Po tym, jak w październiku 2016 r. sejm odrzucił obywatelski projekt ustawy bezwzględnie zakazujący przerywania ciąży, rząd zapowiedział wprowadzenie mechanizmów wspierających rodziny, w których ma się urodzić dziecko z ciężką niepełnosprawnością. Miała to być odpowiedź na postulaty i środowisk pro-life, i opiekunów niepełnosprawnych dzieci, którzy zarzucali rządzącym, że chcąc odebrać kobietom prawo do aborcji w przypadku ciężkiego uszkodzenia płodu, jednocześnie pozostawiają bez wsparcia rodziny i opiekunów osób niepełnosprawnych. Ustawa „Za Życiem” została przyjęta już w listopadzie 2016 r., a w grudniu, na jej podstawie, bez konsultacji społecznych, rząd przyjął program „Za życiem”.
Jego najważniejszymi beneficjentami miały być kobiety w ciąży powikłanej i rodziny z noworodkami, u których w okresie prenatalnym lub podczas porodu zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą ich życiu. Kontrola NIK pokazała jednak, że w badanym okresie – od stycznia 2017 r. do czerwca 2020 r. – z najistotniejszych form pomocy przeznaczonych dla tej szczególnej grupy, można było korzystać w niewielkim zakresie.
Do objęcia tego rodzaju opieką upoważnia w szczególności zaświadczenie wydane przez uprawnionego do tego lekarza, a mimo to żadna instytucja nie dysponowała pełnymi danymi dotyczącymi liczby i miejsca zamieszkania uprawnionych do pomocy. Zamiast planowanych 30., do czasu zakończenia kontroli funkcjonowało w całym kraju zaledwie 6 wyspecjalizowanych ośrodków, które mogły roztaczać skoordynowaną opiekę neonatologiczno-pediatryczną nad dziećmi z najcięższymi schorzeniami powstałymi w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu. W czterech z 16 województw nie można było korzystać ze świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej.
Autorzy Programu zakładali, że kluczowym ogniwem wsparcia dla tej grupy beneficjentów będą profesjonalnie przygotowani asystenci rodziny – koordynatorzy pomocy. Planowane zmiany miały dotyczyć zwiększenia ich liczby, poszerzenia zakresu działania i upowszechnienia oferowanych przez nich usług. Tak się jednak nie stało ze względu na istotne zmniejszanie poziomu dofinansowania wynagrodzeń asystentów. W latach 2017-2020 ministerstwo rodziny przekazało na ten cel jednostkom samorządu terytorialnego ponad 100 mln zł mniej, niż zakładał program.
Z drugiej strony, kontrola NIK pokazała minimalne zainteresowanie pomocą asystentów. Jedną z przyczyn tej sytuacji mógł być fakt, że wsparcie świadczone przez nich rodzinom mającym zaświadczenie potwierdzające, że ciężkie i nieodwracalne upośledzenie ich dziecka albo choroba zagrażająca jego życiu powstały w trakcie fazy prenatalnej lub w momencie porodu, niczym nie różniło się od pomocy udzielanej rodzinom z niepełnosprawnym dzieckiem, które nie posiadały takiego zaświadczenia.
Mimo zapisów programu, do zakończenia kontroli NIK Kancelaria premiera nie uruchomiła bazy danych i portalu z informacjami o formach wsparcia dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i opiekunów, co NIK ocenia szczególnie krytycznie. Była to bowiem jedna z przyczyn niewielkiego zainteresowania niektórymi formami pomocy. Poprzestano jedynie na wydaniu cyfrowego informatora o uprawnieniach przysługujących na podstawie ustawy o wsparciu.
Z kolei ministerstwo edukacji nie utworzyło Krajowego Ośrodka Koordynacyjno-Rehabilitacyjnego, tłumacząc, że zapisy programu wykraczają w tym względzie poza ustawę oświatową, w której nie przewidziano takiej odrębnej jednostki. Zdaniem NIK, w tym przypadku organizowanie nowej placówki nie jest konieczne, bowiem nadzór i koordynację działalności powiatowych ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych mógłby przejąć np. wyznaczony w resorcie wydział lub osoba.
W zakresie tzw. zaopatrzenia zdrowotnego w pełni udało się zrealizować tylko jeden cel programu „Za życiem”. Już w 2018 r. utworzono 13 banków mleka kobiecego, z których w 2020 r. skorzystało ponad 4 tysiące dzieci, podczas gdy trzy lata wcześniej zaledwie 46. W dużym stopniu zapewniono także dostępność diagnostyki i terapii prenatalnej kobietom w ciąży ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia wad wrodzonych dziecka, choć badania te były już dostępne, zanim uruchomiono program „Za życiem”.
Zdaniem NIK, głównym powodem tego, że w badanym okresie program nie działał zgodnie z założeniami, było niewywiązywanie się z obowiązków jego koordynowania i monitorowania lub nierzetelne ich wypełnianie przez kolejnych ministrów do spraw rodziny i polityki społecznej, zdrowia, a także wojewodów. W efekcie przesyłane premierowi sprawozdania z realizacji programu za lata 2017-2019 były niekompletne i nierzetelne; na ich podstawie nie można było ocenić tego, co udało się zrobić, a czego nie i z jakiej przyczyny. Dokumenty nie zawierały także informacji o barierach, jakie napotkano w realizacji zadań i propozycji zmian umożliwiających osiągnięcie zakładanych celów programu.
Tymczasem od 22 października 2020 r. program „Za życiem” ma do spełnienia jeszcze większą rolę. Trybunał Konstytucyjny orzekł wówczas, że aborcja z powodu ciężkiego uszkodzenia lub nieuleczalnej choroby płodu jest niezgodna z konstytucją, a według ministerstwa zdrowia to są właśnie najczęstsze przyczyny podjęcia decyzji o przerwaniu ciąży (95-98% przypadków).
Źródło: NIK