Konferencja online „STOP Barierom – STOP Covid”

W jaki sposób pandemia Covid-19 wpłynęła na życie i zdrowie Polaków, a zwłaszcza osób z niepełnosprawnością i seniorów – o tym będą debatować uczestnicy konferencji podsumowującej realizację kampanii społecznej „STOP Barierom – STOP Covid”, zaplanowanej na 12 listopada w Warszawie, dostępnej na https://stopbarierom.pl/konferencja/.
Akcję zorganizowała Fundacja na rzecz umacniania więzi rodzinnych i społecznych Neuron+. To trzecia edycja znanej kampanii „STOP Barierom”, która ma przeciwdziałać wykluczeniu społecznemu i zawodowemu osób z niepełnosprawnością. W tym roku kampania została wzbogacona o treści związane z pandemią koronawirusa i została po raz pierwszy zaadresowana także do osób starszych i ich opiekunów.
Te dwie grupy – OzN i seniorzy – należą do środowisk, które najbardziej odczuły skutki Covid-19. Będą o tym dyskutować podczas konferencji w Warszawie (12 listopada) lekarze, eksperci, wolontariusze, przedstawiciele organizacji zrzeszających seniorów i osoby z niepełnosprawnością. W trakcie spotkania zostaną także przedstawione historie OzN, w jaki sposób oni poradzili sobie z problemami wywołanymi przez Covid-19. Konferencję będzie można śledzić dzięki transmisji on-line na Facebooku, YouTube oraz stronie https://stopbarierom.pl/konferencja/. Początek transmisji o godz. 10.00.
Pandemia zmieniła gospodarkę, naukę, kulturę, zmieniła także warunki życia OzN. Świat medycyny dostrzega te trendy i dlatego Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) ogłosiła swoje wytyczne na temat niepełnosprawności w czasie pandemii. Będzie o nich mówić prof. dr hab. n. farm. Anna Bogucka-Kocka, kierownik Katedry i Zakładu Biologii z Genetyką Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
Jednym z najpoważniejszych problemów, jaki nam „zostawia” pandemia to pogorszenie stanu zdrowia psychicznego u tysięcy ludzi. Wyzwaniem dla systemu ochrony zdrowia jest zapewnienie im teraz pomocy psychologicznej. Ponieważ tradycyjne gabinety są oblegane, a na wizytę trzeba czekać wiele miesięcy, w sukurs terapeutom przychodzi nowoczesna technika. O zastosowaniu nowych technologii telemedycyny i sztucznej inteligencji w profilaktyce i leczeniu zaburzeń psychicznych będzie mówiła podczas konferencji dr hab. n. med. Jolanta Masiak, profesor Uniwersytetu Medycznego w Lublinie (Samodzielna Pracownia Badań Neurofizjolicznych).
Przed takimi rozwiązaniami stoi przyszłość, zwłaszcza, że w wielu przypadkach dzięki ich zastosowaniu można pomóc ludziom szybciej i skuteczniej. Z tej technologii skorzystała także fundacja Neuron+ uruchamiając porady psychologów za pośrednictwem strony internetowej stopbarierom.pl.
Z kolei inny z naukowców z lubelskiego UM – prof. dr hab. n. med. Witold Krupski (kierownik II Zakładu Radiologii Lekarskiej) poruszy inny ważny temat dotykający diagnostyki zapaleń płuc w pandemii Covid-19. Jest to jedno z częstszych powikłań, jakie obserwuje się u osób, które zostały zarażone koronawirusem. Choroba płuc jest także częstą przyczyną zgonów chorych na Covid-19.
Pandemia zmieniła gwałtownie również funkcjonowanie polskiej edukacji. Przez wiele miesięcy uczniowie nie chodzili do szkół, które przestawiły się na nauczanie zdalne. Jaki jest bilans zysków i strat tej formy nauczania? Będzie o tym mówić dr hab. Małgorzata Latoch-Zielińska, prof. Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej (zastępca dyrektora Instytutu Filologii Polskiej).
Już teraz można powiedzieć, że kampania „STOP Barierom – STOP Covid” spełniła swoje zadanie. – Zapewniliśmy osobom z niepełnosprawnością i seniorom dostęp do fachowej wiedzy, jak można chronić siebie i innych przed zakażeniem. Udostępniliśmy im kompleksową informację na temat praw, jakie im przysługują w czasie pandemii. Ludzie mogą nie tylko przeczytać interesujące ich informacje, ale i poprosić o pomoc wirtualnego asystenta (chatbota), jeśli coś jest dla nich niejasne. Wszyscy zainteresowani mogli także skorzystać z pomocy ekspertów, w tym prawników i psychologów, którzy pomogli im rozwiązać wiele problemów życiowych – wylicza prof. Janusz Kocki, przewodniczący Rady Naukowej Fundacji Neuron+
Można powiedzieć, że ta kampania doprowadziła do powstania wspólnego ekosystemu na rzecz dostępności usług dla osób zagrożonych wykluczeniem społecznym z powodu wieku lub niepełnosprawności. Chodzi m.in. o portal stopbarierom.pl, gdzie OzN i seniorzy mogą znaleźć wiele przydatnych informacji, nie tylko na temat Covid-19, ale również dotyczących edukacji, pracy, ochrony zdrowia, dostępu do usług i świadczeń socjalnych. Portal jest swego rodzaju przewodnikiem dla tych osób i członków ich rodzin oraz opiekunów i jest systematycznie aktualizowany, w tym w zakresie zmian prawnych.
III edycja ogólnopolskiej kampanii informacyjno-edukacyjnej STOP Barierom – STOP Covid na rzecz osób z niepełnosprawnością jest realizowana dzięki dofinansowaniu ze środków: Fundacji ORLEN, Fundacji PKO Banku Polskiego, Fundacji KGHM Polska Miedź, Totalizatora Sportowego, Fundacji Agencji Rozwoju Przemysłu, Fundacji BGK im. J.K. Steczkowskiego, oraz Fundacji Polskiego Funduszu Rozwoju. Czytaj dalej →

Katowice: SUM w międzynarodowym projekcie badawczym poświęconym dziedzicznym chorobom siatkówki

Naukowcy Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach biorą udział w międzynarodowym projekcie, którego efektem ma być poznanie molekularnych podstaw dziedzicznych chorób siatkówki, co może otworzyć nowe możliwości leczenia.
Siatkówka to część oka odpowiedzialna za wykrywanie światła i przekształcanie go w informacje wzrokowe, które są następnie przekazywane do mózgu. Tzw. dystrofie siatkówki to grupa chorób dziedzicznych, które prowadzą do postępującej, ciężkiej i nieodwracalnej utraty wzroku poprzez zmianę budowy i funkcji siatkówki.
Najczęściej występująca dystrofia – zwyrodnienie barwnikowe siatkówki – jest główną przyczyną dziedzicznej ślepoty na całym świecie. Choroba ta dotyka do 2,5 miliona ludzi. „Z reguły problem uwidacznia się już w dzieciństwie, w konsekwencji prowadząc do nieodwracalnej niepełnosprawności” – powiedział w piątek koordynator i wykonawca projektu dr hab. Adrian Smędowski ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Jak wyjaśnia kierownik projektu ProteoRetina Dr Xiaonan Liu z Katedry Fizjologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach oraz Instytutu Biotechnologii Uniwersytetu w Helsinkach, dystrofie siatkówki są spowodowane w głównej mierze zaburzeniem funkcji białek zaangażowanych w budowę lub prawidłowe funkcjonowanie fotoreceptorów siatkówki.
„Obecne opcje terapeutyczne w dystrofiach siatkówki są bardzo ograniczone. W ostatnim czasie nastąpił pewien progres w leczeniu zwyrodnienia barwnikowego siatkówki na wczesnych etapach choroby z zastosowaniem terapii genowej. Jednak takie leczenie nie zawsze jest możliwe do zastosowania, ponieważ większość pacjentów jest diagnozowanych w zaawansowanych stadiach uszkodzenia siatkówki” – wskazał.
„Biorąc pod uwagę złożoność zagadnienia dystrofii siatkówki, głównym celem naszego projektu jest zrozumienie molekularnych podstaw tej grupy chorób na poziomie pojedynczych białek komórkowych, co pozwoli na zidentyfikowanie potencjalnych biomarkerów w diagnostyce oraz nowych celów terapeutycznych. Aby to osiągnąć, wykorzystamy techniki zaawansowanej proteomiki, aby odtworzyć i scharakteryzować sieć komórkowych interakcji białkowych w fotoreceptorach w przebiegu dystrofii siatkówki” – poinformował dr Liu.
Aktualnie nie leczy się przyczyn dystrofii, jednak prowadzone są badania mające na celu znalezienie nowych metod leczenia z wykorzystaniem terapii genowych i komórkowych. Choroby siatkówki mogą powodować uszkodzenie fotoreceptorów, głównie tzw. czopków (odpowiedzialnych za precyzyjne widzenie centralne i widzenie barw), pręcików (odpowiedzialnych za widzenie w nocy i widzenie obwodowe) lub obu jednocześnie. Większość dystrofii siatkówki objawia się wyłącznie w oku, ale czasami mogą być związane z objawami pozaocznymi (takimi jak np. głuchota w zespole Ushera, czy otyłość w zespole Bardeta-Biedla).
Projekt, współprowadzony przez naukowców SUM, ma na celu eksperymentalne podejście do chorób siatkówki z wykorzystaniem hodowli komórkowej oraz modelu zwierzęcego. Polegać on będzie na wprowadzeniu do komórek zmutowanych białek oraz śledzenie interakcji tych białek z innymi sieciami białkowymi.
„Po rozpoznaniu które interakcje białkowe są zmienione, mamy nadzieję zaproponować ukierunkowane leczenie, które zniweluje objawy choroby na każdym jej etapie. Naszą hipotezę stanowi teoria, iż chociaż w powstaniu dystrofii siatkówki znaczenie mają różne geny, mogą one mieć wspólne powiązania z białkami, które stałyby się wspólnym sposobem leczenia tych różnorodnych chorób. W projekcie zostaną zastosowane najbardziej zaawansowane metody z zakresu proteomiki i eksperymentalnej okulistyki” – podkreśla dr hab. Adrian Smędowski.
Projekt jest realizowany w ramach grantu naukowego POLS Narodowego Centrum Nauki, przy wsparciu Funduszy Norweskich. Prowadzony jest we współpracy Katedry Fizjologii Wydziału Nauk Medycznych w Katowicach z Instytutem Biotechnologii Uniwersytetu w Helsinkach. Czytaj dalej →

Do osób, które przebywały ostatnio w szpitalu może zadzwonić ankieter NFZ

Od 26 października 2021 roku do pacjentów, którzy przebywali ostatnio w szpitalu, będą dzwonić w imieniu NFZ ankieterzy. Poproszą pacjentów o odpowiedź na dziewięć pytań.
Pytania będą dotyczyć dziewięciu obszarów związanych z pobytem w szpitalu. Ankieterzy zapytają między innymi o: Czytaj dalej →

Seminarium „Zatrudniamy osoby z niepełnosprawnościami”

Termin i miejsce wydarzenia:
09.11.2021 (wtorek), godz. 11:00
Seminarium odbędzie się w formule online w godzinach 11.00-13.00. Zgłoszenia, z podaniem adresu email, przyjmowane są pod nr telefonu: (12) 312-14-15, 575-600-017 lub na e-mail krakow@pfron.org.pl do dnia 4 listopada 2021 r.
Link do spotkania otrzymają Państwo po rejestracji w osobnym mailu dzień przed lub w dniu wydarzenia. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny. Czytaj dalej →

Czego nie widać w sztuce? Warsztaty z audiodeskrypcją

Termin i miejsce wydarzenia:
27.10.2021 (środa), godz. 18:00
MUZEUM nad Wisłą
Wybrzeże Kościuszkowskie 22 (Skwer Kpt. S. Skibniewskiego „Cubryny”)
00-390 Warszawa
Wstęp: 1 zł., obowiązują zapisy. Istnieje możliwość skorzystania z asystenta lub asystentki, który pomoże w dotarciu do Muzeum i poruszania się podczas wydarzenia. Zgłoszenia należy kierować na:
e-mail: muzeumdostepne@artmuseum.pl;
Tel.: 577-006-290. Czytaj dalej →

Oprowadzanie w języku polskim z audiodeskrypcją | Dzień Otwarty Muzeów Krakowskich

Termin i miejsce wydarzenia:
14.11.2021 (niedziela), godz. 15:00
Muzeum Sztuki Współczesnej w Krakowie MOCAK
ul. Lipowa 4
30-702 Kraków
Wstęp: Tego dnia organizator wszystkim odwiedzającym oferuje bilety ulgowe w cenie 7 zł.
Oprowadzanie w cenie biletu wstępu. Liczba miejsc ograniczona. Prosimy o wcześniejsze zgłoszenia pod adresem edukacja@mocak.pl. Czytaj dalej →

Konferencja: „Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej”

Stowarzyszenie Retina AMD Polska zmotywowane dramatycznymi historiami pacjentów w walce o uratowanie wzroku, przeprowadziło wieloaspektowe badanie sytuacji życiowej pacjentów.
W wyniku badania powstał pierwszy w Polsce raport opisujący to zagadnienie. Audyty społeczne są coraz powszechniej rekomendowanym narzędziem egzekwowania standardów różnych polityk, w tym również ochrony zdrowia i polityki społecznej. Przedstawiciele stowarzyszenia Retina AMD Polska mają nadzieję, że udział w konferencji pozwoli na lepsze zrozumienie złożoności tego zagadnienia, a wnioski z audytu staną się istotnym wsparciem dla wszystkich, którzy mogą i zechcą włączyć się w działania mające na celu poprawę sytuacji pacjentów.
Czytaj dalej →

WOŚP: 20 lat ratowania wzroku wcześniaków

W ostatnią niedzielę stycznia odbędzie się 30. Finał WOŚP, dedykowany okulistyce dziecięcej. I choć będzie to pierwsza zbiórka Orkiestry poświęcona tej dziedzinie medycyny, to WOŚP od 20 lat działa na rzecz ratowania wzroku najmłodszych pacjentów, realizując Program Zapobiegania i Leczenia Retinopatii Wcześniaków.
Retinopatia wcześniaków to naczyniopochodne uszkodzenie siatkówki oka, które może powstawać u dzieci narodzonych przedwcześnie. Jeśli schorzenie nie zostanie wykryte na czas, a prawidłowe leczenie szybko wdrożone, może dojść do odwarstwienia siatkówki, która jest równoznaczna z utratą widzenia. Czytaj dalej →

„Cholernie mocna miłość”

Spektakl z audiodeskrypcją
Termin i miejsce wydarzenia:
03.11.2021 (środa), godz. 19:00
Teatr im. Wilama Horzycy w Toruniu (Scena na zapleczu)
Plac Teatralny 1
87-100 Toruń
Wstęp dla osoby z dysfunkcją wzroku: 25 zł., dla opiekuna: 1 zł.
Kup bilet!
Rezerwacje przyjmuje także Biuro Obsługi Widzów tel. (56) 622-55-97.
Dodatkowych informacji udziela Katarzyna Peplinska-Pietrzak tel. 605 034 199. Czytaj dalej →

Seminarium: „Lista (nie)obecności. Niepełnosprawność w podręcznikach szkolnych”

Termin i miejsce wydarzenia:
25.10.2021 (poniedziałek), godz. 17:00
Wydarzenie online za pośrednictwem platformy Zoom
Zarejestruj się na wydarzenie! Czytaj dalej →

Porozmawiaj z nami