecznej we współpracy z Departamentem Kultury, Promocji i Turystyki Urzędu Marszałkowskiego Województwa Mazowieckiego w Warszawie. Decyzją zarządu województwa, oferta Programu N będzie dostępna do końca 2024 roku, a na ten cel przeznaczono 3 mln zł z budżetu Mazowsza.
Elżbieta Lanc, członek zarządu województwa, podkreśla, że program ten ma za zadanie przełamywać barierę finansową i motywować osoby z niepełnosprawnościami do korzystania z bogatej oferty kulturalnej regionu. Program obejmuje 28 instytucji kultury, wśród których znajdują się teatry, muzea i skanseny, dostosowujące swoje przestrzenie do różnych potrzeb.
Artur Świercz, pełnomocnik zarządu województwa mazowieckiego ds. osób z niepełnosprawnościami, zaznacza, że instytucje starają się dostosować swoje przestrzenie na miarę możliwości, aby nawet zabytkowe zamki były dostępne dla osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.
W ramach Programu N osoby z niepełnosprawnościami mogą korzystać z oferty instytucji kultury, takich jak Teatr Polski im. Arnolda Szyfmana w Warszawie, Muzeum Wsi Mazowieckiej w Sierpcu czy Mazowieckie Centrum Sztuki Współczesnej „Elektrownia” w Radomiu. Program cieszy się ogromnym zainteresowaniem, a z analizy wynika, że już ponad 1200 osób skorzystało z tej inicjatywy.
Aby skorzystać z Programu N, osoba z niepełnosprawnościami musi posiadać ważną legitymację, którą pracownik instytucji kultury weryfikuje przed zakupem biletu. Informacje dotyczące programu, regulamin, wzór oświadczenia i lista instytucji są dostępne na stronie internetowej: https://mcps.com.pl/niepelnosprawni/wsparcie-osob-z-niepelnosprawnosciami-na-mazowszu/. Program N to nie tylko dostęp do kultury, ale także sposób na zwiększenie udziału osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie i rozwijanie ich zainteresowań kulturalnych. Czytaj dalej →

Od stycznia br. mamy w Polsce nową erę w leczeniu chorób siatkówki – oceniają eksperci. Do refundacji weszły bowiem leki, które chronią pacjentów z tymi schorzeniami przed utratą wzroku, a jednocześnie mogą być podawane znacznie rzadziej niż leki stosowane dotychczas.
Od stycznia 2024 r. do programu lekowego (B.70), dla pacjentów z chorobami siatkówki, wprowadzono dwa nowe leki: brolucizumab w leczeniu cukrzycowego obrzęku plamki (DME) oraz farycymab w leczeniu wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (AMD) i leczenie cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Obydwa schorzenia znacznie pogarszają zdolność widzenia i komfort życia pacjentów, a mogą też doprowadzić do utraty wzroku. Czytaj dalej →

Z dniem 1 stycznia 2024 roku weszła w życie ustawa z dnia 7 lipca 2023 roku o świadczeniu wspierającym dla osób z niepełnosprawnościami. Z myślą o osobach niepełnosprawnych i ich opiekunach Ministerstwo Pracy Rodziny i Polityki Społecznej oraz Zakład Ubezpieczeń Społecznych uruchomiły specjalną infolinię. Osoby zainteresowane mogą otrzymać niezbędne informacje na temat samego świadczenia, jak i decyzji ustalającej potrzebę wsparcia.
Infolinia Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej jest czynna od poniedziałku do piątku w godz. od 8.00 do 17.00 pod nr tel. (22) 245-61-00.
Natomiast infolinia Zakładu Ubezpieczeń Społecznych czynna jest pod numerem (22) 560-16-00 w godzinach 07:00-18:00. Czytaj dalej →

W pierwszych dniach października doświadczyła tego 79-letnia mieszkanka Kielc, której ostrożność została wystawiona na próbę podczas pozornie bezpiecznych darmowych badań wzroku. Pani Maria, bo tak się nazywała poszkodowana seniorka, została zaproszona na spotkanie, na którym miała możliwość nie tylko bezpłatnego sprawdzenia swojego wzroku, ale także uczestniczenia w losowaniu nagród, w tym „ekskluzywnego” sprzętu AGD o łącznej wartości prawie 15 000 złotych.
Na początku wydawało się to być okazją dnia dla pani Marii, która wygrała w losowaniu komplet garnków o wartości 14 900 złotych. Jednakże, radość z wygranej szybko nabrała gorzkiego smaku, gdy okazało się, że całe wydarzenie było mistyfikacją mającą na celu oszustwo.
Po losowaniu pani Maria, tak jak inni uczestnicy, dowiedziała się, że musi uiścić równowartość nagrody. Obiecując, że cała suma zostanie jej zwrócona na kolejnym spotkaniu za miesiąc, sprawcy zdołali nakłonić starszą kobietę do wpłacenia 14 900 złotych. Po kilku dniach, gdy próbowała skontaktować się z firmą organizującą wydarzenie, pani Maria przesłała list z odstąpieniem od umowy oraz „wygranymi” garnkami. Niestety, po pewnym czasie przesyłka wróciła do niej jako nieodebrana przez adresata.
Przypadki tego typu są nie tylko przykładem perfidnych działań oszustów, ale także ostrzeżeniem dla wszystkich, aby zachować maksymalną ostrożność przy uczestnictwie w tego rodzaju wydarzeniach. Oszuści coraz częściej wykorzystują pozornie niewinne sytuacje, takie jak darmowe badania czy losowania, aby wyłudzić pieniądze od niewinnych ludzi.
Pamiętajmy zawsze sprawdzać wiarygodność organizatorów, unikać przekazywania gotówki w sytuacjach podejrzanych oraz być szczególnie czujnymi w przypadku niespodziewanych „wygranych”. Ochrona przed oszustwami zaczyna się od naszej własnej uwagi i świadomości. Czytaj dalej →

Autor: Julia Szymańska

Śląski Uniwersytet Medyczny zakończył międzynarodowy projekt badawczy „ProteoRetina”, poświęcony dziedzicznym chorobom siatkówki. Analizy lekarzy wykazały możliwość opracowania leku, który w przyszłości będzie mógł wyleczyć uszkodzony gen pacjentów.
Międzynarodowy zespół specjalistów z Uniwersytetu w Helsinkach, Śląskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego SUM w Katowicach zakończył projekt badawczy „ProteoRetina”.
Podczas konferencji prasowej, która odbyła się w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym podsumowano, co do tej pory udało się osiągnąć ekspertom. Czytaj dalej →