Hipoplazja nerwów wzrokowych, sepsa, zapalenie płuc, obniżone napięcie mięśniowe czy opóźniony rozwój kostny to tylko część problemów, z którymi musiała i nadal musi mierzyć się czteroletnia Madzia Olas. Jej rodzice robią wszystko, co w ich mocy, żeby córeczka chociaż w pewnym stopniu mogła poczuć wolność właściwą dzieciństwu. Do tego niezbędna jest druga operacja ratująca jej wzrok.
To nie przypadek, że Madzia urodziła się w dniu Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy,                    w chwili, gdy rozbłysło światełko do nieba. Było to 14 stycznia 2018 roku. Poród przebiegł książkowo, a dziewczynka dostała 10 punktów w skali Apgar. Wszystko zaczęło się, gdy rodzice zabrali Madzię na pierwsze szczepienie, na którym lekarz stwierdził u niej oczopląs. To jednak nie był koniec – tak rozpoczęło się bardzo długie poszukiwanie odpowiedzi na pytanie, co dzieje się z Madzią.
Po kilku miesiącach rodzice poznali diagnozę, której żaden rodzic nie powinien nigdy usłyszeć –Państwa córeczka nie widzi, jej nerwy wzrokowe są blade i niedokrwione, a źrenice nie reagują na światło – stwierdził lekarz z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Katowicach. U malutkiej Madzi rozpoznano hipoplazję, czyli niedorozwój nerwów wzrokowych. Rodzice od razu rozpoczęli rehabilitację, by nie tracić ani jednej minuty, która mogła być na wagę złota.
Dziewczynka, mając zaledwie 9 miesięcy, trafiła z wysoką gorączką na Oddział Pediatryczny. Zaczęły się wymioty i zasłabnięcia. Wskaźnik zakaźny CPR pokazał 154, a lekarze zdiagnozowali sepsę, zapalenie płuc, zakażenie układu moczowego i niedokrwistość. Stan dziewczynki był bardzo zły. To rodzice swoją szybką reakcją uratowali jej życie. Rozwój Madzi stanął w miejscu. Samodzielne siedzenie udało jej się opanować dopiero po pierwszych urodzinach.
Poza hipoplazją nerwów wzrokowych i oczopląsem Madzia ma też obniżone napięcie mięśniowe, a poza rehabilitacją ruchową i wzrokową musi przyjmować syrop przeciwpadaczkowy. Badania sprawdzające wiek kostny u dziewczynki wyszły poniżej minimalnych kryteriów, dlatego musi przyjmować specjalne tabletki, które pomogą jej szybciej rosnąć.
Madzia jest bardzo inteligentnym dzieckiem. Ogromną barierą dla naszej córeczki jest chodzenie. Przez to, że nie widzi, boi się stawać i woli poruszać się, turlając po podłodze. Ważne też jest to, że umie już sama nam powiedzieć, co chce zjeść, czym chce się bawić. Zauważyliśmy, że ma poczucie światła – wpatruje się w lampkę i mówi, że świeci światełko. Bardzo ją wszyscy kochamy i zrobimy wszystko, żeby pomóc naszej Księżniczce. Chcemy, aby w przyszłości mogła być samodzielna – mówią rodzice Madzi.
Światełkiem w tunelu miały być operacje oraz rehabilitacja w rosyjskiej klinice Ufa, która jako jedyna na świecie specjalizuje się w regeneracji nerwów wzrokowych preparatem Alloplant. Cena za szansę odzyskania wzroku? Ponad 145 tysięcy złotych. Przy pomocy Fundacji RiK udało się zebrać potrzebną kwotę i w listopadzie 2021 Madzia wraz z tatą polecieli do kliniki Ufa. Operacja udała się bez żadnych komplikacji. Podczas zabiegu profesor umieścił pod oczkami Madzi lek Alloplant. Będzie on stopniowo się wchłaniał i regenerował jej nerwy wzrokowe.
Niestety nie udało się przeprowadzić drugiej, niezbędnej operacji, gdyż usypianie dziewczynki po raz kolejny wiązało się ze zbyt dużym ryzykiem.
Następna wizyta i kolejne podanie leku było zaplanowane na kwiecień, jednak z uwagi na wojnę w Ukrainie wyjazd nie mógł dojść do skutku w planowanym terminie. Udało się to w końcu w ostatnich tygodniach.
Był to dla Nas wielki zaszczyt, że Madzię operował sam profesor Ernst Muldashev, autor leku podawanego podczas operacji, oraz jedyny lekarz na świecie, który przeszczepił ludzkie oko. Nasza księżniczka trafiła w najlepsze ręce. Warto było walczyć o to, żeby się tu pojawić po pomoc dla naszej Madzi – relacjonuje tata Jan.
Aby pomóc, wystarczy dołączyć do zbiórki Madzi Olas – podopiecznej Fundacji „Rycerze i Księżniczki” na stronie https://rik.pl/magdalenaolas/
Rycerze i Księżniczki to fundacja pomocy dzieciom i osobom dorosłym, działająca od 2015 roku. Od początku jej misją jest niesienie pomocy w leczeniu i rehabilitacji oraz zapewnianie wsparcia rodzinom chorych. Do historii i potrzeb każdego z Podopiecznych podchodzi indywidualnie, z empatią i ogromnym zaangażowaniem. Dzięki temu skutecznie pozyskuje środki na leczenie – do tej pory na potrzeby Podopiecznych zebrała ponad 23 miliony złotych. Więcej na: www.rik.pl Czytaj dalej →

Inteligentna laska dla niewidomych, aplikacja do sterowania komputerem za pomocą gestów czy kamera do wykrywania upadków – takie projekty zrealizowali studenci Politechniki Wrocławskiej we współpracy z firmami i wrocławskimi instytucjami. Wszystkie rozwiązania powstały w ramach Konferencji Projektów Zespołowych i było je można zobaczyć w poniedziałek, 27 czerwca, na Politechnice Wrocławskiej. Konferencja Projektów Zespołowych to inicjatywa, w ramach której przedstawiciele firm z różnych branż zgłaszają tematy, a studenci realizują je ściśle z nimi współpracując. Dla przyszłych inżynierów to także jeden z elementów zaliczenia trzeciego roku studiów. Zrealizowane projekty było można zobaczyć podczas poniedziałkowego finału programu.
– Nasza inicjatywa pozwala na łączenie firm ze studentami. Młodzi ludzie mają szansę zobaczyć, jak wygląda praca w takich przedsiębiorstwach. To także okazja dla pracowników uczelni na nawiązanie kontaktów z przemysłem, które w przyszłości mogą zaowocować wspólnymi projektami badawczo-rozwojowymi – mówi dr inż. Maciej Nikodem z Wydziału Informatyki i Telekomunikacji, organizator Konferencji Projektów Zespołowych. Tematy zbierane są zawsze w semestrze zimowym, a ich realizacja trwa przez 15 tygodni semestru letniego. Nad jednym tematem – we współpracy z firmami – pracują najczęściej 4-5 osobowe grupy. W tym roku studenci realizowali ponad 20 projektów zgłoszonych przez 12 firm i instytucji. Wśród nich znalazły się m.in. inteligentna laska dla niewidomych, kamera do wykrywania upadków czy aplikacja do sterowania komputerem za pomocą gestów. Tematy są oczywiście zgodne z kierunkami kształcenia, ale w trakcie realizacji projektu nacisk kładziony jest przede wszystkim na pracę zespołową.
– Przyszli inżynierowie muszą się nauczyć używania narzędzi do zarządzania projektami, planowania działań, dzielenia się zadaniami, ale też kompetencji miękkich. Tak obecnie wygląda praca w firmach,dlatego nie ma co ukrywać, że ważny jest nie tylko efekt końcowy, ale sam proces i sposób realizacji projektu – podkreśla dr inż. Maciej Nikodem. W ubiegłych latach za najlepsze uznano m.in. urządzenie monitorujące efektywność hamowania roweru górskiego czy inteligentny zasobnik badawczy do bezzałogowego systemu latającego. Czytaj dalej →

Fundusz Netrix Ventures w ramach realizacji projektu Bridge Alfa podpisał umowę inwestycyjną oraz umowę powierzenia grantu z Innervision Spółka z o.o.
Jak czytamy w komunikacie opublikowanym przez Fundusz Netrix Ventures projekt dotyczy opracowania multiplatformowego, innowacyjnego algorytmu wyświetlającego wirtualną reprezentację otoczenia, który umożliwi zwiększenie możliwości poznawczych osób niepełnosprawnych wzrokowo z użyciem technologii mobilnych, Cross Reality oraz BCI. Docelowo algorytm pozwoli na wyświetlanie obrazu na smartfonach, okularach xR oraz na bezpośrednią komunikację między mózgiem a urządzeniem zewnętrznym (goglami+BCI) wykorzystując autorski algorytm wyświetlający wirtualną reprezentację otoczenia.
Rozwiązanie to znajdzie zastosowanie przede wszystkim w medycynie (okulistyce) wpływając korzystnie na poziom zdolności poznawczych osób niewidomych i słabowidzących (schorzenia: Choroba Stargardta, hipoplazja nerwu wzrokowego, dystrofia pręcikowo-czopkowa siatkówki, atrofia nerwu wzrokowego, retinopatia wcześniacza, oczopląs, retinopatia cukrzycowa, zaćma). Czytaj dalej →

Rusza 4. edycja ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej „W kobiecym interesie”, która w tym roku odbywa się pod hasłem „Nie wykluczamy, badamy w kobiecym interesie” i adresowana jest do wszystkich kobiet, ale szczególnie do tych z niepełnosprawnościami. Aż 77 % z nich nie chodzi do ginekologa regularnie, a 22 % nie było nigdy na takiej wizycie. Szacuje się, że w Polsce jest tylko 158 gabinetów ginekologicznych dostosowanych do potrzeb takich pacjentek. W ramach kampanii powstał mobilny gabinet ginekologiczny dostosowany do potrzeb kobiet z różnymi niepełnosprawnościami, który już w lipcu ruszy w Polskę.
Kampania „W kobiecym interesie”, której inicjatorem od 2019 roku jest Gedeon Richter Polska, konsekwentnie co roku przypomina Polkom o konieczności wykonywania regularnych badań ginekologicznych. W poprzednich edycjach kampania zwracała uwagę i wspierała kobiety w pokonywaniu różnych barier ograniczających dostępność badań, takich jak wstyd czy strach. Sytuacja kobiet z niepełnosprawnościami wymaga nie tylko wsparcia samych kobiet, ale również konieczności stworzenia dla nich miejsc opieki dostosowanych do ich potrzeb.
„Kampania „W kobiecym interesie” daje Polkom realny dostęp do badań w obszarze ginekologii. Za każdym razem chcemy, aby ta pomoc była tam, gdzie jej najbardziej brakuje. Nie chcemy, aby ktokolwiek czuł się wykluczony i dlatego w tegorocznej edycji kampanii będziemy starali się zwrócić uwagę na problem bariery dostępu do profilaktyki ginekologicznej wśród pacjentek z niepełnosprawnościami. Wspólnie z partnerami kampanii oraz ekspertami chcemy promować ideę tworzenia gabinetów dostępnych dla pacjentek z niepełnosprawnościami oraz zachęcać kobiety do regularnych badań ginekologicznych.” – mówi Aneta Grzegorzewska, Dyrektor ds. Korporacyjnych i Relacji Zewnętrznych Gedeon Richter Polska.
Fundacja Kulawa Warszawa oraz Fundacja Avalon stworzyły bazy gabinetów ginekologicznych dostępnych dla kobiet z niepełnosprawnościami. Ich lista znajduje się na stronach dostepnaginekologia.pl oraz mapadostepnosci.pl i obejmuje w sumie 158 miejsc, w których mogą zbadać się pacjentki z niepełnosprawnościami. Niestety brak jest na liście gabinetu, który spełniałby wszystkie parametry dostępności. Obie Fundacje stale przyjmują zgłoszenia nowych gabinetów.
Warto podkreślić, że kobiety z niepełnosprawnościami wskazały w badaniu, że poza infrastrukturą (46 %) i dostosowaniem wnętrza gabinetu do ich potrzeb (50 %), ważne są dla nich profesjonalne nastawienie personelu medycznego (56 %) oraz empatyczny sposób komunikacji (49 %).
„Opieka ginekologiczna nad pacjentką z niepełnosprawnością nie jest wyzwaniem medycznym, ale bywa wyzwaniem psychologicznym. Pacjentki, które przyjmuję w gabinecie często potrzebują większego i czujniejszego zaangażowania personelu medycznego, aby czuły się komfortowo. Dobra komunikacja między lekarzem a pacjentem jest tu kluczowa, ale bywa trudniejsza, gdy pacjentka nie słyszy lub nie widzi. Dostosowanie gabinetu do potrzeb pacjentek nie jest trudne, bo na rynku jest wiele rozwiązań, które mogą nas wesprzeć, np. możliwość zdalnego zaangażowania tłumacza Polskiego Języka Migowego” – mówi Joanna Bonarek-Sztaba, ginekolożka.
Akcja bezpłatnych badań ginekologicznych dla wszystkich
W ramach kampanii, jak co roku, zrealizowany zostanie cykl konsultacji z bezpłatnym pakietem badań ginekologicznych (badanie piersi, USG ginekologiczne, cytologia oraz test na obecność wirusa HPV). Ponieważ 64 % kobiet z niepełnosprawnościami przyznaje, że zdarzyło im się zrezygnować z wizyty przede wszystkim ze względu na brak dostosowania infrastruktury budynku lub odpowiedniego wyposażenia gabinetu ginekologicznego, w ramach kampanii stworzyliśmy mobilny gabinet ginekologiczny dostosowany do potrzeb kobiet z różnymi niepełnosprawnościami (m.in. ruchu, wzroku czy słuchu), który ruszy w Polskę w lipcu br., w ramach akcji bezpłatnych badań.
„Dostosowanie mobilnego gabinetu ginekologicznego do potrzeb kobiet z niepełnosprawnościami było dla nas kluczowym wyzwaniem w tej edycji bezpłatnych badań profilaktycznych. Dzięki wskazówkom partnerów Fundacji Kulawa Warszawa oraz Fundacji Avalon wyposażyliśmy gabinet w odpowiedni sprzęt i zapewniliśmy udogodnienia komunikacyjne, które sprawią, że pacjentki nie tylko z niepełnosprawnością ruchową, ale również wzroku czy słuchu będą czuć się u nas komfortowo. Mamy m.in. przygotowany oraz przeszkolony personel medyczny i asystujący, dokumenty w alfabecie Braille’a, tłumacza Polskiego Języka Migowego czy pętlę indukcyjną” – mówi Aneta Grzegorzewska z Gedeon Richter Polska.
Akcja bezpłatnych badań profilaktycznych dla kobiet odbędzie się w poniższych miastach: Czytaj dalej →