Dokładnie to, czego pacjenci cierpiący na choroby rzadkie i pracownicy służby zdrowia od dawna potrzebowali, stało się rzeczywistością. Wraz z uruchomieniem platformy informacyjnej „Choroby Rzadkie,” dostęp do wiarygodnych i kompleksowych informacji na temat tych schorzeń stał się prostszy niż kiedykolwiek wcześniej. To wielki krok w ramach realizacji Planu Dla Chorób Rzadkich, który ma na celu poprawę diagnozy i leczenia tych trudnych do zrozumienia chorób.
Minister Zdrowia, Katarzyna Sójka, podkreśla wagę tej inicjatywy, mówiąc: „To kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich.” Minister Sójka podkreśla, że platforma jest efektem współpracy z ekspertami specjalizującymi się w chorobach rzadkich oraz organizacjami pozarządowymi.
Prace nad platformą trwały ponad rok, a zastępca przewodniczącego Rady ds. Chorób Rzadkich, prof. Anna Kostera-Pruszczyk, podkreśla zaangażowanie wielu instytucji i ekspertów w procesie tworzenia tego cennego źródła informacji. „Razem z Ministerstwem Zdrowia, Centrum e-Zdrowia i ekspertami z wielu ośrodków – zarówno tych, które już mają status krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich, jak i tych, które powinny go oficjalnie uzyskać w nieodległej przyszłości – zrobimy wszystko, aby pacjenci, lekarze, fizjoterapeuci i inni profesjonaliści, którzy zajmują się pacjentami, mieli dostęp do wartościowych treści na tej platformie.”
Co możemy znaleźć na platformie „Choroby Rzadkie”? To prawdziwe repozytorium informacji o chorobach rzadkich, które będzie regularnie aktualizowane o nowe treści. Resort zdrowia dąży do tego, aby pacjenci i lekarze mogli łatwo i szybko znaleźć tam informacje, których potrzebują. Niezależnie od tego, czy jesteś pacjentem poszukującym informacji o swojej chorobie, czy lekarzem dążącym do lepszej diagnostyki i leczenia, ta platforma ma na celu dostarczenie Ci wsparcia i odpowiedzi na nurtujące pytania.
Platforma znajduje się pod adresem: www.chorobyrzadkie.gov.pl
Źródło: MZ