„Zachwyceni naturą” – oprowadzanie z audiodeskrypcją

Termin i miejsce wydarzenia:
16.12.2022 (piątek), godz. 18:00
Muzeum Narodowe w Warszawie
Al. Jerozolimskie 3 Czytaj dalej →

Przeglądarka 176/13.12.2022

Słynne muzeum zamyka wystawę. Nie chce dyskryminacji niepełnosprawnych

Londyńskie muzeum The Wellcome Collection, po oskarżeniach o „rasizm, seksizm, rozpowszechnianie teorii i języka ableistycznego [dyskryminującego niepełnosprawnych – red.]” zamyka jedną ze swoich najważniejszych wystaw, Medicine Man. Na wystawie prezentowano obiekty związane z historią medycyny.
Czytaj całość na Onet.pl Czytaj dalej →

Gdynia: Ruszyła XXIII edycja konkursu „Gdynia bez barier”

Od przeszło dwóch dekad Gdynia wyróżnia instytucje, firmy i ludzi, doceniając w ten sposób ich pracę na rzecz osób z niepełnosprawnościami. W kolejnych edycjach konkursu „Gdynia bez barier” nagradzano zarówno inwestycje niwelujące bariery architektoniczne, jak i inicjatywy społeczne, które pozwalają kształtować pozytywny wizerunek osób z niepełnosprawnościami. Ale także uświadamiają, jakie ci ludzie mają potrzeby.
Przed nami kolejna edycja plebiscytu. Prezydent Gdyni Wojciech Szczurek ogłosił nabór wniosków do 23. edycji konkursu „Gdynia bez barier”. Czytaj dalej →

СОЛІДАРНІСТЬ З УКРАЇНОЮ

У Миколайки (6 грудня) в Торунському Культурно-Конгресному Центрі Йорданки виступила Джамала. Це українська зірка, переможниця Євробачення, яка своєю творчістю займається розголосом важкого становища українців та закликає до солідарності. У концерті взяла участь голова сеймика Єлизавета Піневська. Він був організований Фондом Платон ім. Куби РумІньского.
– Ришард Капусцінський, видатний репортер, писав про те, що образ війни, незалежно від того, де вона відбувається, непередаваний ні зображенням, ні голосом, ні звуком, ні камерою. Тому наше завдання – співпереживання, співчуття і реальна допомога тим, хто бореться зі злочинним режимом Путіна. Цю допомогу воєводське самоврядування послідовно реалізовує з 24 лютого. А це допомога продумана, конкретна і головне – очікувана. Це, наприклад, газові плити, перев’язувальні засоби, це комплексний догляд за дітьми з обмеженими можливостями, що надається тут, в Торуні. Ми також не забуваємо про важливу роль мистецтва, яке володіє очищувальною силою і зміцнює надії на неминучу перемогу України. За мить Джамала заспіває нам український бойовий дух. Боротьба за мир також і в нашій частині світу,- сказала перед концертом голова сеймика Елжбєта Піневська.
Громадяни України могли відвідати концерт безплатно. У червні співачка також відвідала концерт «Pod Wspólnym Niebem», організований Урядом Маршалківським.
Беата Кшемінська
речник Уряду Маршалківського Czytaj dalej →

Choroby siatkówki pozostają najczęstszą przyczyną utraty wzroku w Polsce. Pojawiają się nowe terapie, które nie tylko zachowują widzenie, ale też ograniczają liczbę koniecznych zastrzyków

Wraz ze starzeniem się społeczeństwa i rosnącą liczbą zachorowań na cukrzycę coraz powszechniejsze stają się choroby siatkówki. Dwie z nich – cukrzycowy obrzęk plamki (DME) i zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) – są głównymi przyczynami utraty wzroku. – Dziś pacjenci nie tylko mają szansę zahamować chorobę, ale przede wszystkim większość, szczególnie jeżeli chodzi o DME, może być wyleczona – mówi prof. Edward Wylęgała, specjalista chorób oczu ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Terapie dostępne w ramach programu lekowego wymagają zastrzyków w gałkę oczną, które choć nie bolą, to nie są przyjemne dla pacjentów. Nowe leki, które zostały już dopuszczone do użytku w Unii Europejskiej, dają szansę, że zastrzyki będą podawane pacjentom znacznie rzadziej niż do tej pory.
– Zwyrodnienie plamki to choroba, której pierwszym objawem są kłopoty z czytaniem, ale okulary wtedy nie pomagają. Widzimy zniekształcone wyrazy, czasami w całym wyrazie mamy ubytki liter – mówi agencji Newseria Biznes prof. Edward Wylęgała, specjalista chorób oczu, kierownik Kliniki Okulistyki w Okręgowym Szpitalu Kolejowym w Katowicach, prorektor ds. rozwoju i transferu technologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. – To jest choroba cywilizacyjna, która może być związana z wiekiem, ale również z cukrzycą. W Polsce mamy ok. 3 mln chorych na cukrzycę, z czego ok. 1/3 ma zwyrodnienie plamki, a 300 tys. wymaga leczenia.
Choroby siatkówki są jedną z głównych przyczyn utraty wzroku i upośledzenia widzenia. Zalicza się do nich cukrzycowy obrzęk plamki (Diabetic Macular Edema, DME), będący częstym powikłaniem retinopatii cukrzycowej. Występuje, kiedy uszkodzone naczynia krwionośne przeciekają i powodują obrzęk plamki – centralnego obszaru siatkówki, odpowiadającego za ostre widzenie potrzebne m.in. do czytania, prowadzenia samochodu i rozpoznawania twarzy. DME może wykryć proste badanie dna oka w lampie szczelinowej. Szacuje się, że w Polsce dotyka ono co najmniej 14–17 proc. osób z cukrzycą, przy czym ok. 40 proc. z nich ma poniżej 45 lat. Stopniowy zanik widzenia może więc wpływać na ich zdolność do pracy i prowadzenia aktywnego życia społecznego, a nawet utrudniać codzienne czynności.
Podobnie jest w przypadku zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (AMD) – głównej przyczyny utraty wzroku u osób powyżej 60. roku życia. Zaawansowaną postacią tej choroby jest zwyrodnienie neowaskularne (nAMD), które rozwija się, gdy nowe i nieprawidłowe naczynia krwionośne rosną w sposób niekontrolowany pod plamką, powodując jej obrzęk, krwawienie i włóknienie. To zaś może prowadzić do szybkiej i całkowitej utraty wzroku. W Polsce na AMD choruje ok. 1,2–1,9 mln osób, z czego 130–140 tys. stanowią pacjenci właśnie z nAMD.
– Mamy to szczęście, że w tej chwili funkcjonują dwa połączone ze sobą programy lekowe – program leczenia obrzęku plamki związanego z wiekiem i cukrzycowego obrzęku plamki. I to są bardzo dobre programy lekowe umożliwiające leczenie takich pacjentów – mówi ekspert.
Podstawową formą leczenia w przypadku centralnej postaci DME jest doszklistkowa terapia anty-VEGF (iniekcja doszklistkowa polega na podaniu zastrzyku z preparatem leczniczym bezpośrednio do gałki ocznej). Inne formy terapii obejmują doszklistkowe podawanie kortykosteroidów, a w ostateczności – leczenie chirurgiczne i laseroterapię. W przypadku AMD złotym standardem leczenia jest z kolei doszklistkowe podawanie inhibitorów VEGF, a alternatywną opcją jest fotokoagulacja laserowa lub terapia fotodynamiczna z użyciem werteporfiny.
– Dzięki temu, że mamy programy lekowe, pacjenci mogą być leczeni bezpłatnie i nie ślepną – mówi specjalista chorób oczu ŚUM. – W przypadku cukrzycowego obrzęku plamki ci pacjenci mają szansę nie tylko na to, żeby zahamować chorobę, większość z nich może być całkowicie wyleczonych. To jest wielki sukces medycyny.
Dla pacjentów z chorobami siatkówki pojawiają się nowe, innowacyjne leki, takie jak farycymab – pierwsze dwuswoiste przeciwciało do oczu stosowane w celu przeciwdziałania dwóm głównym przyczynom utraty wzroku, czyli właśnie AMD i DME. W tym roku Komisja Europejska zatwierdziła ten nowy lek do stosowania w Europie. Jest on dostępny w Polsce w prywatnych klinikach okulistycznych, nie jest jeszcze objęty refundacją.
– Ten lek ma podwójne działanie: zarówno mechanizm przeciwzapalny, jak i mechanizm hamowania naczyń krwionośnych, które niszczą plamkę – mówi prof. Edward Wylęgała.
Co istotne, badania kliniczne wykazały, że zmniejsza też częstotliwość iniekcji doszklistkowych – mediana liczby zastrzyków z farycymabem była o 33 proc. niższa w porównaniu z afliberceptem w ciągu dwóch lat. Dzięki temu przebieg leczenia może być dużo mniej uciążliwy dla pacjentów z nAMD i DME, ponieważ wielu chorych ma problem z comiesięcznymi zastrzykami i wizytami lekarskimi.
– Sam fakt, że zastrzyków będzie mniej, przełoży się na większy komfort pacjentów. To jest zastrzyk do gałki ocznej, który nie jest bolesny, ale każdy się go boi. Poza tym rzadziej trzeba będzie przyjeżdżać do lekarza, to też jest dla pacjentów policzalna korzyść – dodaje prorektor ds. rozwoju i transferu technologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Specjaliści zauważają, że zmniejszenie liczby zastrzyków – a tym samym koniecznych wizyt lekarskich – pomoże też odciążyć personel medyczny.
– Jeśli za pomocą terapii farycymabem uda się leczyć pacjentów w odstępach od 12 do 16 tygodni, to moglibyśmy uwolnić część zasobów szpitali, a system mógłby obsłużyć większą liczbę pacjentów – mówi dr Jignesh Patel z brytyjskiego Colchester Hospital. Czytaj dalej →

Łódź: Wiceminister Szwed z wizytą u osób niepełnosprawnych

Wiceminister Stanisław Szwed odwiedził Towarzystwo Przyjaciół Niepełnosprawnych w Łodzi. Spotkał się z uczestnikami różnych form wsparcia oraz władzami i kadrą pracowników.
Stowarzyszenie wspiera osoby i ich rodziny dotknięte chorobą psychiczną. Prowadzi systemowy rozwój usług społecznych, w tym wsparcie w domu, pomoc dzienną, mieszkalnictwo treningowe, pomoc całodobową. Ważnym elementem podejmowanych działań  jest aktywizacja zawodowa prowadzona w ZAZ Dobry Start i ZAZ Zdrowa Kuchnia oraz Restauracja Powidok w samym centrum Łodzi, która zatrudnia osoby  z niepełnosprawnościami.
Aktywizacja zawodowa to niezbędny aspekt w procesie readaptacji osób niepełnosprawnych. Dzięki temu mogą one wrócić na rynek pracy, zdobywać nowe doświadczenie i rozwijać swoje umiejętności. Czytaj dalej →

Żądamy prawa pracy dla opiekunów dzieci i osób z niepełnosprawnościami

Od kilku tygodni nasilają się protesty rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami związane z zakazem pracy w razie pobierania świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 2119 zł – jest to wsparcie, które otrzymuje się bez względu na liczbę dzieci i osób w rodzinie (!). W przypadku Państwa Oczkowskich kwotę tę należałoby podzielić na trzy – bo w ich domu urodziła się aż trójka dzieci z niepełnosprawnościami. Czytaj dalej →

„Zambezia” – projekcja z audiodeskrypcją

Termin i miejsce wydarzenia:
18.12.2022 (niedziela), godz. 13:00
KinoPort
ul. Strajku Dokerów 5 w Nowym Porcie
80-544 Gdańsk
Wstęp wolny. Bezpłatne bilety można rezerwować kontaktując się z kasą kina pod numerem telefonu:
585-000-232 Czytaj dalej →

Zapisane w gwiazdach: IX edycja projektu Audiodeskrypcja po studencku

Termin i miejsce wydarzenia:
16.12.2022 (piątek), godz. 17:00
Wydział Filologiczny, Uniwersytet Gdański
ul. Wita Stwosza 51
80-308 Oliwa
Wstęp wolny Czytaj dalej →

Prof. Palczewski: w ciągu ok. 10 lat niemal wszystkie choroby prowadzące do ślepoty mogą być uleczalne

Autor: Ludwika Tomala

Prof. Krzysztof Palczewski z zespołem pracuje nad terapiami umożliwiającymi widzenie osobom z chorobami prowadzącymi do ślepoty. Techniki edycji genów już umożliwiają naprawę mutacji genetycznych w żyjących komórkach, również w oku. „Potrzebujemy jednak jeszcze 5-7 lat, aby przejść do badań na ludziach” – mówi.
Chodzi o zabieg edycji genów w oczach pacjentów, którzy cierpią na dziedziczne choroby prowadzące do ślepoty, lub na choroby rozwijające się z wiekiem, a więc np. jaskrę czy zwyrodnienie plamki żółtej.
Dwa lata temu zespół prof. Krzysztofa Palczewskiego z University of California, Irvine (UCI) (w badaniach prowadzonych przez Susie Suh i Elliota Choi) za pomocą precyzyjnej techniki edycji genów umożliwił widzenie u myszy z wrodzoną ślepotą. Aby jednak można było prowadzić bezpieczne operacje na ludziach – i aby uzyskać niezbędne do tego zgody – potrzeba jeszcze kilku lat badań – tłumaczy w rozmowie z PAP naukowiec. Czytaj dalej →

Porozmawiaj z nami