Autor: Ewa Domańska
Dwie osoby mogą mieć dokładnie ten sam rodzaj niepełnosprawności, a jednocześnie doświadczać jej w zupełnie inny sposób. Dla jednej brak wzroku może być rzeczywistością obecną od początku życia, dla drugiej – zmianą, która nastąpiła w dorosłości i wymagała przebudowania niemal całej codzienności. Moment pojawienia się niepełnosprawności ma znaczenie nie tylko medyczne. Może wpływać na rozwój, obraz własnego ciała, budowanie tożsamości, relacje z otoczeniem, a także proces akceptacji siebie i własnej sytuacji.
W przypadku osób niewidomych i słabowidzących rozróżnienie między niepełnosprawnością wrodzoną a nabytą jest szczególnie ważne. Utrata wzroku w późniejszym okresie życia jest innym doświadczeniem psychologicznym niż dorastanie bez wzroku lub ze znacznym ograniczeniem widzenia. Przyjrzyjmy się zatem obu sytuacjom.
Czym jest niepełnosprawność wrodzona?
Światowa Organizacja Zdrowia opisuje wady wrodzone jako strukturalne lub funkcjonalne nieprawidłowości powstające w życiu płodowym, które mogą zostać wykryte jeszcze przed urodzeniem, przy urodzeniu albo później (WHO, 2023). To ostatnie rozróżnienie jest istotne: moment wykrycia nieprawidłowości nie musi być tym samym co moment jej powstania. Fakt, że określony problem zdrowotny został zdiagnozowany dopiero po urodzeniu, nie oznacza automatycznie, że został wówczas nabyty. Jego przyczyna mogła istnieć już wcześniej. W praktyce termin „niepełnosprawność wrodzona” rozumiemy najczęściej jako niepełnosprawność istniejącą od urodzenia, natomiast niepełnosprawność nabyta pojawia się w późniejszym okresie życia – na przykład w następstwie choroby, urazu lub innych zdarzeń prowadzących do trwałego ograniczenia sprawności. Samo rozróżnienie może wydawać się proste, jednak z psychologicznego punktu widzenia jego konsekwencje są znacznie bardziej złożone.
Niepełnosprawność nabyta – kiedy trzeba odnaleźć się w nowej rzeczywistości
Osoba nabywająca niepełnosprawność ma za sobą doświadczenie wcześniejszego funkcjonowania bez niej. Pojawienie się trwałych ograniczeń może zatem oznaczać konieczność zmierzenia się ze stratą, zmianami dotyczącymi ciała lub jego funkcjonowania, a niekiedy również ze zmianą dotychczasowego obrazu siebie. W przypadku utraty wzroku zmiana może dotyczyć wielu bardzo konkretnych obszarów życia – poruszania się, wykonywania pracy, czytania, korzystania z technologii, realizowania zainteresowań czy wykonywania codziennych czynności. Części z nich trzeba nauczyć się na nowo, wykorzystując inne techniki i narzędzia. Dale (1992), opisując doświadczenie traumatycznej utraty wzroku, zwraca uwagę na towarzyszące jej reakcje emocjonalne oraz problemy adaptacyjne. Proces nabywania niepełnosprawności może wiązać się z przewlekłym stresem, silnymi zmianami emocjonalnymi oraz poczuciem niezrozumienia czy wykluczenia z dotychczasowego otoczenia. W wyniku straty osoby te muszą przejść przez proces żałoby, co często jest pomijane w ich psychoterapii i rehabilitacji. Więcej o tym procesie żałoby pojawi się w jednym z kolejnych artykułów. Nie oznacza to oczywiście, że każda osoba, która traci sprawność, będzie przechodziła identyczny proces. Sposób adaptacji zależy od wielu czynników – m.in. okoliczności powstania niepełnosprawności, jej przebiegu, wieku, zasobów psychicznych, sytuacji życiowej oraz otrzymywanego wsparcia.
Utrata sprawności – strata, ale nie koniec rozwoju
Nabycie trwałej niepełnosprawności może wymagać nie tylko nauczenia się nowych sposobów funkcjonowania, ale również psychicznego poradzenia sobie ze zmianą. Byra (2017) opisuje doświadczenie nabycia trwałej niepełnosprawności ruchowej również w perspektywie potraumatycznego wzrostu i deprecjacji. Pokazuje to, że następstwa takiego doświadczenia nie muszą przebiegać wyłącznie w jednym kierunku. Proces adaptacji może obejmować pogodzenie się ze stratą części wcześniejszych możliwości, ale jednocześnie odkrywanie własnego potencjału w nowych warunkach, uczenie się samodzielności oraz przebudowywanie obrazu siebie i własnego życia. W tym sensie rehabilitacja nie sprowadza się jedynie do usprawniania organizmu. Może oznaczać także readaptację do życia w zmienionych warunkach.
A jeśli niepełnosprawność jest obecna od urodzenia?
Sytuacja osoby z niepełnosprawnością wrodzoną jest pod wieloma względami odmienna. Nie występuje tutaj ten sam rodzaj straty wcześniejszej sprawności, ponieważ człowiek nie ma doświadczenia życia „przed” pojawieniem się niepełnosprawności. Nie oznacza to jednak braku wyzwań psychologicznych. Dziecko stopniowo poznaje siebie i odkrywa, że pod pewnymi względami funkcjonuje inaczej niż jego rówieśnicy. W przypadku dziecka niewidomego może pojawić się świadomość, że inne dzieci zdobywają informacje o świecie w sposób dla niego niedostępny albo wykonują pewne czynności inaczej. To, co dla dziecka od początku było jego naturalnym sposobem funkcjonowania, może różnić się od społecznie przyjmowanej normy. Jednym z ważnych zadań rozwojowych staje się więc włączenie własnej niepełnosprawności w budowany obraz siebie i własnej tożsamości. O tym procesie więcej dowiecie się w kolejnych artykułach.
Ogromne znaczenie otoczenia
W przypadku niepełnosprawności wrodzonej szczególną rolę odgrywa środowisko, w którym rozwija się dziecko. Znaczenie mają postawy rodziców, nauczycieli, wychowawców i innych ważnych osób. Jak wskazuje Kowalik (2000), środowisko społeczne jest istotnym elementem procesu funkcjonowania i rehabilitacji osoby z niepełnosprawnością.
Ważnym zadaniem stojącym przed rodzicami i środowiskiem niepełnosprawnego dziecka jest poznanie różnic i specyficznych potrzeb rozwojowych dziecka. Na przykład u dzieci niewidomych od urodzenia inaczej przebiega proces nauki odnajdywania się w przestrzeni, co może wpływać na możliwość eksploracji otoczenia – dziecko w pierwszych miesiącach życia nie porusza się samodzielnie, a wiedzę o świecie nabywa głównie podążając wzrokiem za bodźcami słuchowymi i obserwując otoczenie. Z tego względu niewidome dzieci potrzebują innej, dostosowanej do ich potrzeb stymulacji i możliwości poznawania świata. Temat specyficznych potrzeb rozwojowych dzieci z niepełnosprawnością wzrokową zostanie rozwinięty w jednym z przyszłych artykułów.
Ponadto dziecko nie buduje przecież obrazu siebie w próżni. Informacje o tym, jakie jest, co potrafi i czego może od siebie oczekiwać, otrzymuje również poprzez reakcje innych ludzi. Dlatego czym innym będzie dorastanie w środowisku, które umożliwia dziecku samodzielność, rozwijanie kompetencji i podejmowanie nowych wyzwań, a czym innym funkcjonowanie w otoczeniu koncentrującym się przede wszystkim na ograniczeniach i wyręczaniu. W przypadku dziecka niewidomego lub słabowidzącego może to mieć szczególne znaczenie dla późniejszego poczucia sprawczości i sposobu postrzegania własnych możliwości.
Wrodzona czy nabyta – dlaczego to rozróżnienie jest ważne?
Podział na niepełnosprawność wrodzoną i nabytą nie jest wyłącznie elementem dokumentacji medycznej czy orzeczniczej. Za tymi dwoma określeniami mogą kryć się bardzo odmienne historie życia. Osoba z niepełnosprawnością nabytą może mierzyć się przede wszystkim ze stratą wcześniejszego sposobu funkcjonowania i koniecznością odnalezienia się w nowych warunkach. Osoba z niepełnosprawnością wrodzoną od początku rozwija się natomiast z określoną odmiennością, a jednym z jej ważnych doświadczeń może być stopniowe odkrywanie różnic pomiędzy sobą a osobami pełnosprawnymi. W obu przypadkach niezwykle ważne pozostają dostęp do rehabilitacji, wspierające otoczenie i możliwość rozwijania samodzielności. Dlatego mówiąc o niepełnosprawności, warto pytać nie tylko „jaka?”, ale również „od kiedy?” i „jak wpływa ona na życie konkretnej osoby?”.
Bibliografia
Byra, S. (2017). Potraumatyczny wzrost i deprecjacja w kontekście nabycia trwałej niepełnosprawności ruchowej. Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania, 2(23), 69–91.
Dale, B. (1992). Issues in traumatic blindness. Journal of Visual Impairment & Blindness, 86(3), 140–143.
Kowalik, S. (2000). Psychologiczne podstawy niepełnosprawności i rehabilitacji. W: J. Strelau (red.), Psychologia. Podręcznik akademicki (s. 797–820). Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Kowalik, S. (2007). Psychologia rehabilitacji. Warszawa: Wydawnictwa Akademickie i Profesjonalne.
World Health Organization. (2023). Congenital anomalies. Geneva: World Health Organization.